Min diagnos är komplicerad. Sedan dag ett har läkare sagt till mig att jag är ett ovanligt fall. Jag har svår reumatoid artrit, och jag har ännu inte fått något signifikant svar på någon av de mediciner jag har provat, förutom prednison. Jag har bara en medicin kvar att prova, och sedan har jag slut på behandlingsalternativ.
Sjukdomen drabbar nästan alla leder i min kropp och har även angripit mina organ. Åtminstone några av mina leder blossar ut varje dag. Det finns alltid smärta, varje dag.
Det kan låta deprimerande, och vissa dagar är det det. Men det finns fortfarande mycket bra i mitt liv, och det finns många saker jag kan göra för att göra det bästa av det liv jag har fått. Att leva bra, trots de utmaningar som RA medför.
Tänk positivt
Det låter banalt. Och även om en positiv attityd inte kommer att bota någonting, kommer den att hjälpa dig att klara dig mycket bättre med vad livet än kastar på dig. Jag jobbar hårt med att hitta det positiva i varje situation, och med tiden blir det en vana.
Anpassa dig, sluta inte göra, de saker du älskar
Innan jag blev sjuk var jag gymnarkoman och fitnessnöt. Att springa 5 kilometer varje dag och träna rygg mot rygg på gym var min idé om kul. RA tog bort allt det där, så jag var tvungen att hitta ersättare. Jag kan inte springa längre, så nu kör jag 30-minuters spin-lektioner på bra dagar, och yogabaserade stretchklasser. Istället för att gå till gymmet varje dag försöker jag ta mig dit tre gånger i veckan. Det är mindre, men jag gör fortfarande de saker jag älskar. Jag var bara tvungen att lära mig att göra dem annorlunda.
Fortsätt leva
När RA först slog slog det hårt. Jag var i ångest och kröp knappt upp ur sängen. Till en början var min impuls att lägga mig ner och vänta på att smärtan skulle försvinna. Och då insåg jag att det ALDRIG skulle försvinna. Så om jag skulle ha någon form av liv överhuvudtaget, skulle jag behöva göra fred med smärtan på något sätt. Acceptera det. Lev med det.
Så jag slutade bekämpa smärtan och började försöka arbeta med den. Jag slutade undvika aktiviteter och tacka nej till inbjudningar eftersom de kan få mig att göra mer ont imorgon. Jag insåg att jag kommer att få ont ändå, så jag kan lika gärna försöka komma ut och göra något jag tycker om.
Ha realistiska förväntningar och var stolt över dig själv
Jag brukade vara gift, har två småbarn och arbetade i ett professionellt, stressigt jobb. Jag älskade mitt liv och trivdes med att få ut 25 timmar på varje dag. Mitt liv är väldigt annorlunda nu. Maken är sedan länge borta, tillsammans med karriären, och dessa småbarn är tonåringar. Men den största skillnaden är att jag nu sätter upp realistiska mål för mig själv. Jag försöker inte vara den jag en gång var, och jag slår mig inte för att inte längre kunna göra de saker jag en gång kunde.
Kronisk sjukdom kan slå ner din självkänsla och drabba dig i själva kärnan av din identitet. Jag var en högpresterande och jag ville inte ändra mig. Först försökte jag hålla allt i rörelse, fortsätta göra allt jag brukade göra. I slutändan resulterade det i att jag blev mycket sjukare och fick ett totalt sammanbrott.
Det tog tid, men nu accepterar jag att jag aldrig kommer att fungera på den nivån igen. De gamla reglerna gäller inte längre, och jag har satt upp mer realistiska mål. Sådana som går att uppnå, även om jag för omvärlden inte verkar göra så mycket. Vad andra tycker spelar ingen roll. Jag är realistisk om mina förmågor och jag är stolt över mina prestationer. Få människor förstår hur svårt det är för mig att komma ut ur huset för att köpa mjölk vissa dagar. Så jag väntar inte på att någon annan ska berätta för mig hur fantastisk jag är … jag säger till mig själv. Jag vet att jag gör svåra saker, varje dag, och jag ger mig själv kredit.
Slå inte upp dig själv, och tillåt dig själv att vila när du behöver
Naturligtvis finns det dagar då inget annat än vila är möjligt. Vissa dagar är smärtan för mycket, eller tröttheten är överväldigande eller depressionen har ett för hårt grepp. När verkligen allt jag kan är att släpa mig från min säng till soffan, och att ta mig till badrummet är en bedrift.
De dagarna ger jag mig själv en paus. Jag slår mig inte längre. Det här är inte mitt fel. Jag har inte orsakat detta, eller bett om det på något sätt, och jag skyller inte på mig själv. Ibland händer det bara saker och det finns ingen anledning. Att bli arg eller övertänka det kommer bara att orsaka mer stress och förmodligen intensifiera blossen. Så jag andas och säger till mig själv att detta också ska gå över, och ger mig själv tillåtelse att gråta och vara ledsen om jag behöver. Och vila.
Håll dig involverad
Det är svårt att upprätthålla relationer när man är kroniskt sjuk. Jag tillbringar mycket tid ensam, och de flesta av mina gamla vänner har glidit iväg.
Men när man har en kronisk sjukdom är det kvalitet, inte kvantitet, som räknas. Jag har några väldigt viktiga vänner och jag jobbar hårt för att hålla kontakten med dem. De förstår att de kommer att behöva komma till mitt hus mycket oftare än jag kommer till deras hus, eller så måste vi prata över Skype eller Facebook oftare än ansikte mot ansikte, och jag älskar dem för det.
En annan fördel med att gå till gymmet är att hålla kontakten med den verkliga världen. Bara att se människor, småprata i några minuter, hjälper mig långt att motverka den isolering som att vara sjuk. Det sociala inslaget i gymmet är lika viktigt som den fysiska träningen. Att hålla kontakten med friska människor är viktigt, även om jag ibland känner att jag bor på en helt annan planet än dem. Att spendera tid på att prata om normala saker – barn, skola, arbete – snarare än magnetröntgen, mediciner och labbarbete går långt mot att få livet att kännas lite mer normalt och att inte fokusera på sjukdom hela tiden.
Lev i nuet
Jag jobbar hårt för att inte oroa mig för saker jag inte kan kontrollera, och jag lever stadigt i nuet. Jag tycker inte om att tänka för mycket på det förflutna. Uppenbarligen var livet bättre när jag inte var sjuk. Jag gick från att ha allt till att förlora allt på några månader. Men jag kan inte uppehålla mig vid det. Det är det förflutna och jag kan inte ändra det. På samma sätt ser jag inte särskilt långt in i framtiden. Min prognos vid det här laget är nedförsbacke. Det är inte negativitet, det är bara sanningen. Jag försöker inte förneka det, men jag lägger inte all min tid på att fokusera på det heller.
Jag behåller förstås hoppet, men dämpas med en stark dos realism. Och i slutändan är just nu allt någon av oss har. Ingen är utlovad imorgon. Så jag förblir närvarande och lever väldigt stadigt i nuet. Jag kommer inte att låta en möjlig framtid med ständigt ökande funktionshinder förstöra min nutid.
Hitta folk som förstår
Många dagar kan jag fysiskt inte lämna huset. Jag har för mycket ont och jag kan inte göra något åt det. Jag är en del av några Facebook-stödgrupper, och de kan vara en skänk från gud när det gäller att hitta människor som förstår vad du går igenom. Det kan ta tid att hitta en grupp som passar bra, men att ha människor som förstår dig och som du kan skratta och gråta med även om du aldrig har träffat dem ansikte mot ansikte kan vara en stor källa till stöd.
Ät hälsosamt och följ behandlingsplanen
Jag äter en hälsosam kost. Jag försöker hålla min vikt inom det normala, ungefär som vissa av medicinerna verkar konspirera för att få mig att gå upp i vikt! Jag följer min läkares order och jag tar mina mediciner enligt ordination, inklusive mina smärtstillande opioidmediciner. Jag använder värme och is och träning och stretching och meditations- och mindfulness-tekniker för att hantera smärta.
Jag är fortfarande tacksam för allt gott jag har i mitt liv. Och det FINNS mycket gott! Jag försöker lägga mer energi på de goda sakerna. Mest av allt RA har lärt mig att inte svettas de små sakerna, och att uppskatta de saker som verkligen betyder något. Och för mig är det tiden jag spenderar med människorna jag älskar.
Allt detta tog mig lång tid att ta reda på. I början ville jag inte acceptera något av det. Men med tiden insåg jag att även om RA är en livsförändrande diagnos, behöver den inte vara livsförstörande.
Neen Monty – aka Arthritic Chick – har kämpat med RA de senaste 10 åren. Genom sin blogg kan hon få kontakt med andra diagnostiserade patienter samtidigt som hon skriver om sitt liv, smärta och de vackra människor hon har träffat på vägen.
