Duchennes muskeldystrofi (DMD) är en sällsynt genetisk störning som börjar i barndomen och orsakar muskelsvaghet som förvärras med tiden. Det finns inget botemedel mot DMD, men nya behandlingar har hjälpt till att bromsa sjukdomsförloppet.
När DMD fortskrider försvagas musklerna hos barn med DMD. Ditt barn kan behöva använda rullstol när de är tonåringar. Som vårdgivare kan du behöva göra ändringar i ditt hem för att göra det lättare för ditt barn att ta sig runt självständigt och undvika skador när de växer.
Du kan göra en del av dessa projekt på egen hand, men andra kan innebära större renoveringar.
Bygga en tillgänglig bostadsyta
När du skapar en tillgänglig bostadsyta är målet att göra det inte bara säkrare för ditt barn att navigera utan att ge dem en känsla av självständighet, särskilt när de övergår till vuxen ålder.
För att göra ditt boende mer tillgängligt kan du:
- skapa en öppen planlösning
- flytta ner ljusbrytarna till en lägre höjd
- ersätt traditionella ljusströmbrytare med strömbrytare i rockerstil
- flytta eluttag högre upp på väggen
- installera smarta hemsystem för att tända och släcka lampor, låsa dörrar eller byta termostat från en mobil enhet eller genom röstkommandon
- installera automatisk belysning runt dörröppningar och entréer
- installera automatiska dörröppnare
Dörröppningar och korridorer
Enligt källor som US Department of Housing and Urban Development och US Department of Justice, bör dörröppningar och korridorer vara minst 32 tum breda för att rymma rullstolar och skotrar.
Du kanske kan vidga dem helt enkelt genom att ta bort listen runt dörröppningen. I vissa fall behöver du en entreprenör för att skära in i väggarna.
Det kan också vara meningsfullt att ta bort dörrar helt. Gardiner med spännstänger kan ge avskildhet.
För dörrar som står kvar är handtag i spakstil lättare att öppna för personer med svaga grepp och begränsad rörlighet.
Modifieringar av sovrummet
Om möjligt, flytta ditt barns sovrum till första våningen. Du kan också göra andra ändringar som:
- sänka höjden på en säng
- installera en motoriserad säng
- använda en tryckavlastande madrass
- sänka höjden på garderobsstänger
Badrumsbehov
Badrummet måste vara tillräckligt stort för att rymma en rullstol. Om möjligt, överväg att dedikera ett badrum på första våningen till ditt barn med DMD. Ett bättre alternativ skulle vara att ha badrummet kopplat till deras sovrum.
Badrumsändringar kan vara kostsamma men kan hjälpa ditt barn att bli helt självständigt.
För att göra ditt badrum mer tillgängligt för någon med rörelsehinder kan du:
- installera en rullstol med handtag
- installera sittplatser i badkaret
- installera handdusch
- lägga i halkfria golv
- lägg i en rörelseaktiverad tvålautomat
- underskåp och bänkar
- höja toalettsitsen och installera armstöd och en bidé
- ta bort skåpen under diskbänken för att tillåta rullstolar
Kökstillgänglighet
Omorganisering kan göra ditt kök mer tillgängligt. För att förbättra tillgängligheten och säkerheten i köket kan du:
- flytta objekt som används mest för att göra dem lättare att komma åt
- flytta disk och glas till nedre lådor
- justera skåpen till lägre höjd
- installera hyllor eller skåporganisatörer som dras ut
- köpa en rullande vagn
- använd ett side-by-side-kylskåp eller ett kylskåp med franska dörrar
- installera en sidoöppningsugn och en rullande spis och diskho
- installera beröringsfria köksblandare
Ramper och liftar
Ramper kan göra det lättare att ta sig in och ut ur ditt hem på ett säkert sätt. Rampar kan tillverkas av trä, betong eller aluminium. De kan ersätta trappor eller byggas som en separat tillgänglig entré till din ytterdörr.
Hissar kan hjälpa ditt barn att ta sig upp för trappor och ta sig av och på en rullstol. Det finns många olika typer av hissar tillgängliga beroende på dina behov och layouten på ditt hem.
Innan man gör större renoveringar
Innan du anlitar en entreprenör och gör stora och dyra hemrenoveringar, överväg först sätt att göra mindre ändringar eller införliva tillgänglighetsprodukter.
Till exempel, istället för att köpa ett nytt side-by-side-kylskåp, kan du göra ditt kylskåp mer tillgängligt genom att helt enkelt placera mer vanligt använda föremål i produktlådorna. Eller, istället för att höja hela din toalett med hjälp av en entreprenör, kan du installera en toalettstolshöjare för att lägga till flera centimeters höjd.
Allmänna tips
Dessa allmänna tips gäller för hela vårt hushåll:
- Declutter: Ju fler saker du har, desto mer sannolikt är det att det kommer i vägen. Se till att rensa alla gångvägar och korridorer från potentiella hinder.
- Ordna om möbler: Du kan öppna en planlösning helt enkelt genom att flytta runt möbler.
- Ta bort mattor: Dessa mattor kommer ofta i vägen för en rullstol.
- Installera trä- eller laminatgolv: Släta golv ger mindre motstånd mot en rullstol eller rollator.
- Tänk på höjden på en rullstol: En rullstolsanvändare kan upptäcka att förflyttning till en säng, soffa eller stol är lättare och säkrare om de är i samma höjd som rullstolens säte.
- Håll dig uppdaterad med ny teknik: En smartphone kan ansluta till nästan vad som helst i ditt hus nuförtiden. Dörrklockskameror som ansluter till en smartphone-app gör till exempel att du inte behöver gå upp för att se vem som står vid dörren.
- Planera framåt: DMD är progressivt, så det är viktigt att planera inför övergången till vuxen ålder.
Du behöver inte göra om ditt hem helt för att göra det mer tillgängligt. Förvaringslösningar, tillgänglighetsverktyg och ny teknik kan förbättra ditt hems funktionalitet för någon med muskelsvaghet orsakad av DMD.
I vissa fall kan du behöva anlita en entreprenör för att ändra ditt bostadsutrymme. Arbeta med din vårdsamordnare och socialsekreterare för att göra en plan för ditt hem. Ditt vårdteam kanske också kan hjälpa dig att hitta finansiering för att täcka utgifterna.
