Alla behöver en hjälpande hand ibland. Dessa organisationer erbjuder en genom att tillhandahålla fantastiska resurser, information och support.
Asbest hänvisar till sex typer av mineraler som är resistenta mot värme, eld och flera kemikalier. Asbest finns ofta i bil-, industri- och byggprodukter och kan orsaka att en person blir sjuk om de utsätts för det.
Enligt Asbest Nation dör upp till 15 000 amerikaner varje år av asbestrelaterade sjukdomar som kan förebyggas. Mesoteliom, en sällsynt cancer som orsakas av asbestexponering som vanligtvis drabbar lungorna, inträffar i ca.
Dessa tre organisationer arbetar för att hjälpa dem med mesoteliom och deras nära och kära att få tillgång till information, behandlingsalternativ och andra tjänster. Varje organisation förespråkar också förbud mot asbest i USA.
Asbest Disease Awareness Organization
Linda Reinstein och hennes man, Alan, levde ett lyckligt liv när de uppfostrade sin 10-åriga dotter när Alan fick diagnosen mesoteliom 2003.
”Som många amerikaner, [I] hade bara vagt hört talas om asbest och mesoteliom i TV-reklam sent på kvällen, säger Linda Reinstein.
Familjen Reinstein lärde sig snabbt att Alans sjukdom gick att förebygga.
”Vi kände oss båda arga, lurade och rädda. Alan och jag hade bara ett alternativ: att vända vår ilska till handling”, säger hon.
Kort efter Alans diagnos flög Linda och hennes dotter Emily till Washington, DC för att delta i senator Patty Murrays införande av lagen om förbud mot asbest i Amerika från 2003. De bar på ett foto av Alan och Emily som delar en far-dotter-dans och berättade om sin historia. Linda hade också kontakt med Doug Larkin, som talade om sin svärfars mesoteliomdiagnos.
”Han var [also] arg. Vi talade samma språk och delade hjärtesorg och hopp. Vi visste att något måste göras, minns Linda.
Inom en vecka grundade de två Asbestos Disease Awareness Organization, dedikerade till att eliminera asbest-orsakade sjukdomar och skydda asbestoffers medborgerliga rättigheter genom utbildning, opinionsbildning och samhällsinitiativ.
Efter att Alan gick bort 2006 fortsatte Linda att förespråka – och göra framsteg. Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act från 2016 återinfördes 2017 till den amerikanska senaten.
”Med åtta starka medsponsorer som leder anklagelsen för att snabbt förbjuda detta cancerframkallande ämne, är vi nu närmare ett asbestförbud än vi någonsin har varit tidigare!” säger Reinstein. ”För min älskade Alan och för de hundratusentals andra ’Alans’ där ute, kommer mitt arbete att fortsätta tills vi kan uppnå målet med ett globalt asbestförbud, och även att hitta ett botemedel så snart som möjligt.”
Mesoteliom + Asbest Awareness Center
Att leva med vilken sjukdom som helst kan vara svårt, och att lära sig att du har ett sällsynt tillstånd kan vara särskilt svårt. Mesoteliom + Asbest Awareness Center (MAAC) grundades för att ge dem som lever med mesoteliom och deras vårdgivare information och stöd.
”När du inte kan hitta information om något som har blivit en vändpunkt i ditt liv, förstör det varje uns av hopp du har”, säger Anna Suarez, kommunikationsspecialist på MAAC. ”Majoriteten av människor som exponerades för asbest visste inte att de var det eller, om de gjorde det, var omedvetna om dess risker och olyckliga följder.”
”Att höra historier med det gemensamma temat inspirerade oss att vara den omfattande resursen som inte bara hjälper patienter med information om deras diagnos, utan [also] lär dem hur de kan göra skillnad och förespråka en förändring!” hon säger.
Förutom att sprida medvetenhet om mesoteliom och tillhandahålla resurser om de typer av behandlingar och kliniska prövningar som finns tillgängliga, förespråkar MAAC också ett förbud mot asbest.
”Vi har sett hjärtesorgen och har hört den olyckliga prognosen. Vi vill sätta stopp för användningen av asbest och lyfta fram dess faror för alla över hela världen”, tillägger Suarez.
Mesoteliom Cancer Alliance
Sedan 1998 har Mesothelioma Cancer Alliance varit på ett uppdrag för att stoppa exponeringen av asbest och hjälpa dem med mesoteliom att hitta de resurser de behöver. Heather Von St. James, som vid 36 års ålder fick 15 månader att leva utan medicinsk inblandning, är en av dessa individer.
”Med en 3 månader gammal bebis hemma och en låg chans att överleva, var jag fast besluten att överleva min prognos”, säger Von St. James.
Så hon vände sig till Mesothelioma Cancer Alliance för hjälp, som hjälpte henne att hitta en specialist i Boston – 1 400 miles från deras hem i Minnesota. Där genomgick hon 2006 ett invasivt ingrepp som lämnade henne utan vänster lunga, halva diafragman, slemhinnan i hennes hjärta och ett par revben. Efter operationen hade hon fyra sessioner med kemoterapi och 30 sessioner med försvagande strålning.
Idag, utan tecken på sjukdom, ägnar Von St. James sitt liv åt att förespråka personer med mesoteliom och kämpa för ett förbud mot asbest som aktivist, bloggare och utbildare.
”Så länge asbest fortfarande är lagligt står det liv på spel och det är det som håller oss igång varje dag”, förklarar hon. ”Tills det finns ett botemedel mot mesoteliom, tills det finns ett förbud mot asbest i USA, tills fler människor står upp och säger ifrån, vi [continue to] bekämpa.”
