It’s Not What It Looks Like: My Life with Pseudobulbar Affect (PBA)

Pseudobulbar affekt (PBA) orsakar plötsliga okontrollerbara och överdrivna känslomässiga utbrott, som skratt eller gråt. Detta tillstånd kan utvecklas hos personer som har haft en traumatisk hjärnskada eller som lever med en neurologisk sjukdom som Parkinsons eller multipel skleros (MS).

Att leva med PBA kan vara frustrerande och isolerande. Många människor är inte medvetna om vad PBA är, eller att de känslomässiga utbrotten är utom din kontroll. Vissa dagar kanske du vill gömma dig från världen, och det är okej. Men det finns sätt att hantera din PBA. Vissa livsstilsförändringar kan inte bara hjälpa dig att se en minskning av symtomen, utan det finns också mediciner för att hålla dina PBA-symtom borta.

Om du nyligen har diagnostiserats med PBA, eller har levt med det ett tag och fortfarande känner att du inte kan njuta av en bra livskvalitet, kan de fyra berättelserna nedan hjälpa dig att hitta din väg till läkning. Dessa modiga individer lever alla med PBA och har hittat sätt att leva sitt bästa liv trots sin sjukdom.

Allison Smith, 40

Har bott med PBA sedan 2015

It’s Not What It Looks Like: My Life with Pseudobulbar Affect (PBA)

Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom med ung debut 2010 och började märka symtom på PBA ungefär fem år efter det. Det viktigaste för att hantera PBA är att vara medveten om eventuella triggers du kan ha.

För mig är det videor av lamadjur som spottar folk i ansiktet – jag får mig varje gång! Först kommer jag att skratta. Men så börjar jag gråta, och det är svårt att sluta. I stunder som dessa tar jag djupa andetag och försöker distrahera mig själv genom att räkna i huvudet eller tänka på ärenden jag måste göra den dagen. På riktigt dåliga dagar kommer jag att göra något bara för mig, som en massage eller en lång promenad. Ibland har du tuffa dagar, och det är okej.

Om du precis har börjat uppleva symtom på PBA, börja utbilda dig själv och dina nära och kära om tillståndet. Ju mer de förstår tillståndet, desto bättre kommer de att kunna ge dig det stöd du behöver. Det finns också behandlingar specifikt för PBA, så prata med din läkare om alternativen.

Joyce Hoffman, 70

Har bott med PBA sedan 2011

Jag fick en stroke 2009 och började uppleva PBA-episoder minst två gånger i månaden. Under de senaste nio åren har min PBA avtagit. Nu upplever jag bara episoder ungefär två gånger om året och bara i högstressade situationer (som jag försöker undvika).

Att vara runt människor hjälper min PBA. Jag vet att det låter läskigt eftersom du aldrig vet när din PBA kommer att dyka upp. Men om du kommunicerar till folk att dina utbrott ligger utanför din kontroll, kommer de att uppskatta ditt mod och ärlighet.

Sociala interaktioner – hur skrämmande de än kan vara – är nyckeln till att lära sig hantera din PBA, eftersom de hjälper till att göra dig starkare och mer förberedd för ditt nästa avsnitt. Det är hårt arbete, men det lönar sig.

Delanie Stephenson, 39

Har bott med PBA sedan 2013

Att kunna ge ett namn åt det jag upplevde var väldigt hjälpsamt. Jag trodde att jag höll på att bli galen! Jag blev så glad när min neurolog berättade om PBA. Det hela var vettigt.

Om du lever med PBA, känn dig inte skyldig när ett avsnitt inträffar. Du skrattar eller gråter inte med flit. Du kan bokstavligen inte hjälpa det! Jag försöker hålla mina dagar enkla eftersom frustration är en av mina triggers. När allt blir för mycket går jag någonstans tyst för att vara ensam. Det brukar hjälpa mig att lugna ner mig.

Amy Elder, 37

Har bott med PBA sedan 2011

Jag utövar meditation dagligen som en förebyggande åtgärd, och det gör verkligen skillnad. Jag har provat så många saker. Jag försökte till och med flytta över landet till en soligare plats och det var inte lika bra. Konsekvent meditation lugnar mitt sinne.

PBA blir bättre med tiden. Utbilda människor i ditt liv om tillståndet. De måste förstå att när du säger konstiga, elaka saker är det okontrollerbart.

Veta mer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *