Multipel skleros (MS) är en autoimmun sjukdom som påverkar hjärnan och ryggmärgen. Dessa är huvudkomponenterna i det centrala nervsystemet. Det centrala nervsystemet styr nästan allt vi gör, från att gå till att göra ett komplext matematiskt problem.
MS kan visa sig i många olika typer av komplikationer. Det påverkar täckningen av nervändarna i det centrala nervsystemet. Detta kan resultera i nedsatt syn, motorisk funktion, stickningar och smärta i extremiteterna.
MS kan vara ett utmanande tillstånd, men många människor med sjukdomen lever friska och aktiva liv. Här är vad några kändisar har att säga om att leva med MS.
1. Joan Didion
Joan Didion är en prisbelönt amerikansk författare och manusförfattare. Känd för sina livfulla beskrivningar, bitande ironi och uppriktighet, skrev Didion om sin diagnos i ”The White Album”. Uppsatsen är från hennes facklitteratursamling ”Slouching Toward Bethlehem.” Hon skrev: ”Jag hade … en skarp känsla av hur det var att öppna dörren för främlingen och upptäcka att främlingen verkligen hade kniven.”
Didions arbete var en kanal för de osäkerheter hon kände när hon anpassade sig till sitt tillstånd. Vid 82 år skriver Didion fortfarande. 2013 tilldelade president Obama henne National Medal of Arts and Humanities.
2. Rachel Miner
Rachel Miner är en amerikansk skådespelerska som är mest känd för sin skildring av Meg Masters i CW Network-serien ”Supernatural”.
Miner talade ut om sin diagnos vid Dallas Comic Convention 2013. Hon fortsätter att hantera sina symtom, men 2009 var hon tvungen att lämna showen på grund av de fysiska komplikationerna av MS. ”De fysiska begränsningarna var vid den punkt då jag fruktade att jag inte kunde göra Meg eller skrivandet rättvisa”, berättade hon för en fanblogg.
Även om hon hävdar att hon inte officiellt lämnade showen på grund av sjukdomen, hävdar hon också vikten av att känna till dina gränser och lyssna på din kropp.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, son till den brittiska rockstjärnan Ozzy Osbourne, introducerades för den amerikanska publiken i början av 2000-talet som tonåring i MTV:s dokusåpa om sin familj. Han meddelade offentligt att han har multipel skleros 2012.
Sedan hans diagnos är Osbournes motto ”Anpassa och övervinna.” Han använder hashtaggen #Kraftaxel på Twitter för att berätta om sin erfarenhet av MS. ”Jag kommer aldrig att säga att jag är tacksam för MS”, sa han i ett öppet brev. ”Men jag kommer att säga att utan MS vet jag inte om jag skulle ha gjort de nödvändiga förändringarna i mitt liv som har förändrat mig till det bättre.”
4. Clay Walker
Vid 26 års ålder fick countrymusikstjärnan Clay Walker diagnosen återfallande-remitterande multipel skleros efter att ha upplevt stickningar och ryckningar i ansiktet och extremiteterna. Walker säger att han kämpade efter att han först fick diagnosen: ”Jag insåg att jag behövde sluta uppehålla mig vid att få diagnosen en kronisk sjukdom och istället fokusera på att hitta ett spår.”
Han tillbringade en tid med sin neurolog. Och med hjälp av sin familj har han kommit in i en rutin som gör det möjligt för honom att bättre hantera sina symtom.
Aktivism är en viktig del av Walkers rutin. Han startade Band Against MS, en organisation för att hjälpa till att utbilda andra med MS.
5. Ann Romney
Ann Romney är hustru till politikern Mitt Romney. I sin bok ”In This Together: My Story” berättade hon att hennes liv förändrades 1997 när hon fick diagnosen MS. Sedan dess arbetar hon hårt för att inte låta sitt tillstånd definiera henne.
”Att hitta glädje i ditt liv är en annan riktigt viktig komponent”, sa hon i en intervju med PBS. ”Och att förlora dig själv i att göra något annat och inte alltid dröja vid din sjukdom är väldigt viktigt.”
6. Jamie-Lynn Sigler
”The Sopranos”-stjärnan fick diagnosen MS 2002, bara 20 år gammal. Hon offentliggjorde inte sin diagnos förrän 2016 efter att ha blivit ny fru och mamma.
Idag vill Sigler bli MS-förespråkare. ”Jag tror att många gånger när människor hanterar en kronisk sjukdom kan du känna dig väldigt isolerad, du kan känna dig ensam, du känner att folk inte förstår”, sa hon i en intervju. ”Jag ville vara någon som säger: ’Jag förstår, jag känner dig, jag hör dig, jag går igenom det du går igenom, och jag förstår’.”
Hon delar personliga erfarenheter på Twitter, med hjälp av hashtaggen #ReimagineMySelf.
Hon har också samarbetat med Biogen i kampanjen Reimagine Myself, som försöker visa hur människor som lever med MS lever tillfredsställande och produktiva liv.
7. Richard Pryor
Richard Pryor får äran för att ha varit en inspirationskälla för många av dagens mest framgångsrika komiker. Under de senaste tre decennierna har han blivit allmänt erkänd som en av de största komiska rösterna genom tiderna.
1986 fick Pryor diagnosen MS, vilket bromsade hans komiska karriär tills han gick i pension av hälsoskäl. 1993 sa han till New York Times ”… Jag tror på Gud och magin och livets mysterium, det är som Gud säger: ’Du saktar ner. Så vad du går roligt. Ta fem.’ Och det är vad jag gör.”
Han dog av en hjärtattack 2005 vid 65 års ålder.
8. Frasier C. Robinson III
Förenta staternas före detta första dam och hälso- och fitnessförespråkare Michelle Obamas far levde med multipel skleros. Under sin Reach Higher-kampanj 2014 turnerade Mrs. Obama i gymnasieskolor i hela USA och talade uppriktigt om att bevittna sin far kämpa med MS. ”Att se min far ha ont, se honom kämpa, se det varje dag, det krossade mitt hjärta,” sa hon. Mrs. Obama krediterar sin far som sin inspiration för att uppnå den framgång hon åtnjuter idag.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer är far till komikern, skådespelerskan och författaren Amy Schumer. Han fick diagnosen MS i medelåldern. Colin Quinn porträtterade honom i Amy Schumers debutfilm ”Trainwreck” från 2015. Schumer talar och skriver ofta om sin fars kamp mot sjukdomen, så mycket att MS-gemenskapen nu erkänner henne som en viktig aktivist. Hon citerar sin fars goda humor och bitande sarkasm inför hans tillstånd som inspiration för sin egen komedi. ”Jag älskar att skratta. Jag söker skratt hela tiden. Jag tror att det är något som också kommer med att ha en sjuk förälder”, sa hon i en intervju.
10. President Bartlett från ’The West Wing’
Hollywood och media har länge kämpat för att korrekt skildra människor med funktionshinder. Men det långvariga politiska dramat, ”The West Wing”, verkar ha fått det rätt.
Huvudpersonen, president Josiah Bartlett, har MS. Showen skildrar hans vedermödor med tillståndet när han jonglerar med sin mycket framgångsrika politiska karriär. National Multiple Sclerosis Society gav programmet en utmärkelse för dess skildring av sjukdomen.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva är en amerikansk dokumentär och skapare av ”When I Walk”, en dokumentär som följer hans liv efter hans diagnos vid 25 års ålder. DaSilva har primär progressiv multipel skleros. Till skillnad från andra former av MS har primär progressiv MS inga remissioner. Han började filma sitt liv för att fånga alla sina triumfer och kamper, och inledde ett nytt liv som filmskapare. Som rullstolsanvändare använder han sin plattform som dokumentär för att ta itu med stigmatiseringen av funktionshinder. Hans arbete hjälper honom att hantera utmaningarna med MS. ”Allt handlar om frihet”, sa han till New Mobility. ”Så länge jag kan fortsätta göra saker kreativt eller skapa saker, är jag OK.”
