Primär progressiv multipel skleros (PPMS) är en komplex sjukdom som varierar mellan individer. Med andra ord kommer inte alla att ha samma symtom eller upplevelser. Progressionshastigheterna varierar också.
Mysterierna kring PPMS har genererat många myter om detta tillstånd. Detta kan skapa mycket förvirring när du försöker undersöka multipel skleros (MS) och dess primära former. Lär dig om några av de vanligaste myterna om PPMS här, såväl som de verkliga fakta.
Myt: Det kommer aldrig att finnas ett botemedel mot PPMS
Fakta: Forskning pågår för mediciner
Från och med 2017 går MS inte att bota. Vissa mediciner är godkända av US Food and Drug Administration (FDA) för skov-remitterande former av MS, men de flesta av dessa verkar inte fungera vid PPMS. Nyligen har ett nytt läkemedel, Ocrevus (ocrelizumab), godkänts för PPMS.
Detta betyder inte att det aldrig kommer att finnas ett botemedel. Faktum är att forskning pågår när det gäller mediciner för PPMS, såväl som möjliga botemedel mot alla former av MS. Eftersom genetik och miljö tros bidra till MS-utveckling, undersöker forskning hur man kan förhindra att vissa av dessa variabler påverkar vuxna senare i livet.
Myt: PPMS förekommer främst hos kvinnor
Fakta: PPMS påverkar kvinnor och män i samma takt
Vissa former av MS tenderar att förekomma oftare hos kvinnor än män – ibland tre gånger så mycket. Men enligt National MS Society verkar PPMS påverka både kvinnor och män lika i antal.
Att diagnostisera PPMS kan vara svårt, men du bör inte anta att du har en specifik form av MS bara på grund av ditt kön.
Myt: PPMS är en äldres sjukdom
Fakta: Tillståndet kan inträffa före medelåldern
Debuten av PPMS tenderar att inträffa senare än andra former av MS. Det verkar dock finnas en missuppfattning att det är en äldre persons sjukdom. Detta kan delvis bero på att uppkomsten av funktionshinder är förknippad med ålder. Enligt University of Rochester Medical Center är medelåldern för debut för PPMS mellan 30 och 39 år.
Myt: En PPMS-diagnos betyder att du kommer att bli inaktiverad
Fakta: Handikappfrekvensen varierar i PPMS
Fysisk funktionsnedsättning är en risk med PPMS – kanske mer än andra former av MS. Detta beror på att PPMS orsakar fler lesioner på ryggraden, vilket i sin tur kan skapa gångproblem. Vissa personer med PPMS kan behöva hjälpmedel för att gå, såsom käppar eller rullstolar. National MS Society uppskattar att cirka 25 procent av personer med MS behöver denna typ av hjälp.
Ändå betyder det inte att du ska förvänta dig funktionsnedsättning efter att ha fått diagnosen PPMS. Graden av funktionshinder varierar, ungefär på samma sätt som symtomen gör. Du kan hjälpa till att förhindra uppkomsten av gångproblem genom att träna regelbundet som en del av en aktiv livsstil. Tala med din läkare om andra alternativ för att bibehålla ditt oberoende, såsom sjukgymnastik och arbetsterapi.
Myt: Att ha PPMS innebär att du måste sluta ditt jobb
Fakta: Att fungera kommer inte att göra PPMS värre
Det är en myt att man måste sluta jobba bara för att man har PPMS. Vissa symtom kan försvåra arbetet, såsom trötthet, kognitiv funktionsnedsättning och gångproblem. Men de flesta med PPMS kan åtminstone arbeta deltid utan några större problem. Det är sant att PPMS kan resultera i fler arbetsrelaterade utmaningar jämfört med andra former av MS. Men det betyder inte att alla med tillståndet måste sluta arbeta.
Om du har säkerhetsproblem relaterade till ditt jobb kan du överväga att prata med din arbetsgivare om möjliga boenden. Din läkare kan också ge rekommendationer för att underlätta arbetet med PPMS.
Myt: Inga mediciner hjälper PPMS, så du bör undersöka naturläkemedel
Fakta: Det finns en ny medicin godkänd för PPMS och naturliga MS-behandlingar är inte nödvändigtvis säkra
Tills nyligen fanns inga FDA-godkända mediciner tillgängliga för PPMS. Den 28 mars 2017 godkändes dock ett nytt läkemedel som heter Ocrevus (orelizumab) för skov och PPMS. I en studie av 732 deltagare som behandlades med Ocrevus tog det längre tid innan funktionsnedsättningen förvärrades, jämfört med deltagare som fick placebo.
Dessutom kan din läkare ordinera andra typer av läkemedel som kan hjälpa till att lindra symtomen. Till exempel kan ett antidepressivt medel lindra depression och ångest, medan muskelavslappnande medel kan hjälpa till med enstaka spasmer.
Vissa vänder sig till naturläkemedel i hopp om att hitta en som kan hjälpa till att behandla deras symtom. Forskning pågår om några av dessa metoder, såsom cannabis, örtbehandlingar och akupunktur. Men för närvarande finns det inga bevis för att dessa är säkra eller effektiva för någon form av MS.
Om du bestämmer dig för att prova naturläkemedel, fråga din läkare först. Detta är särskilt viktigt om du redan tar receptbelagda mediciner.
Myt: PPMS är i slutändan en isolerande sjukdom – ingen kommer att förstå vad du går igenom
Fakta: Du är inte ensam
National MS Society uppskattar att cirka 400 000 amerikaner ”erkänner att de har MS.” Nästan en fjärdedel har progressiva former av sjukdomen. Tack vare ökad diskussion om MS finns det fler stödgrupper än någonsin. Dessa är tillgängliga personligen och online.
Om du inte vill diskutera dina erfarenheter med andra är det okej. Du kan istället överväga att prata med en kurator eller någon närstående. Detta kan hjälpa till att förebygga de känslor av isolering som många människor med PPMS möter.
Myt: PPMS är dödligt
Fakta: PPMS är en progressiv sjukdom, men inte nödvändigtvis dödlig
Kognitiva problem och rörlighetsproblem, i kombination med bristen på botemedel mot PPMS, har gett vika för myten att detta tillstånd är dödligt. Faktum är att även om PPMS fortskrider över tiden, är det sällan dödligt. National MS Society rapporterar att majoriteten av dem med MS når en genomsnittlig livslängd.
Livsstilsförändringar kan avsevärt förbättra din övergripande livskvalitet, samt hjälpa till att förhindra komplikationer från PPMS.
