Jag var 29 år den 8 april 2015 när jag fick diagnosen seropositiv reumatoid artrit. Jag gick ut från min reumatologs kontor och visste från den dagen att jag aldrig skulle bli frisk igen.
Jag hade ingen aning om att någon i min ålder ens kunde få artrit, än mindre exakt vad det var. Jag kände till olika förlamande autoimmuna sjukdomar, som MS, HIV, lupus och diabetes. Men jag visste inte att artrit var i samma kategori.
Jag visste också att det var smärtsamt, eftersom min bortgångne mormor och moster båda hade det. Jag minns min mormor som bodde hos oss under tonåren med sina knäprotesoperationer. Jag trodde att det var för att hon var bara gammal. Jag önskar att jag kunde vända mig till dem för råd nu. Istället görs mitt arbete till deras minne.
Jag visste inte vad en osynlig sjukdom egentligen var, och jag visste verkligen inte hur jag skulle gå tillväga för att leva med en. Men jag hade nu just det som är den främsta orsaken till funktionshinder i Kanada bland kvinnor… och jag var rädd.
Obekväm i min egen hud
Att ha en osynlig sjukdom gör att jag känner mig obekväm i min egen hud. Det är därför jag har valt att dekorera den, för att få mig själv att känna mig vacker trots att jag känner den invasiva tollartriten har på min kropp. Konst har alltid varit viktigt i min familj, med min far som en fantastisk målare. Att vara funktionshindrad tillåter mig inte att verkligen ha råd att avsluta min vision, men jag älskar dem fortfarande. Även om några av dem är gamla är de minnen och de är konst för mig.
Jag hör ofta när jag säger till folk att jag är sjuk att jag ser bra ut, att jag är vacker – att jag inte ser sjuk ut. Jag berättar för dem att jag har artrit, och jag ser att medlidandet i deras ögon minskar. Jag vet att de inte förstår svårighetsgraden av sjukdomen. Att prata om hälsa gör dem obekväma – tänk dig att leva med det. Om de bara kunde gå en dag i mina skor.
Jag får hela tiden höra att jag är för ung för det, men som mamma brister mitt hjärta, eftersom jag vet att barn så unga som spädbarn kan få autoimmun artrit. Artrit är inte för gamla människor, ålder är bara en faktor. Jag är bara en av de olyckliga som har drabbats i ung ålder – precis som alla personer som drabbats av ett allvarligt hälsoproblem.
Jag hade inte bara mig själv att ta hand om
Att få diagnosen en allvarlig kronisk sjukdom försatte mig på handikapp från mitt älskade jobb som estetiker. Min diagnos var inte bara skrämmande, utan det var stressande eftersom jag inte bara hade mig själv att ta hand om. Jag hade också mitt litet barn Jacob, som var två år vid tiden för min diagnos och jag var en ensamstående mamma som knappt klarade mig.
Jag bröt ihop, jag avbröt behandlingen. Jag var i ett nervöst sammanbrott av stressen och smärtan av att leva med denna monstruösa sjukdom. Jag nådde botten.
Jag saknade att vara frisk och jag visste att min sjukdom inte kunde botas. Mediciner och biverkningar var fruktansvärda. Jag led nu av svår depression och ångest tillsammans med mina två former av artrit, artros och reumatoid artrit.
Jag var i en värld av smärta och tröttheten gjorde att jag inte kunde utföra de flesta dagliga uppgifter, som att duscha eller laga mat åt mig själv. Jag var så trött, men hade så ont att jag knappt kunde sova eller sov för mycket. Jag kunde se hur det påverkade mitt moderskap negativt – från att alltid vara sjuk och behöva tid borta från min son för att vila. Skulden över att inte längre kunna vara mamman jag en gång brukade plågade mig.
Att lära sig att slå tillbaka
Jag bestämde mig för att gå på gymmet, bli friskare och återvända till min reumatolog för behandling. Jag började ta hand om mig själv igen och kämpa.
Jag började skriva på min personliga Facebook-sida om hur det var att leva med dessa sjukdomar och fick ett stort svar från folk som sa att de inte hade en aning om att artrit var så. Vissa trodde inte att jag behövde hjälp eftersom jag inte ser sjuk ut. Jag fick höra, ”det är bara artrit.”
Men det var inte vettigt för mig när jag visste att min artrit kunde påverka inte bara mina leder, utan flera organ som mitt hjärta, lungor och hjärna. RA-komplikationer kan till och med leda till döden.
Jag förstod inte hur jag ena dagen kunde känna mig lite okej och nästa dag kände jag mig hemsk. Jag förstod inte trötthetshantering än. Jag hade så mycket på min tallrik. Jag blev sårad av de negativa orden och ville visa folk att de hade fel om mig och fel om artrit. Jag ville avslöja monstret jag hade inom mig och attackerade mina friska celler.
Jag insåg då att jag hade en osynlig sjukdom, och det positiva svaret på att dela min berättelse var en upplevelse som inspirerade mig att bli en förespråkare för osynlig sjukdom och ambassadör för Arthritis Society Canada. Jag blev Chronic Eileen.
Nu kämpar jag för andra också
Innan artriten älskade jag att gå på konserter och nattklubbar för att dansa. Musik var mitt liv. Försvunna kan de dagar vara när jag fokuserar min tid nu på min son och min hälsa. Men som en som inte bara kan sitta still och titta på tv hela dagen, bestämde jag mig för att börja blogga om mitt liv med kronisk sjukdom och hur jag försöker kämpa för bättre behandling och medvetenhet om hur det är att leva med en kronisk och osynlig sjukdom här i Kanada.
Jag ägnar min tid åt volontärarbete, att samla in pengar och mitt skrivande i hopp om att inspirera andra. Jag har verkligen höga förhoppningar, även genom mina motgångar. På något sätt ser jag på min diagnos av artrit som en välsignelse, eftersom det gjorde att jag kunde bli den kvinna och mamma jag är idag.
Sjukdomen har förändrat mig, och inte bara fysiskt. Jag hoppas kunna ta mitt lidande och använda det som en röst för de andra 4,6 miljoner kanadensare med sjukdomen och
Jag har sedan dess lärt mig att sätta upp mål för mig själv, tro på mig själv och sträva efter att bli det bästa jag kan vara trots min hälsa. Med min berättelse hoppas jag kunna sprida medkänsla och empati mot dem som lever med kronisk smärta och sjukdom.
Eileen Davidson är en Vancouver-baserad förespråkare för osynliga sjukdomar och en ambassadör för Arthritis Society. Hon är också en mamma och författare till Kronisk Eileen. Följ henne vidare Facebook eller Twitter.
