Hur en kronisk sjukdom lärde oss att vara förespråkare för oss själva
Olivia Arganaraz och jag började båda våra mens när vi var 11. Vi led av olidliga kramper och andra symtom som störde våra liv. Ingen av oss sökte hjälp förrän vi var i 20-årsåldern.
Trots att vi hade ont trodde vi att menselände bara var en del av att vara tjej. Som vuxna insåg vi att det inte var normalt att spendera dagar i sängen under mens eller mitt i cykeln. Någonting var fel.
Vi fick båda slutligen diagnosen endometrios, även känd som endo för kort. Jag fick diagnosen inom några månader, men Olivias diagnos tog nästan ett decennium. För många kvinnor är en försenad diagnos mycket vanligare.
Enligt American Congress of Obstetricians and Gynecologists har cirka 1 av 10 kvinnor endometrios. Det finns inget känt botemedel mot endo, bara behandlingsalternativ och smärtbehandling. Det är en osynlig sjukdom. Vi ser ofta friska ut, även när vi har ont.
Det är därför det är så viktigt att prata om vad vi går igenom så att vi kan erbjuda stöd, lära av varandra och veta att vi inte är ensamma.
Olivia är en 32-årig psykolog som huvudämne vid Antioch University, bor i Silver Lake, Kalifornien. Jag är en 38-årig frilansskribent och redaktör baserad i Nashville, Tennessee. Denna konversation har redigerats för korthet och tydlighet.
Vi har aldrig träffats, men vårt samtal knöt oss omedelbart
Olivia: Jag gick på en endometriosmarsch, och från samtalen jag deltog i, och samtalen jag har haft med andra kvinnor med endo, verkar det vara en ganska typisk upplevelse att det tar drygt 10 år eller längre tid att få diagnosen. Jag tillbringade många år hos läkare för mina symtom och blev avvisad.
Jennifer: Och diagnos eller inte, läkare tar dig helt enkelt inte på allvar. En manlig akutläkare sa en gång till mig: ”Du tar inte en Ford till en Chevy-återförsäljare.” Också OB-GYN som ursprungligen diagnostiserade mig när jag var 21 sa åt mig att bli gravid som ett botemedel. Jag trodde, Allt annat än det! Jag sökte till gymnasiet.
O: Jag har fått frågan om jag har en terapeut eftersom mina ”problem” kanske är psykologiska! Jag kämpar för att hitta hur en läkare kan reagera på det sättet på en person som beskriver en smärta som är så enorm att de svimmar i flygplatsens badrum, på bio och ensam i sitt eget kök kl.
J: Din berättelse får mig att bli tårögd, och jag är ledsen för det du går igenom. Jag har haft liknande upplevelser. Jag hade fem laparoskopiska operationer under loppet av 14 år för att avlägsna utväxter. Jag fortsatte att ha laparoskopier eftersom jag alltid hade återkommande utväxter och, med det, oro för sammanväxningar. Jag har också haft komplikationer med cystor på äggstockarna. Ingen av laparoskopierna hjälpte till att lindra min smärta.
O: Jag kan bara inte tänka mig att gå igenom så många operationer. Även om jag vet att det alltid är en möjlighet att jag kan behöva mer i min framtid. I februari gjorde jag en laparoskopisk operation där de skar bort mina sammanväxningar och utväxter och tog ut min blindtarm. Jag fick min blindtarm borttagen eftersom den satt fast i min äggstock. Tyvärr har smärtan hållit i sig. Hur är din smärta idag?
J: Under årens lopp bad jag mina läkare om en hysterektomi, men de vägrade med motiveringen att jag var för ung och att jag inte var kapabel att fatta beslutet om jag ville ha barn eller inte. Så upprörande! Jag gjorde äntligen min hysterektomi för bara sju månader sedan, efter att ha uttömt alla andra alternativ. Det har gett mig mer lättnad än något annat, även om det inte är ett botemedel.
O: Jag är så frustrerad och ledsen över att höra att läkare vägrar göra en hysterektomi. Det stämmer överens med den här diskussionen vi har haft om att läkare förnekar mycket av det som kvinnor med endometrios upplever. Genom att säga nej, säger de till oss att de är experter på våra egna kroppar, vilket inte det minsta är sant.
Dela med dig av smärtbehandlingstips och hacks
J: Det är svårt nog att leva med smärtan, men sedan borstas vi av oss och behandlas dåligt också. Vad föreslår din läkare som nästa steg för dig?
O: Min gynekolog säger till mig att jag borde undersöka medicinsk klimakteriet eller börja behandla kronisk smärta. Hon har också nämnt att bli gravid.
J: Jag försökte sprutorna för att framkalla en tillfällig klimakteriet när jag var 22, men biverkningarna var hemska, så jag slutade. Smärtbehandling blev verkligen mitt enda alternativ. Jag har provat en mängd olika antiinflammatoriska medel, muskelavslappnande medel och till och med opioida smärtstillande medel under riktigt tuffa dagar. Min receptlista är pinsam. Jag har alltid denna rädsla för att en ny läkare eller farmaceut ska anklaga mig för att ha en drogvana. Antikonvulsiva mediciner har gett mest lindring, och jag är tacksam över att ha hittat en läkare som skriver ut dem för off-label användning.
O: Jag har fått akupunktur med bra resultat. Och jag har också funnit, genom att kontakta andra kvinnor med endometrios, att kosten är en enorm komponent för att må bättre. Även om det har hjälpt min inflammation, har jag fortfarande en förlamande smärta i många dagar. Har du testat kost eller alternativa behandlingar?
J: Jag är vegetarian och glutenfri. Jag började springa i mitten av 20-årsåldern, och jag tror att det har hjälpt till lite smärtlindring, tack vare endorfinerna, rörelsen och bara konceptet att ta sig tid att göra en trevlig sak för mig själv. Jag har alltid känt en sådan förlust av kontroll över mitt liv med den här sjukdomen, och löpning och träning för lopp gav mig lite av den kontrollen tillbaka.
O: Jag har ganska ofta vad de kallar endomage, även om detta blir mindre frekvent med förändringar i min kost. Jag tar probiotika och matsmältningsenzymer för att hjälpa till med uppblåstheten. Det kan bli så smärtsamt att jag är helt handikappad.
J: Endo magen är smärtsam, men tanken på kroppsuppfattning dyker också upp. Jag har brottats med det. Jag vet att jag ser bra ut, men det är ibland svårt att tro det när du har svår buksmärta och svullnad. Det förändrar din uppfattning.
Det kraftfulla sättet att endometrios påverkar kvinnlighet och identitet
O: Hur har hysterektomi påverkat dig och ditt förhållande till kvinnlighet? Jag har alltid velat ha barn men den här diagnosen har hjälpt mig att upptäcka varför och på vilka sätt jag kan bli besviken om jag inte kan. Eftersom smärta och en potentiell testosteronbrist tar bort mycket av min sexlust, har jag varit tvungen att verkligen undersöka själv vad det innebär att vara kvinna.
J: Det är en så bra fråga. Jag hade aldrig haft lust att skaffa barn, så jag har aldrig tänkt på moderskap som något som skulle definiera mig som kvinna. Jag förstår dock hur det för kvinnor som vill bli mammor är en stor del av deras identitet och hur svårt det är att släppa det om fertilitet är ett problem. Jag tror att jag mer brottades med tanken på att på något sätt förlora min ungdom genom att ge upp mina fertila organ. Hur har endo annars påverkat ditt liv?
O: Jag kan för tillfället inte komma på något som inte har någon effekt att ha endo.
J: Du har så rätt. För mig är en enorm frustration när det stör min karriär. Jag arbetade som chefredaktör för ett tidskriftsförlag under lång tid, men blev till slut frilans så att jag kunde ha mer flexibilitet när jag hade ont. Förut tog jag sällan semesterdagar eftersom de åts upp med sjukdagar. Å andra sidan, som frilansare får jag inte betalt om jag inte jobbar, så att ta ledigt från jobbet för att operera mig eller när jag är sjuk är också en kamp.
O: Jag tycker att eftersom jag kan se okej ut för någon utifrån, är det svårare för människor att förstå smärtan jag kan ha när som helst. Jag brukar ha en rolig reaktion på det här där jag agerar som om jag mår bra! Detta slår ofta tillbaka och jag är sängliggande i flera dagar.
J: Jag gör samma sak!En av de svåraste sakerna för mig är att navigera och lära mig att jag har begränsningar. Jag kommer inte att vara som alla andra. Jag går på en speciell diet. Jag gör mitt bästa för att ta hand om min kropp. Jag måste hålla mig till vissa rutiner eller betala priset med trötthet och smärta. Jag måste hålla koll på min hälsa med läkarbesök. Jag måste budgetera för medicinska nödsituationer. Allt detta kan kännas överväldigande.
Att ha en kronisk sjukdom kan bli ett heltidsjobb, så jag har fått lära mig ordet nej. Jag vill ibland inte lägga till mer på min tallrik, även när aktiviteten är rolig. Samtidigt försöker jag att inte låta endometrios hålla tillbaka mig när det är något jag verkligen vill göra, som att ta en resa. Jag har bara behövt bli mer avsiktlig med min tid.
O: Ja, att leva med endometrios har blivit mer av en känslomässig resa än något annat. Det handlar om att navigera min kropp och min tid på ett avsiktligt sätt. Den här diskussionen har varit kraftfull för mig när det gäller att lyfta fram dessa saker som egenvård och självförespråkande, snarare än som bördor och påminnelser om det liv jag brukade ha eller vill leva. Just nu är det svårt – men det har det inte alltid varit, och det kommer det inte alltid att vara.
J: Jag är så glad att höra att denna diskussion har varit stärkande. Att studsa idéer från någon annan som går igenom det jag går igenom är oerhört hjälpsamt och lugnande. Det är lätt att fastna i ett ”ve-är-mig”-tänkesätt som kan vara farligt för vårt välbefinnande.
Att ha endometrios har lärt mig så mycket om egenvård, att stå upp för mig själv när det behövs och att ta ansvar för mitt liv. Det är inte alltid lätt att behålla en positiv attityd, men det har varit en livlina för mig.
Tack för att du chattar, och jag önskar dig lycka till när du går vidare med att hitta smärtlindring. Jag är alltid här för att lyssna om du behöver ett öra.
O: Det har varit underbart att få prata med dig. Detta är en kraftfull påminnelse om hur viktigt självförespråkande är när man hanterar en sjukdom som är så isolerande som endometrios. Att få kontakt med andra kvinnor som hanterar endometrios ger mig hopp och stöd i tider av nöd. Tack för att du låter mig vara en del av detta och ger mig möjligheten att dela min historia med andra kvinnor.
Jennifer Chesak är en Nashville-baserad frilansande bokredaktör och skrivinstruktör. Hon är också en äventyrs-, resor-, fitness- och hälsoskribent för flera nationella publikationer. Hon tog sin Master of Science in Journalism från Northwesterns Medill och arbetar på sin första fiktionsroman, som utspelar sig i hennes hemland North Dakota.
