Meningomyelocele hos barn

Ett barn med meningomyelocele föds med ryggmärgen exponerad. En påse på barnets mitt och nedre rygg kan täcka den exponerade ryggmärgen.

De exakta symtomen och deras svårighetsgrad beror på ditt barns speciella fall. Meningomyelocele är ofta mycket allvarlig, eftersom ryggmärgen vanligtvis inte har utvecklats ordentligt och hjärnan är oftast påverkad.

Avvikelser i ryggmärgen orsakar ofta problem i ben-, urinblåsa- och tarmfunktionen. Vissa barn kan förlora fullständig kontroll över sin urinblåsa eller tarm. Deras ben kan vara delvis eller helt förlamade eller sakna känsel. Hos andra barn påverkas dessa kroppsdelar och deras funktioner endast lindrigt.

Andra möjliga symtom inkluderar:

• ortopediska missbildningar

• hydrocephalus (ansamling av vätska i skallen som leder till svullnad av hjärnan)

• Chiari-missbildning (strukturella defekter i den del av hjärnan som kontrollerar balansen)

Eftersom ryggmärgen är exponerad riskerar ett barn med meningomyelocele att utveckla bakteriell meningit.

Läkare vet inte exakt varför detta tillstånd uppstår. Det är möjligt att brist på folsyra före och under tidig graviditet försämrar utvecklingen av ryggmärgen. Tillståndet kan också vara delvis genetiskt. I många fall finns det dock ingen familjeanknytning.

Detta tillstånd diagnostiseras vanligtvis under graviditetens andra trimester, när kvinnor kan få ett blodprov som kallas fyrfaldig skärm. Testet kan screena för flera tillstånd inklusive meningomyelocele, Downs syndrom och andra medfödda sjukdomar hos barnet. De flesta kvinnor som bär ett barn med neuralrörsdefekter har förhöjda nivåer av moderns alfafetoprotein (AFP).

Om skärmtestet är positivt kan ytterligare tester såsom graviditetsultraljud eller fostervattenprov bekräfta diagnosen.

Detta tillstånd diagnostiseras vanligtvis under tidig graviditet. Vissa kvinnor väljer att avbryta graviditeten.

Om du väljer att inte göra det kommer ditt barn med största sannolikhet att behöva opereras efter födseln. Snabb operation kan hjälpa till att skydda ditt barn från infektioner som hjärnhinneinflammation. Din läkare kan ordinera antibiotika som en ytterligare åtgärd för att förhindra dessa infektioner.

Om ditt barn har hydrocephalus, ibland kallat vatten på hjärnan, kan det behövas en shunt. Shunten dränerar extra vätska runt hjärnan och minskar trycket.

Ditt barn kanske inte utvecklar kontroll över urinblåsan. Om så är fallet kan de behöva en kateter för att tömma urinblåsan.

På grund av den effekt detta tillstånd kan ha på ditt barns nedre extremiteter, kan de behöva bära hängslen. Hängslen är ortopediska anordningar som stödjer benen eller huvuddelen av kroppen.

I de flesta fall kommer ditt barns behandling att vara livslång. De kommer att behöva träffa en läkare regelbundet för att bedöma eventuella utvecklingsproblem. De kan också behöva använda rullstol livet ut.

Moderna behandlingar har förlängt livslängden för personer med ryggmärgsbråck. University of Northern Carolina uppskattar att 90 procent av människor med detta tillstånd lever till vuxen ålder. Behandlingar för spina bifida fortsätter att förbättras.

Spädbarn med ryggmärgsbråck kräver ofta många operationer för att behandla de fysiska avvikelser de föds med. Spädbarn är mest benägna att dö som ett resultat av en fosterskada, eller på grund av en komplikation från en operation för att fixa en fosterskada, under de första åren efter diagnosen.

Spina bifida och andra neuralrörsdefekter tros vara relaterade till låga nivåer av folsyra. Det är viktigt att ta folsyratillskott under graviditeten. Folsyra är ett B-vitamin som är viktigt för utvecklingen av röda blodkroppar och är viktigt för en god hälsa generellt, speciellt under graviditeten. Du bör ta ett tillskott av folsyra innan du blir gravid.