Genom modern teknik och vetenskapens framsteg är hiv inte den dödsdom som den fick för 40 år sedan. Men det är det som de flesta av oss som lever med den rädsla så småningom kommer att ta oss ut.
HIV är en diagnos som inte är densamma som alla andra.
Stigmat finns fortfarande. Och det verkar inte bli bättre. Åtminstone inte för oss som lever med denna verklighet varje dag.
Det kan vara många av er som läser den här artikeln som befinner sig i ett mentalt utrymme där ni inte är säker på livet, ekonomin, kärleken och relationer, medicinering eller när och hur man påbörjar en hälsokur. Vilket kan göra att upprätthålla din mentala hälsa till en utmaning.
Depression drabbar så många av oss som lever med hiv.
Visst, jag är en förespråkare för människor med hiv, men tro mig, ibland drabbas de av oss här ute som förespråkar hårdast av depressiva tankar. Det finns dagar då jag inte vill gå upp ur sängen. När jag inte har någon lust att göra något av det jag älskar. När jag inte vill gå till jobbet eller besväras av livet. Period!
Som förespråkare finns det tillfällen då jag inte är säker på att det jag säger är upplyftande för andra. Och tillfällen då jag inte är säker på att kunskapen om bästa praxis når fram till dem som behöver det mest. Speciellt när jag ser takten med vilken vi fortfarande förlorar den här kampen.
Och jag undrar, är det ens värt det?
I början
Jag kommer aldrig att glömma att ha ett förhållande med personen jag trodde att jag skulle tillbringa resten av mitt liv med. Vi delade ett hem, ett liv och en ömsesidig förståelse för vad vi ville att vår framtid skulle vara.
Jag är den typen av person som älskar djupt och gillar att gå in i de flesta situationer och känna till alla detaljer. Min partners hälsa var en av de saker jag trodde att jag visste, men inte i den utsträckning som jag borde ha.
När han delade sin hiv-diagnos med mig tänkte jag: OK, det här är något som han hanterar. Jag såg honom inte ta några mediciner för det, och jag gick inte till några läkarbesök med honom. Vid den tidpunkten hade jag känt till hiv, men det här var första gången jag handskas med det på nära håll.
Låt oss pausa. Om jag kan ge dig några råd eller försiktighet: Ta reda på så mycket du kan om personen du har ett förhållande med. När de börjar gömma sig eller berätta halvsanningar om något så viktigt som deras hälsa, var uppmärksam! Om du är intim med dem, handlar det inte längre bara om deras hälsa. Din hälsa är också viktig!
Positivt oförberedd
När jag satt i ett rum för över 10 år sedan och fick höra att mitt liv skulle förändras för alltid, hade jag ingen aning om i vilken utsträckning det skulle förändras.
När de delade nyheten om min diagnos med mig, jag lovar, allt efter det lät som Charlie Browns lärare pratade – jag hörde inte ett ord de sa. Jag svarade med att nicka på huvudet, de gav mig en broschyr och jag lämnade byggnaden.
Att försöka smälta all information vid den tidpunkten verkade värdelöst eftersom det inte fanns något en broschyr, en Google-sökning eller ens min familj kunde göra för mig. De visste inte min sanning. Det här var min kropp, min diagnos och mitt liv.
På bilresan hem var jag upptagen med att fundera på hur jag skulle avslöja min diagnos till min (dåvarande) partner. Det märkligaste var att när jag satte honom för att dela mina nyheter… sa han ingenting. Inte ett ord av råd, stöd, ilska eller ånger. Ingenting!
Strax efter denna interaktion kom jag hem från jobbet för att hitta honom, och alla hans tillhörigheter, borta.
När jag insåg att det inte fanns någon annan än jag i stadsbostaden jag hade planerat att spendera min framtid i, gick alla tänkbara tankar genom mitt huvud: Vem skulle jag berätta först? Hur skulle de svara? Med tanke på stigmat kring hiv, vem skulle vilja vara runt mig nu? Tänk om jag inte berättade det för någon och bara gjorde slut här i huset?
Men jag visste att jag inte kunde göra det. Jag visste att jag var viktig för någon. Jag skulle inte vilja att de skulle hitta mig i det tillståndet, lämnade undrar vad som hände, tillbringar år av sina egna liv utan svar eller rätt sammanhang. Så jag gjorde det enda jag visste att göra – jag höll min diagnos för mig själv. I flera år deltog jag i sammankomster med familj och vänner och sa absolut ingenting.
Om du eller någon du känner upplever självmordstankar eller behöver känslomässigt stöd, ring eller sms:a 988 för att nå 988 Suicide and Crisis Lifeline.
Depression: detta ”D” träffar annorlunda
Det fanns så många saker som ingen delade med mig när jag först fick diagnosen. Ingen sa till mig att mina vänner och familj skulle behöva lära sig lika mycket om mental hälsa som om viruset. De sa verkligen inte till mig hur jag skulle anpassa mina tankar till positivitet och att använda dessa tankar när känslor av förtvivlan och ensamhet skulle försöka invadera mitt humör.
Ingen försäkrade mig om att jag fortfarande kunde hitta kärlek trots att jag hade diagnosen hiv. Jag gråter bara av att tänka på de tillfällen då jag trodde att mina dagar med dejting och kärlek var över. Ärligt talat visste jag att jag förmodligen kunde hitta någon att sova med en gång, eller till och med ibland. Men det skulle innebära att jag potentiellt skulle avslöja min status varje gång jag bestämde mig för att vara intim, även om personen inte var i riskzonen.
Under den längsta tiden var min primära tanke, Vem vill ha mig nu?
När jag började undra om någon någonsin skulle älska mig tillräckligt mycket för att vilja vara med mig, kände jag inte att någon skulle förstå. Så jag höll mina tankar för mig själv. Låt mig berätta för dig. Att hålla dessa tankar för mig själv ledde bara till ännu mörkare tankar. Tankar som skulle försöka komma över mitt sinne.
Jag förstod inte riktigt vad depression var, men jag visste vad jag kände.
Mina känslor blev oberäkneliga och okontrollerbara. Det gick långsamt först. Och jag tänkte inte så mycket på det. Jag kopplade det inte ens till min hiv-diagnos.
Så här såg depression ut för mig: Det fanns tillfällen då jag trodde att det skulle vara bättre att inte existera längre – speciellt när jag var ensam. Jag skulle komma till ett ställe där sakerna jag älskade började kännas som en syssla, eller så hade jag helt enkelt inget intresse av att göra dem.
Till exempel älskar jag musik, teater och konst. Och att leda körer ger glädje i mitt liv. Nu, när jag inser att jag inte njuter av dessa saker, vet jag att något är fel.
Jennifer Stones typ 1-diabetesdiagnos
Min diabetisk retinopati diagnos
Min bröstcancerdiagnos
Att hitta hjälp, stöd och tro
Jag tror att depression är något som kan hanteras när du väl förstår vad det är och hur, när och varför det påverkar dig. Jag är en troende man, så jag vet att jag ska bekämpa negativa tankar med mer bekräftande tankar. Jag har funnit tröst i att bara prata med en vän eller familjemedlem, som kan hjälpa mig att ta mig ur saker, även om de inte har någon aning om vad jag går igenom.
Men jag har också sökt hjälp att arbeta igenom problem med någon som är utbildad för att verkligen höra vad jag säger och prata igenom vad jag känner. Att ha familj och vänner som finns där för mig är viktigt, men ett utbildat proffs är annorlunda. Det finns vissa saker jag kan dela med en professionell som jag normalt sett inte skulle dela med någon som står mig nära.
Det var inte förrän jag träffade någon ny (den som så småningom blev min man) som jag förstod hur kraftfull terapi kan vara. Tyvärr är detta inte fallet för många människor som har diagnostiserats med hiv. Att få diagnosen detta virus och inte förstå hur terapi fungerar kan vara skrämmande.
Jag känner att det är viktigt för andra, särskilt de som är nydiagnostiserade, att komma i terapi snabbare än jag gjorde.
Jag tillskriver mycket av mitt känslomässiga välbefinnande till min andliga anknytning, men jag kan verkligen säga att terapi, förutom bön, fick mig igenom svåra tider.
Att hitta kärleken
Jag kunde hitta kärleken med någon som förstod mig som person och vetenskapen bakom U=U (Undetectable equals Untransmittable). Jag kommer att vara den första att dela detta nya fenomen var en spelförändring när det kom till intimitet.
Folkhälsotjänstemän uppgav slutligen att om personen som lever med hiv stannade kvar i vården och följde sin medicinering, kunde de inte längre överföra viruset till en annan person genom sex. Det var jättestort! Speciellt för mig, att vara den person som vill ha ett förhållande med någon som inte levde med hiv.
Så om du har läst så här långt och du är en person som lever med hiv, oavsett om du är en långtidsöverlevande eller nydiagnostiserad, är jag här för att berätta att jag förstår det.
Jag har gått igenom den här resan ganska länge och det är inte lätt.
Tips om hur du checkar in med någon som lever med hiv
- Kontrollera regelbundet med dem och försök att få en känsla för deras känslomässiga tillstånd.
- Se till att de vet att du finns där för dem när de behöver dig.
- Motstå lusten att försöka muntra upp dem med ihåliga uttalanden som ”Allt kommer att ordna sig.”
- Hitta olika sätt att ansluta, som att dela några roliga saker du har sett på sociala medier.
- Jag vet att detta kan vara en förlorad konst, men lyft luren och ring! Jag kan inte berätta hur många gånger ett enkelt telefonsamtal har fått mig tillbaka till ett hälsosammare mentalt utrymme.
Att bli en advokat
Jag tror att vi måste dela våra sanna och råa känslor på ett sätt som låter andra veta att de inte är ensamma. Ibland kan bara lyssna på hur någon annan klarade sig igenom vara en mekanism för helande.
Jag skulle vilja ge ytterligare ett tips. Jag vet att det kan tyckas som att diagnosen hiv är slutet på din värld. Det kan också kännas som att du går igenom det här helt själv.
Vet bara att hiv är en sak, men det är det inte endast sak. Ta det ifrån mig. Jag måste komma ihåg dagligen att jag är på denna jord av en anledning. Även om den anledningen förändras eller utvecklas över tid, är jag här för att vara en del av processen.
Jag har levt med hiv i nästan 15 år, och jag tycker fortfarande att det ibland är svårt att prata om min diagnos. Men om att dela med mig av mina erfarenheter hjälper någon annan att leva lite lyckligare och lite längre, antar jag gärna utmaningen.
*Detta är en personlig uppsats som inte har granskats av en läkare.
David Lester-Massey är en hiv-förespråkare och strategisk verksamhetsspecialist baserad i Atlanta, Georgia. Med hjälp av sina år inom folkhälsoområdet och sina personliga erfarenheter av att leva och älska med hiv, kämpar David för att få slut på stigmatisering och sprida medvetenhet. Som motiverande talare och coach har David varit med i ett antal medier. Du hittar honom på Instagram.
