Många människor som upplever håravfall på grund av alopeci har instinkten att dra sig tillbaka eller gömma sig. Att hitta rätt stöd är nyckeln. Beroende på din komfortnivå kan detta innebära att du delar din diagnos med andra.
Support kan se olika ut för alla. Dina nära och kära, psykiatriker och gemenskaper av människor som relaterar till dina upplevelser är alla potentiella resurser att stödja dig på när du navigerar i upp- och nedgångar.
För att lära dig mer om vad du kan förvänta dig när du öppnar upp om alopeci, pratade Healthline med Keya Trammell. Hon är en Chicago-baserad inspelningsartist och underhållare som fick diagnosen alopecia areata vid 2 års ålder.
Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.
Hur var det att berätta för folk att du har alopecia areata? Vilka var fördelarna?
Jag minns mina första ögonblick som ung flicka när jag presenterade mig själv första dagen i skolan eller sommarlägret. Jag skulle säga, “Hej, jag heter Keya och jag har håravfall!”
Min entusiastiska introduktion var mitt eget smarta sätt att skapa medvetenhet bland kamrater om min unikhet innan retas ens kunde vara ett alternativ.
Jag bar peruker från första klass till college. Min mamma och jag kände att peruker kunde vara ett slags skydd för mig. Ibland väckte jag uppmärksamhet till mig själv genom att ta av mig peruken i klassen för att få andra att skratta. Än en gång försökte jag övervinna retandet.
Det varade inte länge, särskilt när jag insåg att det skulle komma retas oavsett om jag bjöd in den eller inte. En gång, i mitt sista år på gymnasiet, gled min peruk av i klassen. Den här gången var det inte avsiktligt. Klassen skrattade, inklusive min lärare, och jag bad om ursäkt för att gå på toaletten. Jag var minst sagt förstörd.
Dagen efter rakade jag av mitt återstående hår för att återta min värdighet. Jag gick fortfarande i skolan med peruk på mig, men jag hade blivit min egen superhjälte under. Jag tog tillbaka min makt i det ögonblicket.
Att leva min sanning och älska den
Jag är nu en underhållare baserad i Chicago, Illinois, så jag är alltid inför folk.
För ungefär 8 år sedan skrev jag en dikt med titeln “Berättigad Alopecian”, där jag skulle tala om min resa med håravfall. Jag skulle recitera den med en peruk på och rycka av mig peruken i slutet av dikten. Oj! Det skulle få en publik att väcka sig, och jag skulle alltid gråta när jag gjorde det.
När jag blev mer och mer bekväm med mitt utseende, bestämde jag mig för att jag skulle ta mig an det vardagliga äventyret att vara en flintskallig kvinna. Det var det bästa beslutet jag någonsin tagit. Det hjälpte mig att känna mig fri. Även mitt dejtingliv är bättre, inte nödvändigtvis för att jag är skallig, utan för att jag är så säker på mitt utseende.
Jag simmar lättare. Jag har inget hår i ansiktet med fönstren nere. Och mitt huvud är slätt som en bebisrumpa efter en ny rakning. Jag får faktiskt många komplimanger, och det bästa av allt är att jag får träffa så många människor som också har alopeci. Jag tycker att dessa interaktioner sker snabbare än de skulle om jag skulle bära en peruk varje dag.
Missförstå mig inte. Jag har en 24-tums flätad peruk, en afroperuk som berör himlen och en peruk som Beyoncé förmodligen skulle vilja bära själv, men det är mitt val att bära dem.
Under åren har jag haft många olika sätt att presentera mig som en svart kvinna som lever med alopeci. Det som verkar vara gemensamt med det hela är att det är äkta. Oavsett om det är genuint rädd, fånigt eller modigt har det alltid varit äkta.
Hur hanterar du oönskade åsikter om alopeci?
Jag har upplevt oönskade åsikter om detta tillstånd hela mitt liv. Vissa okunniga, andra illvilliga och andra hjälpsamma. Jag har hört:
- “Wakanda för alltid,” utbröt till mig när jag tog en promenad.
- “Kan jag stirra på ditt huvud för att se om jag kommer att kunna se in i min framtid?”
- “Alla kan inte dra bort den där blicken.”
- “Du är vacker, hår eller inget hår.”
Jag personligen tar det hela med en nypa salt och kommer alltid ihåg mitt värde. Jag vet vem jag är, och ingen åsikt kan ändra på det!
Accepterar stöd från mitt samhälle
Jag har upptäckt att gemenskapen är det som håller mig jordad även efter att jag fått utlösande oönskade åsikter. Ett exempel på detta var efter det mycket publicerade hånandet av alopecia areata under Oscarsgalan 2022.
Vad som följde var en offentlig virvelvind av oönskade åsikter om alopeci. Jag satt i mitt vardagsrum arg, inte ens för min personliga erfarenhet utan för vänner som har alopeci och inte är lika bekväma med sitt tillstånd.
Vissa har män som de sover bredvid varje natt som aldrig har sett dem utan peruk på sig. Vissa är adepter till mig i tonåren och hanterar depression och självmordstankar på grund av brist på hår.
Jag var arg för mitt yngre jag eftersom jag kom ihåg hur till och med minsta omnämnande av detta tillstånd, om det inte talas med omsorg, kunde förstöra min dag.
Efter att min ilska lagt sig växte jag att uppskatta det faktum att alopecia areata-gemenskapen stod tillsammans och bekräftade varandra genom sociala medier, telefonsamtal, brev och mer.
Inte bara samhället självt talade – andra gjorde också. Jag blev uppringd i månader efteråt och frågade om jag mådde bra från folk som inte har alopeci. Jag blev till och med ombedd att höra av mig på en radiopodcast för att prata om alopeci.
Jag hade aldrig sett så mycket allmän medvetenhet om ämnet alopeci. Det gjorde att jag personligen ville bli mer delaktig.
Att skapa nya kontakter och engagera sig i opinionsbildning
Jag gick till NAAF:s konferens i juni 2022 och var nöjd med mitt beslut. Jag sa till mig själv, “Wow, det här är första gången jag upplever hur det känns att vara människa och inte bara den enda personen med alopeci i rummet.”
Alla deltagare hade vid ett eller annat tillfälle hanterat oönskade åsikter. För ett ögonblick kunde vi dock trösta varandra med transparenta samtal, acceptans och en allmänt rolig stund.
Jag skulle rekommendera alla att hitta en alopecia-gemenskap nära din plats. Oavsett var du bor finns det någon att ta kontakt med. Att delta i en NAAF-konferens är ett annat bra sätt att få kontakt med andra. Det finns inget mer tröstande än att hitta en stam som delar samma toppar och dalar som du.
Du är inte ensam – när du väl inser det kan oönskade åsikter svida dig, men sticket kommer inte att hålla i sig!
Keya Trammell är en professionell sångerska, makeupartist, skådespelerska och alopeciförespråkare. Hon växte upp med att sjunga i kyrkan och startade sin musikaliska karriär 2016 efter att en video där hon sjöng en coverlåt blev viral och fick över 1,3 miljoner visningar på en vecka. Vinnaren av Chicago Music Award har en speciell kärlek och respekt för scenkonsten. Hon har öppnat och framfört bakgrundssång för Grammy-prisbelönta inspelningsartister och använder sin plattform för att väcka förtroende genom hängivenhet av karaktärsförkroppsligande, sjungande från andan och kontakt med alla i publiken.
