Hur tekniken har förändrat sättet jag närmar mig min MBC-diagnos

I augusti 1989 hittade jag en knöl i mitt högra bröst när jag duschade. Jag var 41. Jag och min sambo Ed hade precis köpt ett hus tillsammans. Vi hade dejtat i ungefär sex år och alla våra barn var nästan vuxna. Detta fanns inte i våra planer.

Inom några dagar såg jag min OB-GYN. Han kände på knölen och berättade för mig att nästa steg var att boka tid hos en kirurg för en biopsi. Han gav mig namnet på den operationsgrupp han rekommenderade och rådde mig att ringa direkt och ta det första tillgängliga mötet.

Två veckor senare åkte jag till sjukhuset för ingreppet, tillsammans med min mamma. Vi kände inte till någon bröstcancer i vår familj. Jag var säker på att detta var ett falskt alarm.

Men även om klumpen inte var någonting, hjälpte avbildningstester min läkare att fastställa att de misstänkta områdena under klumpen var cancerösa. Strax efter gjorde jag en mastektomi.

Mot tre onkologiska rekommendationer valde jag att inte göra någon cellgiftsbehandling. Jag trodde att operationen var tillräckligt drastisk. Det fångades tidigt, och jag ville bara fortsätta med mitt liv.

Tiderna var annorlunda då. Jag sätter all min tilltro till mina läkare. Vi hade inte tillgång till internet, så jag kunde inte söka information på Google.

Det var 30 år sedan. Introduktionen av teknik och “Dr. Google” har förändrat hur människor får tillgång till information om hälsotillstånd och behandlingar. Så här påverkade det min resa med bröstcancer.

Sju år senare

Efter min mastektomi återhämtade jag mig fint. Ed och jag gifte oss sju månader efter min operation, och livet var bra. Men en morgon 1996 märkte jag en ganska stor knöl ovanför min högra nyckelbenet.

Jag träffade min primärvårdsläkare och fick en nålbiopsi med en kirurg samma vecka. Cancerceller. Vid det här laget tvivlade jag verkligen på mitt beslut 1989 att inte gå igenom med kemoterapi.

Jag gjorde ingen forskning med min första och andra diagnos. Istället var jag beroende av mina läkare för deras åsikter, rekommendationer och information.

Jag kände mig bekväm att följa deras ledning. Jag vet inte om det var eran jag växte upp i eller hur jag växte upp, men jag litade totalt på dem.

Vi fick vår första hemdator 1998, men jag fick ändå all information jag kände att jag behövde från min onkolog. Jag hade turen att ha en bra relation med henne.

Jag minns samtalet där hon berättade att min cancer hade spridit sig. Hon rekommenderade aggressiv kemo- och hormonbehandling. Jag kände att jag var i goda händer.

Jag avslutade sex månaders cellgift och 10 års hormonbehandling. På vägen började jag forska, men jag kände att jag klarade mig bra med mina behandlingar och ifrågasatte aldrig mitt engagemang för att ta dem.

Snabbspola framåt till 2018

I mars 2018 visade en biopsi att min bröstcancer hade spridit sig till mina skelett och lungor. Den här gången kändes det ensamt att hantera min diagnos.

Jag har fortfarande samma tankesätt när det gäller att ta reda på information, och jag har ett medicinskt team som jag litar på. Men jag behövde något annat.

Även om jag aldrig hade gått med i en stödgrupp för bröstcancer, kände jag mig lite utom kontroll och tänkte att jag skulle försöka hitta något lokalt att gå till personligen.

Jag hittade inte något lokalt, men jag hittade appen Breast Cancer Healthline (BCH) när jag sökte online efter stöd för stadium IV.

Först var jag ovillig att göra mer än att “lyssna” på appen. Jag är en orolig och alltid rädd att jag kan säga något fel. Jag trodde inte att förstagångsöverlevande cancer skulle vilja höra från någon som har hanterat det i 30 år – mina flera återfall är deras största rädsla.

Men jag kom snart på mig själv med att sätta tårna i vattnet. Svaren jag fick gjorde att det kändes tryggt att prata. Förutom att hjälpa mig själv insåg jag att jag kanske kunde hjälpa någon annan också.

Jag har svarat på frågor och pratat med andra om behandlingar, biverkningar, rädslor, känslor och symtom.

Det är en helt annan upplevelse att läsa och dela med så många andra som går igenom några av samma situationer. Jag har hittat hopp genom så många berättelser. Att chatta kan vissa dagar ta mig ur en riktig “funk”.

Jag känner inget behov av att vara superwoman längre och hålla alla mina känslor inombords. Många andra förstår precis hur jag känner.

Du kan ladda ner appen Breast Cancer Healthline gratis på Android eller iPhone.

Internet kan vara knepigt. Det finns så mycket information där ute som kan vara positiv och negativ. Vi vet nu så mycket mer om våra tillstånd och behandlingar. Vi vet vilka frågor vi ska ställa. Vi måste nu vara våra egna sjukvårdsförespråkare.

Tidigare litade jag på min familj, vänner och medicinska team för stöd. Jag hade också en tendens att göra det ensam, tuffa ut det och lida i det tysta. Men jag behöver inte göra det längre. Att prata med främlingar via appen, som snabbt känner sig som vänner, gör den här upplevelsen inte så ensam.

Om du går igenom en bröstcancerdiagnos eller är rädd, hoppas jag att du har en säker plats att dela dina känslor och ett medicinskt team du litar på.


Chris Shuey är pensionerad och bor i San Francisco Bay Area med sin man Ed. Hon älskar livet samtidigt som hon umgås med sina barnbarn.

Veta mer

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *