Hur man pratar med andra om din diagnos av multipelt myelom

  • Multipelt myelom är en sällsynt och missförstådd cancer som människor kan leva med i många år.
  • Vem du berättar om din multipelt myelomdiagnos kan variera beroende på ditt stödbehov.
  • Konversationer kan skilja sig åt beroende på om du pratar med din make, barn, vänner, familj eller arbetsgivare.

Multipelt myelom är en relativt sällsynt cancerform som påverkar benmärgsplasmaceller. Omkring 150 000 människor i USA lever med tillståndet, enligt International Myeloma Foundation.

Du kan väga många faktorer när du bestämmer vem du ska berätta om din diagnos. Dessa faktorer kan inkludera din personliga komfortnivå, arten av dina relationer och dina behov av stöd.

Varför det kan vara svårt att prata om multipelt myelom

Vissa människor möter vanliga missuppfattningar om multipelt myelom. Detta kan ibland göra det svårt att prata om diagnosen.

“Ingen pratar egentligen om multipelt myelom”, säger Charlene Spiller, som fick diagnosen för tillståndet för 10 år sedan. Ingen inser att hon ens har tillståndet förrän hon väljer att dela den informationen, tillägger hon.

Karen Demairo, vice VD för utbildning, stöd och integration för patient- och professionella program vid Leukemia and Lymphoma Society (LLS), säger att multipelt myelom ofta förväxlas med mycket olika cancerformer som har liknande namn, som melanom, eller med cancer som påverkar liknande delar av kroppen, som skelettcancer.

Även om det inte finns något botemedel mot myelom, kan personer med tillståndet leva i många år, tack vare framsteg inom behandlingen, säger Demairo.

Att prata om en diagnos av multipelt myelom med andra innebär ofta att förklara att även om behandlingar inte nödvändigtvis botar cancern, kan en individ ha ett levande och aktivt liv samtidigt som han hanterar tillståndet.

Bestämmer vem man ska berätta

Ett av de första besluten många fattar är att bestämma vem i sin krets de vill berätta om sin diagnos.

Demairo säger att det är en individuell fråga att välja vem man ska berätta om en diagnos av multipelt myelom. Det beror ofta på hur bekväma människor känner sig i sina relationer och med att dela medicinsk information.

Om du precis fick reda på att du har multipelt myelom, behöver du inte ta på dig själv att förklara tillståndet för alla du känner.

Du kanske istället vill göra en lista över personer du vill prata med personligen. Du kan be en älskad att vara din talesman och svara på alla frågor som andra vänner, familj och kollegor har om din diagnos.

En annan viktig fråga är om du tror att du behöver stöd. Demairo noterar att ibland delar människor med en granne före familjemedlemmar för att få hjälp med dagliga aktiviteter.

Diskuterar multipelt myelom med en partner

Ofta är den första personen någon anförtror sig till om en cancerdiagnos en partner. I många fall är en partner också vårdgivare för personen med multipelt myelom.

Det är viktigt att prata om vilken typ av stöd du kan behöva från din partner.

“Om du inte har det samtalet kommer det att bli en obalans i min förmåga att ta emot vård och min vårdgivares förmåga att ge vård”, säger Yelak Biru, VD och koncernchef för International Myeloma Foundation. Biru diagnostiserades med multipelt myelom 1995, vid 25 års ålder.

Om din partner kommer att vara din primära vårdgivare är det en bra idé att läsa på om multipelt myelom tillsammans. På så sätt blir du bekant med tillståndet och förberedd på den nivå av hjälp du kan behöva.

Ditt medicinska team och kamratstödsgrupper är bra resurser för information om behandlingar av multipelt myelom och sjukhusbesök.

Att vara vårdgivare kan också vara känslomässigt utmanande. Din partner kan söka stöd genom peer-nätverk som Myeloma Link och andra stödgrupper som drivs av LLS. Många vårdgivare tycker också att det är bra att fokusera på här och nu istället för att reflektera över livet innan diagnosen.

När konflikter inom ditt förhållande uppstår, försök att hålla kommunikationslinjerna öppna. Du kanske till och med vill prata proaktivt med en psykoterapeut eller socialarbetare, individuellt eller som par.

Pratar om multipelt myelom med vänner och familj

Att prata om din diagnos med nära och kära kan ibland hjälpa dig att bearbeta din upplevelse. Att ha dessa samtal kan till och med väcka frågor som du vill ta med till ditt cancervårdsteam.

Dina vänner och familj kan fråga hur de kan stödja dig. Biru rekommenderar att du gör en lista över saker du behöver hjälp med, som att hämta dina barn från skolan eller ta hand om husdjur när du har medicinska ingrepp.

Demairo rekommenderar att vara ärlig och öppen ungefär så mycket som du är bekväm med att dela.

Om du är obekväm med att prata med andra en på en, erbjuder webbplatser som CaringBridge utrymmen där du publicerar uppdateringar om din hälsa som andra kan läsa istället.

Förklara multipelt myelom för barn

Ärlighet är viktigt när man pratar med barn, säger Demairo.

Demairo rekommenderar att du använder ett åldersanpassat men sanningsenligt språk. Till exempel kan du berätta för ett barn att mormor äter salta kex eftersom hennes cancermediciner ibland gör henne illamående.

Vissa barn kan ha liten synlig reaktion på nyheterna om en nära och käras diagnos av multipelt myelom. Andra kan ha många frågor. Demairo rekommenderar att låta ett barn uttrycka alla rädslor eller bekymmer de har.

Om en person med multipelt myelom bor i samma hus som ett barn är det en bra idé att prata med barnets lärare om omständigheterna.

“De kan uppvisa olika känslor i skolan [than] hemma, säger Demairo.

Dela din multipelt myelomdiagnos med kollegor

Att välja att prata om multipelt myelom med dina medarbetare är ett mycket personligt beslut. Det kan delvis bero på om du behöver stöd för att utföra ditt jobb.

“Du är aldrig skyldig att säga något,” säger Demairo. “Du kan inte bli diskriminerad för att du är en cancerpatient.”

Om du tror att du behöver bostad på arbetsplatsen rekommenderar Demairo att du kontaktar ett personalstödsprogram på din arbetsplats. Organisationer som Cancer och Karriärer ger råd om att prata med din arbetsgivare direkt.

När Spiller först fick diagnosen multipelt myelom ägde hon ett företag som kändisfrisör och var väldigt öppen med att dela med sig av sina erfarenheter. Nu jobbar hon inom film och tv har hon valt att vara mer privat om tillståndet.

“Det är ditt personliga val”, säger hon. “Men jag tror helt enkelt inte att det är någon annans sak, förutom din krets av människor.”

Biru noterar att multipelt myelom skiljer sig från andra cancerformer eftersom det är ett livslångt tillstånd för de flesta.

“Jag tror att det finns en etikett förknippad med det”, säger han.

Biru upplevde motgångar när han fick jobb inom sitt område på grund av sin multipelt myelomdiagnos. Han hade också en arbetsgivare som anställde honom specifikt för att han lever med multipelt myelom och därför kunde hantera många prioriteringar. Biru sa att arbetsgivaren är “en på hundra, om inte en på tusen.”

Annat stöd för att leva bra med multipelt myelom

Biru säger att han har dragit nytta av att bli aktiv i multipelt myelom-gemenskapen, vilket inkluderar att gå med i stödgrupper för multipelt myelom.

“Det finns något som vi kan få, både att förbereda oss för det negativa men också att skörda det positiva i vår resa, genom att få kontakt med andra”, säger han.

Spiller säger att det går att trivas med en multipelt myelomdiagnos.

“Låt inte multipelt myelom hindra dig från att leva”, säger hon. “Det är ett kroniskt tillstånd, men när du väl förstår din diagnos kan du gå vidare.”

Multipelt myelom är en lite förstådd cancer som påverkar benmärgen. Att dela din diagnos med andra innebär ofta att reflektera över personliga relationer och väga det stöd du behöver. Resan är i slutändan personlig och unik för varje individ.

Veta mer

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *