Det råder ingen tvekan om att sociala medier har haft en stark inverkan på samhället för kroniska sjukdomar. Att hitta en onlinegrupp med människor som delar samma upplevelser som du har varit ganska lätt ett tag nu.
Under de senaste åren har vi sett sociala medier utvecklas till nervcentrum i en rörelse för mer förståelse och stöd för kroniska sjukdomar som MS.
Tyvärr har sociala medier sina baksidor. Att se till att det goda väger tyngre än det dåliga är en viktig del av att hantera din upplevelse online – särskilt när det gäller att dela detaljer eller konsumera innehåll om något så personligt som din hälsa.
Den goda nyheten är att du inte behöver koppla ur helt. Det finns några enkla saker du kan göra för att få ut det mesta av din upplevelse av sociala medier om du har MS
Här är några av fördelarna och motgångarna med sociala medier, samt mina tips för att få en positiv upplevelse.
Representation
Att se autentiska versioner av andra och att kunna få kontakt med människor som lever med samma diagnos låter dig veta att du inte är ensam.
Representation kan hjälpa dig att öka ditt självförtroende och påminna dig om att ett fullt liv är möjligt med MS. Omvänt, när vi ser andra kämpa, normaliseras och motiveras våra egna känslor av sorg och frustration.
Anslutningar
Att dela medicin- och symptomupplevelser med andra människor kan leda till nya upptäckter. Att lära sig om vad som fungerar för någon annan kan uppmuntra dig att undersöka nya behandlingar eller livsstilsförändringar.
Att få kontakt med andra som ”förstår det” kan hjälpa dig att bearbeta det du går igenom och låta dig känna dig sedd på ett kraftfullt sätt.
En röst
Att lägga ut våra berättelser hjälper till att bryta ner stereotyper av funktionshinder. Sociala medier jämnar ut spelplanen så att berättelser om hur det är att leva med MS berättas av personer som faktiskt har MS.
Jämförelse
Allas MS är olika. Att jämföra din berättelse med andra kan vara skadligt. På sociala medier är det lätt att glömma att du bara ser en höjdpunktsrulle i någons liv. Du kan anta att de gör det bättre än du gör. Istället för att känna dig inspirerad kan du känna dig lurad.
Det kan också vara skadligt att jämföra sig med någon i sämre skick än du själv. Sådant tänkande kan negativt bidra till internaliserad förmåga.
Falsk information
Sociala medier kan hjälpa dig att hålla dig uppdaterad om MS-relaterade produkter och forskning. Spoilervarning: inte allt du läser på internet är sant. Påståenden om botemedel och exotiska behandlingar finns överallt. Många människor är villiga att tjäna pengar på någon annans försök att återfå sin hälsa om traditionell medicin misslyckas.
Giftig positivitet
När du får diagnosen en sjukdom som MS är det vanligt att välmenande vänner, familj och till och med främlingar ger oönskade råd om hur du ska hantera din sjukdom. Vanligtvis förenklar den här typen av råd ett komplext problem – ditt problem.
Råden kan vara felaktiga, och det kan få dig att känna att du blir bedömd för ditt hälsotillstånd. Att berätta för någon med en allvarlig sjukdom att ”allt händer av en anledning” eller att ”bara tänka positivt” och ”inte låta MS definiera dig” kan göra mer skada än nytta.
Sluta följa
Att läsa om någon annans smärta som är så nära din egen kan trigga. Om du är sårbar för detta, överväg vilka typer av konton du följer. Oavsett om du har MS eller inte, om du följer ett konto som inte får dig att må bra, sluta följa det.
Engagera eller försök inte ändra synvinkeln för en främling på internet. En av de bästa sakerna med sociala medier är att det ger alla en möjlighet att berätta sina personliga historier. Allt innehåll är inte menat för alla. Vilket för mig till min nästa punkt.
Var stödjande
Inom området för kroniska sjukdomar kritiseras vissa konton för att få livet med funktionsnedsättning att se lite för enkelt ut. Andra blir utropade för att de verkar för negativa.
Inse att alla har rätt att berätta sin historia som de upplever den. Om du inte håller med om innehållet, följ inte, men undvik att offentligt kritisera någon för att de delar sin verklighet. Vi behöver stötta varandra.
Sätt gränser
Skydda dig själv genom att bara offentliggöra det du känner dig bekväm med att dela. Du är inte skyldig någon dina bra dagar eller dåliga dagar. Sätt gränser och gränser. Skärmtid sent på natten kan störa sömnen. När du har MS behöver du dessa restaurerande Zzz.
Var en bra innehållskonsument
Champion andra inom samhället. Ge en boost och gilla när det behövs, och undvik att driva på kost-, behandlings- eller livsstilsråd. Kom ihåg att vi alla är på vår egen väg.
Takeawayen
Sociala medier ska vara informativa, anslutande och roliga. Att skriva om din hälsa och följa andras hälsoresor kan vara otroligt läkande.
Det kan också vara påfrestande att tänka på MS hela tiden. Känn igen när det är dags att ta en paus och kanske kolla in några kattmemes ett tag.
Det är OK att koppla ur och leta efter balansen mellan skärmtid och att engagera sig med vänner och familj offline. Internet kommer fortfarande att finnas där när du känner dig laddad!
Ardra Shephard är den inflytelserika kanadensiska bloggaren bakom den prisbelönta bloggen Tripping On Air – den vördnadslösa insiderscoop om hennes liv med multipel skleros. Ardra är manuskonsult för AMI:s tv-serie om dejting och funktionshinder, ”Det finns något du borde veta”, och har varit med i Sickboy Podcast. Ardra har bidragit till msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle och andra. 2019 var hon huvudtalare vid MS Foundation of the Cayman Islands. Följ henne på Instagram, Facebook eller hashtaggen #babeswithmobilityaids för att bli inspirerad av människor som arbetar för att förändra uppfattningar om hur det ser ut att leva med ett funktionshinder.
