Hur en hälsoförnyelse förändrade min dagliga ankyloserande spondylitupplevelse

Min sömn och stress råder

Jag träffade Dr Marney White, en expert på sömn och stress, först. Dr. White är en klinisk psykolog och professor i folkhälsa och psykiatri vid Yale School of Medicine.

Hon frågade mig om min bakgrund och, utifrån mina erfarenheter och behov, gav hon mig många tips om hur jag kan förbättra min sömn och stressnivåer hemma.

Några av hennes tips var:

• Ta bort alla husdjur från sovrummet medan de sover, eftersom husdjur kan orsaka sömnstörningar.
• Håll dig borta från enheter med skärmar inom 2 timmar efter läggdags.
• Använd glasögon som blockerar blått ljus på kvällarna när du är på skärmar.
• Håll konsekventa läggtider och väckningstider.
• Spara sängen bara för sömn — inget arbete eller rullning på sociala medier.

Läs mer om Dr Whites rekommendationer för mental egenvård när du lever med AS.

En av mina första utmaningar var att hålla min katt, Cora, borta från sovrummet på natten. Cora har blivit en stor källa till tröst för mig när hon hanterade AS och tanken på att inte låta henne sova med mig var väldigt ångestframkallande.

Att spara min säng för sömn var också ett första bekymmer för mig. Jag lever med ganska svår kronisk trötthet som ett resultat av min AS, så jag spenderar mycket av min tid i sängen de flesta dagar. Den här tiden går inte nödvändigtvis åt att sova, utan bara vila. Att sitta i kontorsstolar och till och med i soffor kan orsaka mig smärta.

Det bästa med att få en massa alternativ var dock att jag kunde prova de som kändes rätt för mig.

Efter vårt möte var jag exalterad över att bygga tillbaka lite rutin i mitt liv och fokusera mer på de saker som gjorde mig glad och leende varje dag.

Med världens stress den senaste tiden känner jag att många av oss behöver komma ihåg de små sakerna som gör oss glada och försöka göra dem så ofta som möjligt.

Min rörelse konsulterar

Därefter träffade jag Julia Juhas, en yogainstruktör och min rörelseprofessionell för Health Makeover. Juhas bor också med AS, vilket var väldigt tröstande för mig att höra.

Några av hennes tips var:

• Skriv en bekräftelse på en lapp varje kväll och håll den på ett glas vatten bredvid din säng. Varje morgon, läs bekräftelsen för dig själv och drick ett glas vatten. Hon kallade detta ”att vattna fröet”.
• Lägg dig på träningsmattan varje morgon och träna någon form av rörelse som ett hälsosamt sätt att börja dagen.
• Fokusera på små rörelser som känns bra, speciellt om du känner dig stel.

När jag lärde mig mer av Juhas blev jag så exalterad över att få tillbaka min morgonrutin, ha mer tid att reflektera över mina dagar och bygga upp min uthållighet igen. Med kronisk trötthet är det inte ofta jag faktiskt känner för att vara aktiv.

Jag kämpar mycket med att vara snäll mot mig själv när jag antingen har för ont eller är för trött för att utöva yoga, så jag bestämde mig för att fokusera mycket av mina journaler på kvällarna på självreflektion och självkärlek.

Skapa checklistor

Jag bestämde mig för att göra en checklista varje kväll med några av tipsen som Dr. White och Juhas gav mig, så att jag kunde se till att jag höll med dem.

Jag och mina expertkonsulter pratade också om stress och tog fram en lista över egenvårdsaktiviteter att fokusera på dagligen och varje vecka.

De första 2 veckorna

De första 2 veckorna av min Health Makeover var de svåraste. Jag var tvungen att börja om från början och arbeta mig fram till nya hälsosamma vanor.

Morgonen var full av trötthet och stelhet och på kvällarna var det svårt att stänga av datorn och faktiskt komma i säng på den tid jag bestämt mig för.

Men checklistorna hjälpte mig mycket under de första 2 veckorna – och gör det fortfarande!

Jag höll dem alltid synliga, annars hade jag glömt dem helt. Jag hade också mina dagböcker ute på mitt nattduksbord, tillsammans med en penna och klisterlappar för mina affirmationer.

De senaste 2 veckorna

Runt 3-veckorsstrecket började vanorna verkligen hålla sig. Efter att ha reflekterat insåg jag att jag har behållit många av de vanor som Dr. White och Juhas lärde mig under Health Makeover-projektet!

Jag känner mig mycket mer motiverad att röra på mig, även när jag är trött. Jag har hållit fast vid en bra sömnrutin och har fått sova runt 22-23 de flesta nätter.

Jag känner mig också mycket lättare mentalt och mer produktiv, även de dagar då jag inte kan göra så mycket. Under de tuffa dagarna hjälper checklistan för egenvårdsaktiviteter mig att känna att jag fortfarande uträttar något, vilket jag gör – ta hand om dig själv är produktiv.

Healthline skickade mig också ett vårdpaket, inklusive en white noise-maskin, ett yogablock och en rem, och en Fitbit för att hjälpa mig att spåra mina rörelser och sömn! Alla dessa resurser hjälpte mig verkligen att bygga upp och hålla fast vid mina nya vanor.

Min dagbok har varit full av uppmaningar om självkärlek, min kropp får mer rörelse varje dag och min sömn har varit mer vilsam på sistone. För att inte tala om att mina stressnivåer var mer kontrollerade under Health Makeover än de var under hela året innan.

Hur det här projektet förändrade mig

Health Makeover har varit allt jag behövt och mer. Jag var fast i ett oändligt hjulspår av att vara uppe för sent, sova i och stanna på samma plats fysiskt och mentalt.

Nu sover jag bättre, jag vaknar tidigare, jag rör mig mer och jag kan hitta mer glädje i mina dagar.

Jag kommer att hålla fast vid de vanor som jag har skapat under den senaste månaden – och det betyder inte att jag måste sluta där. Jag gillar alltid att börja smått med det jag gör och lägga till större utmaningar senare. Vem vet vilka hälsosamma vanor jag ska skapa härnäst!

Steff Di Pardo är en frilansskribent som bor strax utanför Toronto, Kanada. Hon är en förespråkare för dem som lever med kroniska och psykiska sjukdomar. Hon älskar yoga, katter och att koppla av med ett bra tv-program. Hon delar information om sina AS-upplevelser på sin Instagram- och YouTube-kanal.