Varför vi inte längre säger hög eller låg funktion för autism

Funktionella märkningar vid autism var aldrig en del av formell diagnos enligt Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), den kliniska guideboken som används i USA och många andra delar av världen för att diagnostisera psykiska tillstånd.

“Hög” och “låg” funktion var informella sätt att märka den upplevda nivån av stöd som behövs för varje individ med en ASD-diagnos. Även om dessa etiketter var en vanlig del av autismspråk vid en tidpunkt, är de inte längre accepterade idag.

Vetenskapligt oprecis

Vetenskapligt sett är fungerande etiketter inom autism inte tillräckligt exakta för att vara användbara. Dr. Ryan Sultan, en styrelsecertifierad psykiater och professor vid Colombia University, New York City, förklarar att etiketterna förenklar upplevelser och utmaningar som människor som lever med ASD möter.

“Till exempel,” säger han, “två individer som båda märkts som högfungerande kan ha väldigt olika kamp, ​​där den ena står inför sociala interaktionssvårigheter och den andra brottas med sensorisk känslighet.”

Att sätta samma upplevelser under en etikett gör ingenting för att informera individanpassad behandling och personcentrerad vård.

Sultan säger att bristen på tydliga och konsekventa definitioner för dessa termer leder till förvirring och feltolkningar. “De förmedlar inte effektivt en individs styrkor, utmaningar eller specifika behov”, påpekar han.

Avvisande

Att begränsa ASD-klassificeringen till extern funktion kan också minska betydelsen av symtom som inte orsakar uppenbara funktionssvårigheter.

Beret Loncar, ägare till Body Mechanics Orthopedic Massage i New York City, som lever med ASD, säger att de fungerande etiketterna inom autism inte tar hänsyn till hur du hanterar världen, om du är lycklig eller hur du känner dig.

“Du kan bli stämplad som högfungerande eftersom du går upp varje dag, borstar tänderna och går till jobbet på ett mycket krävande jobb, men personligen har du ingen förmåga att vara i världen med någon som helst komfort”, säger hon. “Internt fungerar det inte för dig.”

Att märka ASD som “hög funktion” kan antyda att det är mindre betydelsefullt i någons liv. Det kan minimera de utmaningar många människor möter internt.

Malorie Joy Feidner, en neurodiversitetskonsult från Las Vegas, Nevada, som lever med ASD, säger: “Jag är inte ‘lätt autistisk’. Jag upplever inte autism lätt som om det är en salsa. Jag är ofta utbränd och överstimulerad. Men eftersom jag internaliserar de upplevelserna upplever du min autism milt.”

Stigmatiserande

Sultan säger att funktionella etiketter inom autism tenderar att förstärka stereotyper och stigmatisering.

“Människor som kategoriseras som högfungerande kan möta misstro eller otillräckligt stöd för sina utmaningar, medan de som stämplas som lågfungerande kan uppleva låga förväntningar som begränsar deras tillväxt- och utvecklingsmöjligheter”, säger han.

Dessa etiketter kan också bidra till skadliga stereotyper relaterade till intellektuell förmåga. Hög- och lågfunktion vid autism var avsedda att indikera någons förmåga att utföra dagliga uppgifter, men dessa etiketter tolkas ofta fel av personer utanför autismsamhället som en representation av intelligenskvoten (IQ).

“Att leva med autismspektrumstörning” eller “leva med ASD” är helt acceptabla sätt att referera till någon annans autismupplevelse. I slutändan är funktionsförmåga och specifika symtom mycket privata detaljer, vanligtvis endast diskuterade med en läkare, mentalvårdspersonal, vårdgivare eller nära och kära.

Om du behöver utöka ASD-upplevelsen hos en annan person, säger Sultan att autismgemenskapen har anammat ett mer beskrivande och personcentrerat språk.

“Detta tillvägagångssätt betonar att använda ett specifikt språk för att beskriva en individs unika styrkor och utmaningar”, förklarar han. ”Till exempel, snarare än att använda lågt fungerande, är det mer korrekt att beskriva någon som har betydande stödbehov. Detta erkänner att de kan behöva specifika former av hjälp men innebär inte oförmåga.”

Enligt Fiedner ska ditt språk vara flexibelt och matcha preferenserna hos den person som lever med ASD.

“I konversation kan du säga, ‘Malorie är autistisk och kräver generellt lite stöd'”, säger hon.

DSM-5-TR, den senaste versionen av DSM, kategoriserar ASD baserat på hur mycket stöd en person behöver för sina symtom. De tre kategorierna tar hänsyn till hur ASD påverkar verbal och icke-verbal social kommunikation och hur den bidrar till restriktiva, repetitiva beteenden.

DSM-5-TRs uppdelning av ASD-allvarlighet är:

Nivå 3: Kräver mycket stöd

• svårigheter med verbala och icke-verbala kommunikationsförmåga skapar svåra funktionssvårigheter
• mycket begränsad initiering av socialisering
• minimal respons på sociala försök från andra
• oflexibilitet i beteende
• extrema svårigheter att hantera förändringar
• stor ångest när du ändrar handling eller fokus
• restriktiva och/eller repetitiva beteenden som avsevärt stör alla aspekter av funktion

Nivå 2: Kräver stort stöd

• märkbara svårigheter i verbal och icke-verbal social kommunikation
• sociala svårigheter finns även med stöd på plats
• begränsad initiering av socialisering
• minskade eller atypiska svar på social initiering från andra
• oflexibilitet i beteende
• svårt att hantera förändringar
• nöd när du ändrar fokus eller handling
• restriktiva och/eller repetitiva beteenden kan observeras av andra

Nivå 1: Behöver stöd

• verbala och icke-verbala kommunikationssvårigheter uppstår utan stöd på plats
• svårt att initiera socialisering
• tydliga atypiska eller misslyckade svar på sociala försök från andra
• oflexibilitet i beteenden påverkar funktionen i en eller flera situationer
• svårt att växla mellan aktiviteter
• utmaningar med organisation och planering påverkar självständigheten

Fungerande etiketter vid autismspektrumstörning användes en gång för att förmedla hur signifikant ASD påverkade din dagliga funktion. Även om de aldrig var en formell del av en ASD-diagnos, var funktionella etiketter en vanlig del av autismspråk kliniskt och i konversation.

På grund av deras felaktiga och avvisande, stigmatiserande karaktär anses dessa termer dock vara föråldrade. Människocentrerat språk som beskriver styrkor, såväl som enskilda utmaningar, är nu mer allmänt accepterat.