”Jag trodde aldrig att jag skulle ta hand om min mamma med demens”, plus 8 sätt att hantera

En stor livsförändring

Efter att ha fått det första samtalet från Muriels läkare tillbringade David och hans fru Darlene ett par veckor med att överväga innan de landade på en handlingsplan.

Deras beslut? Att flytta från södra Kalifornien till Kitsap-halvön i delstaten Washington, där Muriel bodde ensam.

”Jag kunde inte hjälpa henne från 1 200 miles away,” sa David. ”Jag hade varit i affärer i 30 år i södra Kalifornien, och min fru och jag var tomma bo. Vi var redo för en förändring.”

Paret började göra arrangemang för att flytta och var bosatta i delstaten Washington inom ett och ett halvt år.

Och inte ett ögonblick för tidigt.

Bara några dagar innan deras ankomst föll Muriel i badkaret och kunde inte resa sig. Hon hade inte tagit sin diabetesmedicin, och hennes blodsocker var genom taket.

Hon ringde på hjälp och hittades av sina grannar som tog henne till sjukhuset. David och Darlene påskyndade sin resa och anlände några dagar senare för att hitta Muriel svag och desorienterad.

”Jag förväntade mig inte att se min mamma så,” sa David. ”Det tog henne några veckor att få sina vätskor i balans till där hon började förstå vad som hade hänt och var hon var.”

Muriel överfördes så småningom till en rehabiliteringsinrättning för att återhämta sig. Det var då det verkliga arbetet började för David.

Medan Muriel togs om hand, satte han och hans fru igång med att rensa huset från skräp. Muriel hade samlat på sig extra möbler, högar med tidningar och utgångna konserver som fyllde hennes hem och garage.

Enligt en studie från 2019 är denna typ av hamstringsbeteende väldokumenterad hos personer med vissa typer av demens.

Därefter kom hinder med försäkring. Innan hon fick sin diagnos hade Muriel köpt en försäkring som täckte stödboende och berättade för nära och kära att hon inte ville vara en börda på sin ålderdom.

Men när en sjuksköterska fyllde i försäkringsformulären på ett felaktigt sätt, nekades hennes anspråk.

”Kostnaden för hemtjänsten var cirka 500 dollar per dag”, sa David. ”Det slutade med att vi betalade cirka 20 000 dollar ur fickan för den tid hon tillbringade där som försäkringen inte skulle täcka.”

Att bli vårdare

När huset väl var stökigt och fungerande kunde Muriel komma hem.

Det var då David och Darlene officiellt övertog rollen som vårdgivare, administrerade Muriels mediciner varje morgon och matade henne med frukost och lunch.

De tog hjälp av en hemtjänst på kvällarna för att övervaka Muriel när hon tog sitt insulin, matade sin middag och håller sitt sällskap. Detta gav David och Darlene tid att ta sig an andra viktiga uppgifter, som att få ordning på Muriels ekonomi.

Det hade gått flera år sedan hon betalade skatt, och Muriel var skyldig IRS tiotusentals dollar. Hon hade också fått ett saldo på ett kreditkort och hade bara betalat minimibeloppet.

Efter mycket pappersarbete, telefonsamtal, byråkrati och kreativ problemlösning kunde David och Darlene få allt på återbetalningsplaner som de fortfarande hanterar fyra år senare.

En annan stor uppgift var att städa upp Muriels kost.

Innan hon lades in på sjukhuset hade Muriels kylskåp varit fullt av yoghurt med fruktsmak som var hög i socker och sannolikt skulle öka hennes glukos.

Med David runt omkring började hon äta fullmat och färre kolhydrater, något han märkte förbättrade hennes humör och mentala klarhet.

Faktum är att a 2021 recension noterade att flera småskaliga mänskliga studier har visat kognitiva fördelar vid demens efter intervention med en ketogen diet.

Hennes läkare märkte också och sänkte hennes nödvändiga insulinintag från 13 enheter per natt till endast fem.

Om det lämnades åt sig själv, skulle Muriel dock smyga flera fruktbitar på fastande mage och höja hennes blodsocker. David och hans fru lärde sig att vara proaktiva när det gäller att ge henne regelbundna, väl avrundade måltider och hålla frukt och godis uppe och utom räckhåll.

Oväntade fördelar

Utan tvekan förändrade Davids tidigare liv att bli sin mammas vårdare. Ändå, delar han, det har funnits oväntade fördelar tillsammans med alla förändringar.

”Innan flytten var min mamma och jag inte så nära,” sa han. ”Hon har alltid varit väldigt självständig.”

Bortsett från att bo 1 200 mil ifrån varandra, hade de haft sina meningsskiljaktigheter under åren. Nu, under samma tak för första gången sedan sin barndom, sa David att han har kommit närmare sin mamma.

”Jag har fått ta på mig ansvaret och det ser hon. Hon är tacksam för att vi är här för, även om hon inte alltid gillar det, så vet hon att hon behöver oss”, sa han.

Steg för att klara av

Omvårdnad kan innebära stora uppoffringar, livsstilsförändringar och ibland – som i Davids fall – helt omlokalisering.

Det är viktigt att prioritera att ta hand om sig själv som vårdgivare lika mycket som att ta hand om den älskade i nöd.

Här är några sätt som David prioriterar sin egen vård samtidigt som han balanserar sin vårdande roll.

Ät när de äter

Istället för att göra speciella måltider för personen du bryr dig om, överväg att laga dina måltider tillsammans.

När David satte sin mamma på en ketogen diet lutade han sig in och började äta på det sättet också.

Detta innebär att deras hushåll gör mindre måltidsförberedelser (och städar) än de skulle göra om alla åt olika saker vid olika tidpunkter.

Få mycket vila

En god natts sömn kan göra underverk.

Enligt a 2016 recension, upp till 76 % av vuxna vårdgivare rapporterade dålig sömnkvalitet. Dålig sömnkvalitet var också förknippad med högre frekvenser av depression, trötthet och ångest.

Om du upplever sömnstörningar som att ofta vakna eller svårigheter att somna, prata med din läkare om alternativen för att få den vila du behöver.

Om din vila störs på grund av att personen du bryr dig om vaknar ofta och behöver uppmärksamhet, kan du överväga att använda en babyvakt så att du inte behöver gå upp ur sängen för att kolla efter dem.

Du kan också undersöka möjligheten att dela nattpass med en annan vårdgivare eller ta tupplurar dagtid för att bekämpa trötthet.

Fortsätt vara aktiv

Under soliga dagar går Muriel på en promenad med sina hemhjälpare. David gör sin egen form av träning, oavsett om det är Zoom yogaklasser, cyklar mountainbike eller tränar på gymmet på den lokala YMCA.

Du kan till och med träna tillsammans med personen du bryr dig om. Enligt a 2021 recensionvårdgivare som tränade med sin vårdtagare upplevde förbättringar i både psykosocial och fysisk hälsa.

Anslut till gemenskapen

David får möjligheten att knyta an till sitt lokala samhälle genom att coacha ett mountainbike-lag för barn.

Efter 30 år som fastighetsmäklare i Kalifornien har han fortsatt att driva sin verksamhet i Washington också.

Detta ger honom möjligheten att vara engagerad i stället för att bli isolerad medan han tar hand om sin mamma.

Ta semester om du kan

David och hans fru Darlene tar ofta utflykter när de har möjlighet. För att tillåta detta tar de hjälp av lokala familjemedlemmar eller anställer vårdgivare i hemmet tillfälligt.

Detta ger dem möjlighet att ha tid tillsammans ensamma, utan ansvar för att ta hand om Muriel.

Behåll hobbyer

Tillsammans med mountainbike tycker David om trädgårdsarbete, yoga och att vara engagerad i sin verksamhet.

Att ha hobbyer är ett bra sätt att upprätthålla en känsla av identitet, njuta av fritiden och flexa din kreativitet som vårdgivare. I vissa fall kanske du också kan dela dina hobbyer med din vårdtagare.

Dela ansvar när det är möjligt

David har turen att ha sin fru att stödja sig på så att omsorgsansvaret inte faller helt på hans axlar. Han ringer också till lokala familje- och hemhjälpare när han och Darlene behöver en paus.

Naturligtvis har inte alla vårdgivare dessa alternativ. Oavsett dina omständigheter är det viktigt att nå ut till vänner, familj och lokalt stöd tidigt och ofta för att undvika att vårdgivaren blir utbränd.

Få stöd

Utöver ovanstående är det viktigt för vårdgivare att känna sig stöttad när de ger vård till andra.

Du kan kontakta en professionell terapeut för att prata om din upplevelse, få råd eller få kontakt med nödvändiga resurser.

Många vårdgivare har också nytta av stödgrupper för vårdgivare. Dessa är en möjlighet att dela med andra som går igenom samma sak, samt odla vänliga relationer utanför den formella stödgruppen.

Vård är ett stort ansvar. Det är viktigt att hitta sätt att hantera din roll och ta hand om dig själv också.

Precis som David kanske du upptäcker att tillsammans med den oväntade rollen berikas ditt liv på oväntade sätt också.