När du lever med reumatoid artrit (RA) lär du dig snabbt hur du anpassar dig. Du strävar efter att leva ett liv som är så produktivt, bekvämt och smärtfritt som möjligt. Ibland gör du vad du kan för att helt enkelt fungera – att bara känna dig (nästan) ”normal”.
Men det är inte alltid lätt. Faktum är att det ofta inte är det. Så, efter två decennier av att leva med RA, här är de 10 sakerna som hjälper mig att leva ett så ”normalt” liv som möjligt, dag ut och dag in.
1. Ett starkt stödsystem
Kanske består ditt stödsystem av familj, vänner eller grannar. Kanske är det dina arbetskamrater eller studiekamrater. Kanske är det en onlinegemenskap eller supportgrupp. Kanske är det en kombination av alla dessa saker! Oavsett om det är i verkligheten eller på sociala medier kan ett bra stödsystem med vänner, vårdgivare och vårdgivare hjälpa dig att påminna dig om att du aldrig är ensam.
2. Ett team av pålitliga läkare och medicinsk personal
Hitta en reumatolog och ett team av specialister som lyssnar på dig, respekterar dig och får dig att känna dig stärkt och bekväm. Kommunikation är nyckeln, så se till att du och din läkare förstår varandra. Att hitta en bra fysioterapeut, massageterapeut eller akupunktör och psykoterapeut kan också hjälpa.
3. Tacksamhet
En hälsosam dos av tacksamhet kan vara ett bra sätt att jorda dig själv och få lite perspektiv samtidigt som du hanterar en sjukdom som RA. Sjukdomen kan vara försvagande och isolerande. Att hitta saker att vara tacksam för kan hjälpa dig att hålla dig från att dröja för mycket vid smärtan eller vad din sjukdom har tagit ifrån dig. Leta efter det goda.
Fler personer med RA berättar för oss vad de inte kan leva utan »
4. Mindfulness och balans
Jag tror att när det gäller att tänka på (och prata om) ditt medicinska tillstånd, bör mindfulness och balans gå hand i hand. Var uppmärksam på vad du vill få ut av samtalet för att hjälpa dig med RA, och lär dig hur du balanserar ditt sätt att tänka och prata om det. Detta kan vara av avgörande betydelse för ditt känslomässiga välbefinnande.
5. Träning
Fortsätt röra på er! Hur svårt det än kan vara så är fysisk aktivitet avgörande för vår hälsa och välbefinnande – sinne, kropp och själ! Så ta en promenad, prova yoga eller tai chi, ta en cykeltur, prova vattengympa eller bara stretcha. Vilken mängd rörelse som helst är bra för att hantera RA-symtom – rådgör bara med din läkare och överdriv inte när du blossar upp.
6. Värmekuddar
Kanske är det ispåsar för dig, men jag, jag älskar värmekuddar! Jag har en elektrisk värmedyna för fuktig värme, en elektrisk filt och flera värmedynor som kan användas i mikrovågsugn. Jag har till och med en LED-ljusdyna för smärtlindring. Förutom när jag isar leder eller muskler om jag har en akut skada, eller om det är massor av svullnad, är värmekuddar mina bästa vänner!
7. Grit och mod
En viss mental styrka och uthållighet är avgörande för att navigera i livet med RA eller någon annan kronisk sjukdom. Jag gillar att kalla det grit, eller mod. Andra kan kalla det motståndskraft. Vad du än vill kalla det, gör det. Och leva efter det. Du måste vara stark av hjärta och sinne för att ta dig igenom detta tillstånd som ibland kan göra att du känner dig fysiskt svag eller nedslagen.
8. En identitet utanför en patients
Du är inte bara en RA-patient. Det är en del av vem du är, men inte allt av vem du är. Se till att du inte identifierar dig enbart som patient. Jag är fru, dotter, syster, vän, husdjursmamma, författare, bloggare, förespråkare för djur och en tålmodig ledare och påverkare. Jag råkar också ha RA och några andra medicinska tillstånd också.
9. Hobbyer och intressen
Hobbyer och intressen som du fortfarande kan göra är viktiga. Fokusera inte bara på saker du inte kan göra längre på grund av RA. Ja, reumatoid artrit kan göra många aktiviteter svårare. Men det finns mycket du fortfarande kan göra! Jag gillar att läsa, skriva och resa. Jag är en amatörastronom och jag sysslar med hobbyfotografering. Jag gillar att umgås med mina fem husdjur, jag älskar mode och popkultur, att gå på vinfestivaler och jag tycker om att åka båt och att försöka spela ukulele.
Det är inte alltid lätt att ta min RA ur ekvationen – och det står fortfarande i vägen för vissa av dessa saker – men jag försöker att inte sörja eller sörja de hobbyer jag var tvungen att ge upp eller inte kan göra längre p.g.a. RA. Jag har precis ersatt dem med nya!
10. Ödmjukhet
Att vara sjuk kan vara förödmjukande, men du måste leva ditt liv med ett visst mått av nåd och ödmjukhet. Be om hjälp – och acceptera hjälp – när du behöver. Vet att det är okej att gråta eller vila, att ta tid för sig själv och att öva på egenvård. Det är okej att vara sårbar. Sjukdomar som RA kräver nästan det.
Det finns andra saker jag skulle kunna rekommendera: bekväma och anpassningsbara kläder, tro, ett positivt tänkesätt, bekväma kuddar och filtar, ortopediska skor, bakteriemasker, musik, en sak att vara volontär för … och listan fortsätter. Men jag tror att de 10 sakerna jag har listat täcker baserna, åtminstone för mig!
Men inga två RA-patienters resor är den andra lik. Vad skulle du lägga till eller ta bort från min måste-ha-lista? Vad kan du inte leva utan när det gäller att leva och frodas med RA?
Ashley Boynes-Shuck är en bloggare och patientförespråkare som lever med reumatoid artrit. Ta kontakt med henne Facebook och Twitter.
