De flesta känner till artrit, men berätta för någon att du har ankyloserande spondylit (AS), och de kan se förvirrade ut. AS är en typ av artrit som angriper främst din ryggrad och kan leda till svår smärta eller ryggradsfusion. Det kan också påverka dina ögon, lungor och andra leder såsom viktbärande leder.
Det kan finnas en genetisk predisposition för att utveckla AS. Även om det är sällsyntare än vissa andra typer av artrit, drabbar AS och dess familj av sjukdomar minst 2,7 miljoner vuxna i USA. Om du har AS är det viktigt att du får stöd från din familj och vänner för att hjälpa dig hantera tillståndet.
Hur man får stöd
Det är tillräckligt utmanande att uttala orden ”ankyloserande spondylit”, än mindre förklara vad det är. Det kan tyckas vara lättare att berätta för folk att du bara har artrit eller försöker göra det ensam, men AS har unika egenskaper som kräver specifikt stöd.
Vissa typer av artrit uppstår när du åldras, men AS drabbar livets bästa. Det kan tyckas att du ena minuten var aktiv och arbetade, och nästa stund kunde du knappt krypa upp ur sängen. För att hantera AS-symtom är fysiskt och emotionellt stöd avgörande. Följande steg kan hjälpa:
1. Släpp skulden
Det är inte ovanligt att någon med AS känner att de har svikit sin familj eller sina vänner. Det är normalt att känna så då och då, men låt inte skulden få fäste. Du är inte ditt tillstånd och du har inte heller orsakat det. Om du låter skulden försvinna, kan den övergå till depression.
2. Utbilda, utbilda, utbilda
Det kan inte betonas nog: Utbildning är nyckeln till att hjälpa andra att förstå AS, särskilt eftersom det ofta anses vara en osynlig sjukdom. Det vill säga att du kan se frisk ut på utsidan trots att du har ont eller är utmattad.
Osynliga sjukdomar är ökända för att få folk att ifrågasätta om det verkligen är något fel. Det kan vara svårt för dem att förstå varför du är försvagad ena dagen men kan fungera bättre nästa dag.
För att bekämpa detta, utbilda människorna i ditt liv om AS och hur det påverkar dina dagliga aktiviteter. Skriv ut utbildningsmaterial online för familj och vänner. Låt dina närmaste gå på din läkarbesök. Be dem komma förberedda med frågor och bekymmer de har.
3. Gå med i en stödgrupp
Ibland, oavsett hur stödjande en familjemedlem eller vän försöker vara, kan de helt enkelt inte relatera. Detta kan få dig att känna dig isolerad.
Att gå med i en stödgrupp bestående av människor som vet vad du går igenom kan vara terapeutiskt och hjälpa dig att förbli positiv. Det är ett bra utlopp för dina känslor och ett bra sätt att lära sig om nya AS-behandlingar och tips för att hantera symtom.
Spondylit Association of America webbplats listar stödgrupper i hela USA och online. De erbjuder också utbildningsmaterial och hjälp med att hitta en reumatolog som är specialiserad på AS.
4. Kommunicera dina behov
Människor kan inte arbeta med det de inte vet. De kanske tror att du behöver en sak baserat på en tidigare AS-flare när du behöver något annat. Men de kommer inte att veta att dina behov har förändrats om du inte berättar för dem. De flesta vill hjälpa men vet kanske inte hur. Hjälp andra att möta dina behov genom att vara specifik om hur de kan hjälpa till.
5. Håll dig positiv, men dölj inte din smärta
Gör ditt bästa för att vara optimistisk, men internalisera inte din kamp eller försök att hålla den från omgivningen. Att dölja dina känslor kan slå tillbaka eftersom det kan orsaka mer stress och du kommer att vara mindre benägen att få det stöd du behöver.
6. Involvera andra i din behandling
Dina nära och kära kan känna sig hjälplösa när de ser dig kämpa för att klara av de känslomässiga och fysiska bördorna av AS. Att involvera dem i din behandlingsplan kan föra er närmare varandra. Du kommer att känna dig stöttad samtidigt som de känner sig stärkta och mer bekväma med ditt tillstånd.
Förutom att gå på läkarbesök med dig, värva familjemedlemmar och vänner att ta en yogaklass med dig, samåka till jobbet eller hjälpa dig att laga hälsosamma måltider.
7. Få stöd på jobbet
Det är inte ovanligt att personer med AS döljer symtom för sina arbetsgivare. De kan vara rädda för att bli av med jobbet eller bli förpassade för en befordran. Men att hålla symtom hemliga på jobbet kan öka din känslomässiga och fysiska stress.
De flesta arbetsgivare samarbetar gärna med sina anställda i handikappfrågor. Och det är lagen. AS är ett funktionshinder, och din arbetsgivare kan inte diskriminera dig på grund av det. De kan också behöva tillhandahålla rimliga anpassningar, beroende på företagets storlek. Å andra sidan kan din arbetsgivare inte trappa upp om de inte vet att du har det kämpigt.
Ha ett ärligt samtal med din handledare om AS och hur det påverkar ditt liv. Försäkra dem om din förmåga att göra ditt jobb och vara tydlig med alla boenden du kan behöva. Fråga om du kan hålla en AS-informationssession för dina medarbetare. Om din arbetsgivare reagerar negativt eller hotar din anställning, kontakta en handikappadvokat.
Du behöver inte göra det ensam
Även om du inte har nära familjemedlemmar är du inte ensam på din AS-resa. Stödgrupper och ditt behandlingsteam finns där för att hjälpa till. När det kommer till AS har alla en roll att spela. Det är viktigt att kommunicera dina förändrade behov och symtom så att de i ditt liv kan hjälpa dig att hantera de tuffa dagarna och trivas när du mår bättre.
