Jag kan inte minnas första gången jag upplevde huvudvärk så svår att jag blev försvagad av den.
Vad jag dock minns är att jag gång på gång låg i min säng, omgiven av Cabbage Patch-dockor och uppstoppade grisar, en kall tvättlapp över ögonen, medan min mamma satt på golvet bredvid mig, smekte mig över håret och viskade till mig .
Jag var ung nog att fortfarande vara upprymd av möjligheten att stanna hemma från skolan en dag, men jag blev snart besviken när jag insåg att jag inte kunde se spelprogram på dagtid som jag kunde när jag var hemma med ont i magen eller ont i magen. halsen … smärtan var helt enkelt för svår.
Jag började ha svår huvudvärk någon gång i fjärde klass, och när femte klass rullade runt kom huvudvärken mer och mer regelbundet, till den grad att jag missade en stor del av mitt femte år. Klasskamrater skickade mig ett stort pappersark som de hade ritat och skrivit anteckningar på. Det nya med att vara hemma från skolan hade för länge sedan tagit slut, och jag ville inget hellre än att vara med mina vänner i klassen.
Som ett litet barn kändes det som att mitt liv – som jag åtminstone visste det – var över.
Test efter test
Istället för att sitta i klassen, ta prov med mina klasskamrater. Jag satt på läkarmottagningar och tog tester som jag knappt förstod. Jag var så ung; mina minnen av dessa är som korniga ögonblicksbilder.
Det var allergiläkaren som petade i mig tills jag svimmade och testade för allergener som mjäll för husdjur. De beställde till och med något speciellt för att se om jag var allergisk mot mitt marsvin. Vi upptäckte att jag inte var allergisk mot mina husdjur, bara lätt allergisk mot damm.
Min mamma ställde alla mina porslinsdockor i garaget efter det och laddade efter tvätt. Tyvärr höll huvudvärken i sig.
Det fanns MRI. Teknikern lät mig välja min egen musik – oldies-stationen – och mina föräldrar köpte mig spelet Mouse Trap efter. Det gjordes en CAT-skanning (och en Rainbow Brite-docka). Och ack så många bloddragningar (och lussebullar).
Vid något tillfälle var det en läkare (vars specialitet jag inte kommer ihåg) som rörde vid min käke under en undersökning, och jag sparkade honom omedelbart i ljumsken. Han diagnostiserade mig med TMJ på plats och skickade mig till en specialist.
”Jag hade haft så fruktansvärd smärta så länge att det verkade som att smärta nu var mitt liv.”
Specialisten var inte van vid att träffa barn och var inte beredd på att hans unga patient skulle brista i gråt när han såg nålarna på hans kontor. Han skickade mig till väntrummet medan han berättade för mina föräldrar att min smärta var i mitt huvud och hänvisade mig till en barnpsykiater.
Lyckligtvis sa psykiatern till mina föräldrar att allt inte var i mitt huvud … eller snarare, det var det, men det var en mycket verklig smärta, med en medicinsk fråga bakom sig, inte en psykologisk.
På något sätt, genom en annan serie läkare som jag inte längre kan minnas, hamnade jag på en neurologmottagning. Till slut fick jag diagnosen migrän.
Det var då resan för att hitta en behandling som fungerade började.
Det fanns mediciner som inte fungerade alls, och det fanns mediciner med hemska biverkningar. En fick mig att sluta andas och jag var tvungen att föras till akuten. Men till slut hittade vi en medicin – Imitrex – som jag kunde ta vid de första tecknen på migrän. Det hjälpte mig att sova tills smärtan nästan var borta.
I värsta fall, om det inte fungerade efter några doser, skulle jag gå till akuten och få en injektion med smärtstillande medicin eller en ”migräncocktail” i en intravenös (IV). Efter det skulle jag må bättre inom en dag eller två.
Denna behandling, i kombination med massageterapi och sjukgymnastik, hjälpte till att hålla mina migränepisoder under kontroll under hela college.
Ett förfall och ett återfall
Någon gång efter college försvann mina migränsymptom. Jag behöll mitt recept på Imitrex aktivt för säkerhets skull, men det var sällsynt att jag var tvungen att använda det. Så småningom, efter ett antal år, lät jag receptet förfalla, i tron att jag kanske var helt fri från migrän.
Sedan, i mitt tidiga 30-tal, drabbades jag av den värsta migrän jag någonsin haft. Även om jag aldrig hade haft illamående med mina migränepisoder tidigare (även om det är ett ganska vanligt symptom), kräktes jag den här gången. Jag fick också mörka ringar under ögonen som fick det att se ut som om jag hade varit i ett slagsmål. Jag tappade helt min syn, till den grad att jag inte ens kunde se jätten ”E” överst på syndiagrammet på akuten.
Min läkare gav mig Imitrex, men det fungerade inte. Vi provade flera andra mediciner, några med svåra biverkningar, och ingenting hjälpte.
Jag såg en naturläkare som gav mig magnesium och vitamin B, och min massageterapeut fick mig på extra massage, men jag hade fortfarande ont. Slutligen, efter flera läkar- och akutbesök under loppet av en enda vecka, avtog smärtan till en hanterbar nivå, men den försvann faktiskt aldrig.
Min resa som vuxen
Den där stora migränepisoden skickade mig på ännu en resa för att hitta behandling. Jag träffade en starkt rekommenderad neurolog som satte mig genom fler tester, en myriad av mediciner och en mängd alternativa behandlingsalternativ, allt från Botox till akupunktur till växtbaserade kosttillskott.
Men trots att vi kunde få migränstopparna någorlunda under kontroll, höll tyvärr den underliggande huvudvärken i sig och jag hade alltid någon grad av smärta.
Några år senare, med en ny neurolog, fick jag ännu en dålig spik och det slutade med att jag lades in på sjukhuset. Här provade de en flerdagars infusion av DHE, en äldre migränmedicin… det vill säga tills min puls sjönk till 40-talet och jag började känna mig väldigt, väldigt konstig. Jag togs genast av medicinen.
Sjukhusneurologen administrerade några occipitala nervblockader och ryckte sedan på axlarna och sa: ”Vissa migränpatienter blir aldrig bättre än en trea eller fyra på smärtskalan. Du kanske bara måste lära dig att leva med det.”
Jag gick hem gråtande och kände mig besegrad.
Desperata åtgärder
Jag var desperat. Smärtan i huvudet fick mig att känna att jag inte kunde fokusera på någonting. Jag försökte allt möjligt jag kunde hitta på internet eller rekommenderat i onlineforum. Jag tog en handfull kosttillskott. Jag såg homeopater, naturläkare och örtläkare. Och jag bad dem om fler remisser till fler specialister.
En dag frågade en vän mig: ”Angie, vad skulle du göra med din tid om du inte hela tiden försökte fixa dig själv?”
Jag hade inget svar. Jag hade haft så fruktansvärd smärta så länge att det verkade som att smärtan nu var mitt liv.
Så småningom, på en ny läkarmottagning, bröt jag ihop i gråt och kunde inte sluta. Jag var så utmattad av processen, så trött på att göra ont och så trött på att försöka att inte göra ont.
Läkaren frågade mig om min smärta någonsin gjorde mig deprimerad. Medan jag kände att svaret var ganska uppenbart med tanke på mitt nuvarande tillstånd, sa jag ja. Han föreslog ett intensivt polikliniskt smärtbehandlingsprogram. Programmet, sa han, skulle inte hjälpa mot den faktiska smärtan, men det skulle hjälpa mig att lära mig att leva med den.
När jag kom hem grät jag hårdare, eftersom detta kändes för nära den där TMJ-läkaren för flera år sedan som skickade mig till psykiatern istället för att behandla mig. Men jag bestämde mig för att ge det en chans.
Ett nytt perspektiv
Jag befann mig i ett 2-veckors program som inkluderade grupp- och individuell terapi, arbete med en arbetsterapeut, yoga för smärtlindring, akupunktur, konstterapi och biofeedback.
Programmet var för dem som lever med kronisk smärta, och det fanns folk i gruppen, allt från unga män i 20-årsåldern som hade utstått fruktansvärda bilolyckor till folk i 70-årsåldern som lever med diskdegeneration och artrit.
Inom några dagar efter att jag deltagit i programmet insåg jag att detta skulle vara lika användbart, om inte mer så, än någon av de andra behandlingarna jag hade provat.
Medan jag fortsatte att arbeta med min neurolog för att hitta en medicin som hjälpte (och jag är glad att kunna rapportera att jag har hittat både en daglig förebyggande och en abortmedicin som fungerar ganska bra), hade jag aldrig fått någon att bara erkänna svårigheten att leva med smärta, än mindre ge mig strategier för hur jag ska leva med den.
”Det viktigaste av allt var dock att jag blev bekräftad i min smärta, i min utmattning och i min sorg. Jag fick ett utrymme att bearbeta vad det innebär att leva med kronisk sjukdom…”
I programmet lärde jag mig genom biofeedback hur man andas genom smärtan för att dra min kropp ur fight-or-flight-läget. Jag lärde mig också tips och tricks som att använda en hårborste med längre händer när jag gör ont i armarna eller gör vissa sysslor sittande för att minska en del av belastningen på min kropp, som redan var ansträngd från att ha ont.
Men viktigast av allt var jag bekräftad i min smärta, i min utmattning och i min sorg. Jag fick ett utrymme att bearbeta vad det innebär att leva med kronisk sjukdom (i mitt fall flera kroniska sjukdomar) och att påbörja sorgeprocessen. Detta, mer än något annat, var precis vad jag behövde.
Genom denna process, och mitt eget arbete utanför programmet, kunde jag börja radikalt acceptera mina förutsättningar. Istället för att trycka mot min kropp försökte jag äntligen arbeta med den.
Sanningen är att jag fortfarande kämpar med migrän, och det är sällsynt att ha en dag utan åtminstone någon grad av smärta. Men nu är jag bättre rustad att hantera det. Jag kan strategier som inte bara hjälper till med mina smärtnivåer (som ispåsar och kranial sakral massage), utan också strategier för att klara mig (som att vila mer, göra andningsövningar och nå ut till mina vänner och handikappgemenskap).
Så medan jag fortfarande hanterar smärtan av migrän 3 decennier efter att jag först upplevde dem, är jag i en position nu där jag känner att jag kan leva med dem. Mitt liv är inte över; det blomstrar, och jag blomstrar tillsammans med det, smärta och allt.
