”Det ska inte finnas någon dom. Alla människor förtjänar att bli botade från denna fruktansvärda sjukdom och alla människor bör behandlas med omsorg och respekt.” – Pauli Gray
En annan typ av sjukdom
Om du stötte på Pauli Gray när du gick med sina två hundar på gatorna i San Francisco idag, skulle du förmodligen märka en pepp i hans steg. Gray är en ivrig musiker och kvartersrock ’n’ roll-stjärna som utstrålar glädje. Vad du förmodligen inte skulle märka är att han nyligen blev botad från en allvarlig virusinfektion: hepatit C.
”Det är ett intressant ord, ”botad”, eftersom jag alltid kommer att testa antikroppspositiv, men det är borta, säger han. ”Det är borta.”
Även om infektionen kan vara borta, känner han fortfarande dess inverkan. Det beror på att, till skillnad från många andra kroniska tillstånd som artrit eller cancer, har hepatit C ett stort sett negativt stigma. Sjukdomen överförs vanligtvis av infekterat blod. Att dela nålar, ta en tatuering eller piercing i en oreglerad salong eller miljö och, i sällsynta fall, engagera sig i oskyddad sexuell kontakt är alla sätt att få hepatit C.
”Det finns mycket socialt stigma kopplat till hepatit C,” säger Gray. ”Vi såg det tidigare med hiv under 80-talet. Det här är förstås bara min åsikt, men jag tror att det finns en underliggande syn på människor som använder droger, och på 80-talet människor som drogar och homosexuella, som kanske är något engångsföreteelser.
Att göra det bästa av det
Medan stigmat kring hepatit C kunde ha varit negativt i Grays liv, vände han det till något positivt. Han fokuserar större delen av sin tid idag på behandlingsutbildning, rådgivning och förebyggande av överdoser.
”Jag går ut och försöker bara göra det här stället lite bättre varje dag”, säger han.
Genom sitt påverkansarbete snubblade Gray över en nyfunnen passion att ta hand om andra. Han inser att han förmodligen inte skulle ha stött på denna önskan om han själv aldrig fick diagnosen sjukdomen. Detta är särskilt sant eftersom han verkligen var tvungen att trycka på för att bli testad i första hand, främst för att läkarna bara ryckte bort hans symtom.
”Jag visste att jag inte kände mig rätt,” säger Gray med uppspärrade ögon av en känsla av förtvivlan. ”Jag visste att min tidigare livsstil hade utsett mig för en viss risk för hep C. Jag led av mycket trötthet och depression och hjärndimma, så jag pressade hårt för att bli testad.”
Ny behandling, nytt hopp
När han väl fick en bekräftad diagnos bestämde sig Gray för att gå med i en klinisk prövning. Men fram till för några år sedan var behandling allt annat än en promenad i parken.
”Det var väldigt, väldigt svårt”, säger han platt. ”Jag hade många självmordstankar och jag är inte sådan.”
När han insåg att han inte kunde utsätta sig själv eller sin kropp genom detta längre, slutade han denna första behandlingsmetod efter bara sex månader. Ändå gav han inte upp. När en ny typ av behandling blev tillgänglig bestämde sig Gray för att satsa på det.
”Det var lite svårt, men det var en helt annan galax från den tidigare behandlingen, och det fungerade, och jag kände mig mycket bättre inom en månad”, säger han.
Nuförtiden är ett av hans mål att hjälpa andra att läka genom behandling. Han håller föreläsningar, talar och är värd för utbildningssessioner och workshops om hepatit C, såväl som HIV, förebyggande av överdoser, skademinskning och droganvändning. Genom att dela med sig av sin egen historia uppmuntrar han också andra att tänka på sin framtid.
””Vad ska jag göra härnäst?” är en stor fråga, säger han. ”Jag säger till mina föräldrar, ’Du kan må bättre om en månad’, och nästan alltid gör de det. Det öppnar många möjligheter för framtiden.”
Under de senaste 15 åren – lika lång tid som det tog honom att få diagnosen – har Gray använt sitt förespråkande arbete för att försäkra andra om att det verkligen finns hopp. Han säger till andra att det är mycket bättre att bli behandlad än att inte bli behandlad.
