Min akuta myeloid leukemi (AML) botades officiellt för tre år sedan. Så när min onkolog nyligen berättade för mig att jag hade en kronisk sjukdom, blev jag självfallet förbluffad.
Jag fick en liknande reaktion när jag fick ett e-postmeddelande där jag bjöd in mig att gå med i en chattgrupp ”för dem som lever med akut myeloid leukemi” och fick reda på att det var ”för patienter” som var både i och utanför behandling.
Hur jag kom hit
Leukemi kom ikapp mig när jag var en annars frisk 48-åring. En frånskild mamma till tre barn i skolåldern som bor i västra Massachusetts, jag var en tidningsreporter och en ivrig löpare och tennisspelare.
När jag sprang Saint Patrick’s Road Race i Holyoke, Massachusetts 2003, kände jag mig ovanligt trött. Men jag slutade ändå. Jag gick till min läkare några dagar senare, och blodproven och benmärgsbiopsi visade att jag hade AML.
Jag behandlades för den aggressiva blodcancern fyra gånger mellan 2003 och 2009. Jag fick tre omgångar av kemoterapi på Dana-Farber/Brigham och Women’s Cancer Center i Boston. Och efter det kom en stamcellstransplantation. Det finns två huvudtyper av transplantationer, och jag fick båda: autologa (där stamceller kommer från dig) och allogena (där stamceller kommer från en donator).
Efter två skov och ett transplantatfel erbjöd min läkare en ovanlig fjärde transplantation med starkare kemoterapi och en ny donator. Jag fick friska stamceller den 31 januari 2009. Efter ett år av isolering – för att begränsa min exponering för bakterier, vilket jag gjorde efter varje transplantation – började jag en ny fas i mitt liv … lever med kroniska symtom.
Att hitta rätt etikett
Även om efterverkningarna kommer att vara resten av mitt liv, anser jag mig inte vara ”sjuk” eller att ”leva med AML”, eftersom jag inte har det längre.
Vissa överlevande märks som ”att leva med kronisk sjukdom” och andra har föreslagit att ”leva med kroniska symtom.” Den etiketten låter som en bättre passform för mig, men oavsett ordalydelse kan överlevande som jag själv känna att de alltid har att göra med något.
Vad jag har mött sedan jag blev botad
1. Perifer neuropati
Kemoterapin orsakade nervskador i mina fötter, vilket resulterade i domningar eller stickningar, skarp smärta, beroende på dag. Det påverkade också min balans. Det är osannolikt att det försvinner.
2. Tandproblem
På grund av muntorrhet under cellgiftsbehandlingen, och de långa perioderna då jag hade ett svagt immunförsvar, kom bakterier in i mina tänder. Detta fick dem att försvagas och förfalla. En tandvärk var så illa att allt jag kunde göra var att lägga mig på soffan och gråta. Efter en misslyckad rotfyllning fick jag dragit ut tanden. Det var en av 12 som jag förlorade.
3. Tungcancer
Som tur var upptäckte en tandkirurg den när den var liten under en av tandutdragningarna. Jag fick en ny läkare – en onkolog för huvud och hals – som tog bort en liten skopa från vänster sida av min tunga. Det var på en känslig och långsamt läkande plats och extremt smärtsam i cirka tre veckor.
4. Graft-versus-host-sjukdom
GVHD uppstår när donatorns celler av misstag attackerar patientens organ. De kan attackera huden, matsmältningssystemet, levern, lungorna, bindväven och ögonen. I mitt fall påverkade det tarmen, levern och huden.
GVHD i tarmen var en faktor i kollagen kolit, en inflammation i tjocktarmen. Detta innebar mer än tre eländiga veckor av diarré.
Jag kör eller får en åktur 90 miles till Kraft Family Blood Donor Center vid Dana-Farber i Boston. Jag ligger stilla i tre timmar medan en stor nål drar blod ur min arm. En maskin separerar de felaktiga vita cellerna. De behandlas sedan med ett fotosyntetiserande medel, utsätts för UV-ljus och returneras med deras DNA förändrat för att lugna dem.
Jag går varannan vecka, ner från två gånger i veckan när det här kom i maj 2015. Sjuksköterskorna hjälper till att fördriva tiden, men ibland kan jag inte låta bli att gråta när nålen träffar en nerv.
5. Prednisonbiverkningar
Denna steroid tämpar ner GVHD genom att minska inflammation. Men det har också biverkningar. Dosen på 40 mg jag var tvungen att ta dagligen för åtta år sedan fick mitt ansikte att svälla upp och försvagade även mina muskler. Mina ben var så gummiaktiga att jag svajade när jag gick. En dag när jag gick ut med min hund föll jag baklänges och fick en av många resor till akuten.
Sjukgymnastik och en långsamt minskande dos – nu bara 1 mg per dag – har hjälpt mig att bli starkare. Men prednison försvagar immunförsvaret och är en faktor i de många skivepitelcancer i huden jag har fått. Jag har tagit bort dem från pannan, tårkanalen, kinden, handleden, näsan, handen, vaden och mer. Ibland känns det som att precis när en har läkt, signalerar en annan flagnande eller upphöjd fläck en annan.
Läsare delar de främmande biverkningarna av Prednison »
6. Allmänt slitage
I kombination med kontroller hos min transplantationsläkare eller sjuksköterska var 6:e till 8:e vecka måste jag träffa så många specialister att jag ibland känner att det är ett deltidsarbete att ta hand om mina symtom.
Eftersom jag är tacksam över att jag lever och ser mina barn växa till underbara vuxna så tar jag det mesta med ro. Men vid ett tillfälle i vinter kom allt till mig, och under några veckor grät jag okontrollerat vid mer än ett tillfälle.
7. Stress
Rädsla för återfall var en frekvent följeslagare innan jag nådde femårsstrecket, när jag officiellt blev botad. Men det hindrar mig inte från att ibland oroa mig för att tröttheten jag känner är ett tecken på återfall – för det är ett av tecknen.
Hur jag klarar mig
1. Jag säger upp
Jag uttrycker mig genom min blogg. När jag är orolig över mina behandlingar eller hur jag mår pratar jag med min terapeut, läkare och sjuksköterska. Jag vidtar lämpliga åtgärder, som att justera medicinering, eller använder andra tekniker när jag känner mig orolig eller deprimerad.
2. Jag tränar nästan varje dag
Jag älskar tennis. Tennisgemenskapen har varit otroligt stödjande och jag har fått vänner för livet. Det lär mig också disciplinen att fokusera på en sak i taget istället för att ryckas med av oro.
Löpning hjälper mig att sätta upp mål och endorfinerna det frigör hjälper mig att hålla mig lugn och fokuserad. Yoga har under tiden förbättrat min balans och flexibilitet.
3. Jag ger tillbaka
Jag är volontär i ett läskunnighetsprogram för vuxna där eleverna kan få hjälp med engelska, matematik och många andra ämnen. Under de tre år jag har gjort det har jag fått nya vänner och känt tillfredsställelsen av att använda mina kunskaper för att hjälpa andra. Jag tycker också om att vara volontär i Dana-Farbers One-to-One-program, där överlevande som jag själv ger stöd till dem i tidigare stadier av behandlingen.
Även om de flesta inte är medvetna om det, betyder det inte att ditt liv går tillbaka till vad det var förut att bli ”botad” från en sjukdom som leukemi. Som ni ser har mitt liv efter leukemi varit fyllt av komplikationer och oväntade biverkningar från mina mediciner och behandlingsvägar. Men trots det faktum att dessa är pågående delar av mitt liv, har jag hittat sätt att ta kontroll över min hälsa, välbefinnande och sinnestillstånd.
Ronni Gordon är en överlevande av akut myeloid leukemi och författare till Springer för mitt liv, som utnämndes till en av våra bästa leukemibloggar.
