Hur vanligt är narkolepsi?

Om förekomsten av narkolepsi

Den verkliga förekomsten av narkolepsi är inte känd och kan variera från region till region. Forskare misstänker att tillståndet är underdiagnostiserat eller ibland feldiagnostiserat som andra medicinska tillstånd.

Tillstånd som kan vara antingen förvirrade eller samsjuklighet (förekommer tillsammans) med narkolepsi inkluderar:

• sömnlöshet
• sömnapné
• depression
• ångest
• Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
• schizofreni
• ätstörningar
• epilepsi
• huvudskada

National Organization for Rare Disorders rapporterar att cirka 1 av 2 000 personer kan ha narkolepsi. Andra forskare uppskattar att cirka 20 till 55 per 100 000 människor över hela världen kan leva med tillståndet.

I vissa länder kan detta antal vara högre eller lägre. Vissa forskare pekar på en ”slående” klyfta i data mellan rapportering av kaukasiska och europeiska fall jämfört med de i andra populationer.

Vilka är symptomen på narkolepsi?

Nickar du på slumpmässiga punkter under dagen? Har du också svårt att sova hela natten?

Om du misstänker att du har narkolepsi kan du uppleva följande symtom:

• Dagtid sömnighet. Överdriven sömnighet på dagen (EDS) är den typ av sömnighet som får någon att somna ofta när de inte vill – vid fel tid och plats. Människor kan också uppleva sömnattacker.
• REM-sömn förändras. REM är ett sömntillstånd under vilket ögonen rör sig snabbt. Personer med narkolepsi kan snabbt glida in i REM-sömncykler även under dagen.
• Sömnförlamning. När en person vaknar ur REM-sömn kan det finnas en några sekunder till minuter när de inte kan tala eller röra sin kropp. Vissa personer med narkolepsi har detta symptom ofta, andra inte alls.
• Hallucinationer. Vissa människor kan uppleva levande och ibland störande drömliknande bilder antingen när de somnar eller vaknar. Vanligtvis, hallucinationer är visuella, men de kan också involvera känsel, lukt och andra sinnen.
• Kataplexi. Detta symptom, som inte alla personer med narkolepsi upplever, innebär en plötslig förlust av muskeltonus. Detta kan vara subtilt, med förlust av en del av muskeltonen i ansiktet eller handen, eller det kan påverka många muskelgrupper och resultera i att personen faller till marken. Till skillnad från sömnförlamning inträffar kataplexi när en person är helt vaken. Det utlöses ofta av starka känslor (skratt, ilska, rädsla, spänning, etc.).
• Nattsömnstörningar. Personer med narkolepsi kan också ha problem med att falla och sova på natten. De kan uppleva livliga drömmar, sömnapné, sömnlöshet eller rörelser medan de sover, såsom utspelning och benrörelser.
• Automatiskt beteende. Om sömnepisoder är mycket korta kan människor fortsätta att göra vanliga aktiviteter, som att borsta tänderna eller köra bil. De kan också lägga saker i lådor där de inte hör hemma och skriva oläsligt.

Symtomen på narkolepsi kan överlappa med andra tillstånd. Till exempel kan en person ha överdriven sömnighet under dagtid om de har haft en huvudskada eller tar vissa mediciner.

Kataplexi kan ibland också förväxlas med droppattacker eller anfall från epilepsi.

Vad är egentligen narkolepsi med kataplexi?

En person kan ha en av flera former av narkolepsi:

• med kataplexi (narkolepsi typ 1)
• utan kataplexi (narkolepsi typ 2)
• som ett resultat av en hjärnskada eller skada i hjärnan (sekundär narkolepsi)

Med kataplexi upplever en person muskelsvaghet, särskilt som svar på starka känslor. Detta innebär att deras kropp eller delar av kroppen kan bli slappa utan förvarning. De kan tappa kontrollen över sina muskler eller vara oförmögna att röra sig under episoder som varar någonstans mellan några sekunder och 2 minuter.

Människor med kataplexi har låga nivåer av en hjärnkemikalie som kallas hypokretin. Det är denna markör som kan hjälpa till med diagnos, eftersom kataplexi inte är ett kännetecken för liknande sjukdomar.

Forskare uppskattar att någonstans däremellan 25 och 50 på 100 000 människor har narkolepsi med kataplexi, enligt en studie från 2007.

Vad orsakar narkolepsi?

Forskare fortsätter att arbeta med att lära sig orsaken till narkolepsi.

För närvarande tror många forskare att följande orsaker är möjliga:

• Låga hypokretinnivåer. Människor som har narkolepsi med kataplexi kan ha mycket låg nivåer av denna kemikalie. Människor som har narkolepsi utan kataplexi rent generellt har normala nivåer.
• Autoimmuna störningar. Om du har en autoimmun sjukdom kan ditt immunsystem attackera friska delar av din kropp (celler, vävnader, etc.). Detta kan påverka hur mycket hypokretin din kropp producerar.
• Familjehistoria. Om andra personer i din familj har narkolepsi, finns det en högre chans att du också kan. Som sagt, mest fall av narkolepsi är ”sporadiska” (förekommer slumpmässigt).
• Hjärnskada eller problem. I sällsynt fall kan en hjärnskada leda till narkolepsi. Efter en skada kan den del av hjärnan som reglerar REM-sömnen inte fungera normalt. Detta kan också vara fallet om du har en hjärntumör eller andra problem.
• Andra triggers. Andra möjliga triggers kan inkludera psykologisk stress och vissa infektioner.

Hur diagnostiseras narkolepsi?

Det kan ta upp till 10 år efter att symtom verkar få en bekräftad diagnos av narkolepsi.

Forskare föreslår att symtom kan börja mellan åldrarna av 7 och 25 i genomsnitt. Symtomen kan börja milda men blir mer märkbara med åldern. Så småningom är symtomen stabila under många år.

Vid ditt möte kommer en läkare att fråga om dina sömnsymtom, sjukdomshistoria eller familjehistoria. Därifrån kan du bli ombedd att göra följande:

• Logga dina symtom. Läkaren kan be dig att föra en logg över dag- och nattsömn. Det är viktigt att notera kataplexi eftersom det är ett specifikt symptom på narkolepsi.
• Gör en sömnstudie över natten. Även kallad polysomnografi (PSG), en sömnstudie utförs vanligtvis i en labbmiljö. Läkaren kommer att övervaka din andning, hjärna och muskelaktivitet samt dina REM-sömnmönster för att utesluta andra tillstånd som sömnapné eller rörelsestörningar. Personer med narkolepsi kan gå in i REM-sömn på mindre än 15 minuter.
• Har ett test för flera sömnfördröjningar (MSLT). En MSLT mäter hur snabbt du kan somna under dagen och gå in i en REM-cykel. Till skillnad från under en sömnstudie, där du blir ombedd att sova normalt hela natten, ombeds du i en MSLT att ta korta tupplurar med ett par timmars mellanrum (4 till 5 gånger) under dagen. Faller in i REM inombords 15 minuter i minst två av de fem tupplurarna är en markör för narkolepsi.
• Prova andra tester. Läkaren kan också testa din ryggmärgsvätska för förekomst av hypokretin. Vätskan (cerebrospinalvätska eller CSF) erhålls genom en ryggradskran.

Hur behandlas narkolepsi?

Narkolepsi är ett livslångt tillstånd. Behandlingar kan hjälpa till med symtomen, men det finns just nu inget botemedel.

Behandlingar inkluderar:

• Vaknande medel. Modafinil eller armodafinil främjar vakenhet och vakenhet. Metylfenidat är ett amfetaminliknande stimulerande medel som också främjar vakenhet, men kan ha fler biverkningar och beroendeframkallande egenskaper. På senare tid har pitolisant (Wakix) och solriamfetol (Sunosi) introducerats.
• Antidepressiva medel. Tricykliska antidepressiva (TCA) eller serotonin-noradrenalinåterupptagshämmare (SNRI) kan hjälpa till att kontrollera episoder av kataplexi.
• Lugnande medel. Natriumoxybat (gammahydroxibutyrat eller GHB) kan tas på natten för att hjälpa mot både kataplexi och sömnighet under dagtid.

Livsstilsförändringar, som att öva på goda sömnhygieniska vanor och ta korta schemalagda tupplurar (t.ex. efter lunch eller senare på eftermiddagen), är andra alternativ. Att träna varje dag och undvika koffein, alkohol och nikotin kan också göra nattsömnen mer vilsam och hjälpa mot sömnighet under dagen.

Du kan också fråga en läkare om lokala stödgrupper för personer med narkolepsi. Onlinesupport finns också tillgängligt på platser som Narcolepsy Network eller Rare Connects Narcolepsy Community.

Medan narkolepsi är det sällsynt, det är också svårt att diagnostisera. Ju tidigare du söker en diagnos, desto snabbare kan du få hjälp med vilket sömnproblem du än har.

Om du har narkolepsi kan en läkare hjälpa dig att hitta lämpliga behandlingar och livsstilsförändringar för att leva ditt bästa liv.