Multipel skleros (MS) är ett progressivt neurologiskt tillstånd. Det uppstår när hjärn- och ryggmärgsskador utvecklas och stör signaleringen mellan nervceller. Detta kan påverka både fysisk och psykisk hälsa och leda till symtom som involverar rörlighet och sensoriska problem, synstörningar och smärta.
Även om många behandlingsalternativ finns tillgängliga för MS, finns det för närvarande inget botemedel. Sjukdomens försvagande och progressiva karaktär kan ha en negativ inverkan på livskvaliteten för vissa personer som lever med MS.
Men alla som lever med MS upplever det olika. Det betyder att livskvaliteten för personer som har MS kan variera från person till person.
I den här artikeln undersöker vi forskning som identifierat viktiga faktorer som kan påverka livskvaliteten med MS.
Hur studien var upplagd
En studie från 2022 delade hur livskvaliteten skiljer sig mellan människor som lever med MS och hur den förändras genom åren.
Denna studie omfattade resultaten från mer än 57 000 frågeformulär som fyllts i av 4 888 personer som lever med MS. Forskarna började samla in dessa frågeformulär 1996. Svaren sträckte sig från 1 till 27 år sedan deltagarnas MS-diagnos.
Forskare syftade till att identifiera faktorer som påverkar livskvaliteten för personer som lever med MS.
För att identifiera faktorerna undersökte forskarna effekten av MS på deltagarnas fysiska hälsa och hur deras mentala hälsa (uppfattningen om deras hälsa och välbefinnande) spelade en roll. Forskarna delade sedan in enkätresultaten i fysisk hälsorelaterad livskvalitet och mental hälsorelaterad livskvalitet.
Faktorer som kan påverka fysisk hälsorelaterad livskvalitet
Forskarna arbetade med att fastställa vilka faktorer som var vanligare hos personer som hade lägre fysisk hälsorelaterad livskvalitet jämfört med de andra.
De fann att generellt sett förekom en minskad fysisk hälsorelaterad livskvalitet med MS oftare hos personer som tilldelats man vid födseln och hos personer med:
- värre fysisk funktionsnedsättning och trötthet
- längre diagnostiska förseningar
- ytterligare fysiska förutsättningar
- nyare diagnoser
- diagnoser under äldre vuxen ålder
Dessa fynd överensstämde med resultat från en studie från 2016 som involverade vuxna som lever med MS från Kanada. Denna studie fann också att ökad funktionsnedsättning, trötthet och att ha flera fysiska hälsotillstånd kopplade till sämre fysisk hälsorelaterad livskvalitet vid MS.
I 2022 års studie upplevde de flesta människor måttligt till ihållande låg fysisk hälsorelaterad livskvalitet under hela sjukdomsförloppet.
Ungefär 1 av 3 personer verkade uppleva en minskning i fysisk hälsorelaterad livskvalitet under de första 8 eller 10 åren av diagnosen som återgick till en mer typisk nivå under de följande åren.
Hos cirka 1 av 7 personer förblev den fysiska hälsorelaterade livskvaliteten som vanligt under större delen av deras sjukdom, med en nedgång som inte började förrän det tredje decenniet efter diagnosen.
Faktorer som kan påverka mental hälsarelaterad livskvalitet
Forskarna arbetade också med att förstå vilka faktorer som var vanligare hos personer som hade lägre mentala hälsorelaterade livskvalitetspoäng jämfört med de andra.
De fann att de som konsekvent hade den lägsta psykiska hälsorelaterade livskvaliteten var mer benägna att ha en årsinkomst mindre än eller lika med $50 000 och sakna högre utbildning.
Båda dessa faktorer verkade negativt påverka den fysiska hälsorelaterade livskvaliteten också.
En minskad psykisk hälsorelaterad livskvalitet med MS verkade förekomma oftare hos icke-vita personer, potentiellt på grund av socioekonomiska eller hälsomässiga ojämlikheter, och personer med en:
- diagnos i yngre ålder
- värre fysisk funktionsnedsättning
- psykisk hälsotillstånd
- nyare diagnos
I studien rapporterade mer än hälften av de tillfrågade personerna måttligt till ihållande låg psykisk hälsorelaterad livskvalitet.
Mer än 1 av 5 personer upplevde en tidig nedgång i psykisk hälsorelaterad livskvalitet som återgick till en typisk nivå inom 10 år efter diagnosen.
Samtidigt rapporterade mer än 1 av 4 personer en ihållande opåverkad mental hälsorelaterad livskvalitet.
Sociala faktorer
Dessa studieresultat visade att ålder, ras, inkomst och utbildning kan vara prediktorer för livskvalitet. Detta tyder på att när man överväger sociala och socioekonomiska faktorer kan MS påverka varje persons livskvalitet på olika sätt. Detta kan vara särskilt sant när det gäller mental hälsa.
Hur befolkningens egenskaper påverkar livskvaliteten med MS har inte studerats väl. Men annan forskning visar att utbildning och inkomst kan påverka livskvaliteten med MS.
Det är viktigt att förstå hur sociala och socioekonomiska faktorer påverkar människors erfarenheter av MS. Det kan hjälpa till att förklara
Andra sociala faktorer som kan påverka livskvaliteten negativt för vissa personer med MS
- jobb och inkomstbortfall
- brist på vårdgivare och socialt stöd
- familjespänning
- bristande utbildning om MS
Förbättring av livskvalitet med MS
Några av dessa faktorer som påverkar livskvaliteten är ur dina händer. Det finns dock fortfarande steg du kan vidta för att förbättra livskvaliteten med MS.
National Multiple Sclerosis Society rekommenderar många tips för att leva bra med MS, inklusive:
- följa hälsosamma livsstilsvanor, som att äta en balanserad kost, undvika rökning och regelbunden fysisk aktivitet
- utveckla hälsosamma hanteringsmekanismer och stresshanteringstekniker
- fokusera på ditt känslomässiga och andliga välbefinnande
- hålla ditt sinne aktivt genom aktiviteter som att läsa, skriva eller lägga pussel
- bibehålla dina nuvarande vänskaper och bygga nya, till exempel genom en MS-stödgrupp
Att hålla sig till din MS-behandlingsplan är ett annat sätt att förbättra livskvaliteten. Målet med MS-behandling är att minska funktionsnedsättningen och förhindra sjukdomsprogression. Eftersom fysisk funktionsnedsättning kan vara en stark prediktor för minskad livskvalitet, kan det att hålla sig till din behandlingsplan bidra till att förbättra eller bibehålla din livskvalitet.
Om din nuvarande behandlingsplan är ineffektiv för dig, prata med din neurolog om andra alternativ. Flera behandlingsrelaterade faktorer kan också påverka livskvaliteten med MS,
- behandlingseffekter på sjukdomssymptom
- bieffekter
- sättet att administrera behandlingen
De fysiska och psykiska hälsoeffekterna av att leva med MS kan vara utmanande och kan påverka din livskvalitet negativt på flera sätt. Dessa inkluderar MS-symtom och funktionsnedsättning, samt sociala faktorer och behandlingsöverväganden.
Även om det är svårt att ändra några av dessa faktorer, finns det steg du kan vidta för att förbättra din fysiska och mentala hälsa och övergripande livskvalitet. Arbeta med din neurolog för att identifiera steg som hjälper dig att på bästa sätt hantera MS och förbättra din livskvalitet.
