Alla klarar av en lungcancerdiagnos på sitt eget sätt. När Frank Sierawskis läkare berättade för honom att han hade stadium 4 icke-småcellig lungcancer 2014, var hans första tanke: ”Låt oss gå. Vad är nästa steg?”
Hans fru, Katijo, reagerade mycket annorlunda. ”Jag tänkte,” Herregud, jag kommer att förlora min man, säger hon.
Diagnosen kom från vänstra fältet för den Omaha, Nebraska-baserade far till tre unga pojkar. De flesta som får diagnosen lungcancer är ålder
Byggnad gemenskap och hopp
Att hitta en känsla av gemenskap vid LUNGevity Foundations HOPE Summit hjälpte paret att återfå sin jämvikt. Denna årliga överlevnadskonferens samlar överlevande och personer med lungcancer för att dela information, resurser och råd för att hjälpa dem att leva längre och bättre.
Paret Sierawski deltog i sitt första HOPE Summit 2015, och de har kommit tillbaka varje år sedan dess.
”Vår första konferens hade 11 personer i sig. Då var det 25. Och sedan var det 50, säger Sierawski. ”Då var det 500 förra året.”
Även när gruppen växte förblev den sammansvetsad. ”Vi har träffat så många fantastiska människor genom LUNGevity”, tillägger Katijo. ”Nu har vi en hel gemenskap och familj.”
Råd och stöd
Som landets ledande lungcancerorganisation erbjuder LUNGevity forskning, utbildning och stöd, som alla är avgörande för personer med en sjukdom som gör anspråk på mer än
Janet Wohlmacher lärde sig om LUNGevity efter sin diagnos i början av 2020. En ljumskskada som inträffade när hon snubblade när hon gick runt sin gård i Hillsborough, New Jersey, ledde till upptäckten av en 6-centimeters cancerskada i hennes ben. Läkare spårade den ursprungliga tumören till hennes lunga.
”Min man ställde en miljon frågor till läkaren och läkaren frågade: ’Var får du din information ifrån?'” minns Wohlmacher.
När hennes man svarade ”LUNGevity”, sa läkaren, ”det är bra.”
”Det hjälper att läsa om vad andra människor går igenom. Ibland får man reda på saker man inte hört förut, som ett nytt läkemedel eller en läkemedelskombination, säger hon.
Om Wohlmacher någonsin behövde goda råd så var det då. Inte bara hade hon att göra med cancer som hade spridit sig till hennes ben och hjärna, utan hon var tvungen att genomgå operation och andra behandlingar mitt under covid-19-pandemin.
Det var en traumatisk tid. Hon var tvungen att lämna sjukhuset dagen efter sin hjärnoperation eftersom ICU var så överfylld med covid-19-patienter. Hennes läkare satte henne på en steroiddrog, som orsakade en reaktion så allvarlig att stora bitar av hennes hud skalade av hennes kropp. När hennes läkare drog bort henne från steroiden började hennes tumörer växa igen.
Efter att ha fått kemoterapi och några olika läkemedel riktade mot hennes cancer EGFR mutation verkar hennes cancer ha upphört. De två sista skanningarna visade inga tecken på tillväxt.
Ur hennes läkares perspektiv är ingen förändring en bra sak – en ”hemkörning”.
Wohlmacher är inte riktigt lika nöjd med sina framsteg. ”Jag vill att det ska krympa”, säger hon.
Vårdgivare behöver också stöd
För de uppskattningsvis 2,8 miljoner amerikaner som tar hand om någon med cancer, som Katijo Sierawski, erbjuder LUNGevity ännu ett toppmöte. Kallas COPE, det ger de verktyg som vårdgivare behöver för att bättre hantera sin älskades vård.
”Jag tycker alltid att vårdgivarna är i en så hjälplös position eftersom de bara måste sitta och titta på”, säger Sierawski. – Vårdgivare bär verkligen bördan. Och när cancern väl är över måste vårdgivaren fortfarande bära den bördan.”
Katijo säger att det har varit bra att träffa andra människor som ser cancer ur en vårdgivares synvinkel, eftersom de har andra bekymmer än människor med cancer. ”Det är trevligt att ha kontakt med individer som är mer som dig”, säger hon.
Inga tecken på sjukdom
Sierawski hade tur, på sätt och vis, eftersom hans cancer testade positivt för genmutationen anaplastiskt lymfom kinas (ALK). Det innebar att hans läkare kunde behandla hans cancer med ett nyligen godkänt riktat läkemedel, crizotinib (Xalkori). Han började på medicinen och opererade bort huvudtumören, tillsammans med en del av hans lunga.
Några månader senare, i början av 2016, fick Sierawski veta att cancern hade spridit sig till hans hjärna. Att behandla det krävde en annan procedur, radiokirurgi med gammakniv. Han bytte så småningom till det riktade läkemedlet alectinib (Alecensa), som rensade upp cancern i hans hjärna. Han tar fortfarande Alecensa dagligen.
Idag finns det inga tecken på hans cancer. ”De vill inte kalla mig cancerfri”, säger han. ”De vill kalla mig ”inga bevis för sjukdom.” Jag bryr mig inte riktigt vad de kallar mig.”
Tacksam för att hans cancer har dragit sig tillbaka, betalar Sierawski det framåt genom att dela med sig av vad han har lärt sig under sin resa. HOPE Summit ger honom och andra överlevande lungcancer ”en röst att berätta våra historier”, säger han.
Katijo säger att deras mål vid dessa evenemang är att ”utplåna stigmat som följer med lungcancer och vara ett stödsystem för personer som nyligen fått diagnosen.”
Funderar på nästa steg
Wohlmacher fortsätter att undersöka sina alternativ, prova nya läkemedel och kombinationer av behandlingar i ett försök att regera i hennes cancer. Hennes diagnos har förstärkt vikten av uthållighet hos henne.
”Jag har alltid läst berättelser om människor som säger att man måste vara sin egen advokat. Aldrig har det funnits ett sannare uttalande än så, säger hon.
Wohlmacher är realistisk, men orubblig inför sin framtid. ”Det här är handen jag har fått. Jag kan luta mig tillbaka och låta det ta över, eller så kan jag komma på vad jag kan göra härnäst. Vad har jag för val?”
