Efter diagnos av multipelt myelom: bör du få en andra åsikt?

Vad är multipelt myelom?

Multipelt myelom är en typ av cancer som påverkar vita blodkroppar som kallas plasmaceller som finns i benmärgen.

Friska plasmaceller skapar antikroppar för att hjälpa din kropp att bekämpa infektioner. Med multipelt myelom slutar kroppen att göra friska plasmaceller. Istället blir de cancerösa och förökar sig. Detta sänker ditt immunsvar, vilket gör det svårare att bekämpa infektion.

Samtidigt börjar överväxten av cancerösa plasmaceller blockera skapandet av andra vita och röda blodkroppar. Låga nivåer av röda blodkroppar kan leda till anemi. Detta kan orsaka trötthet, svaghet, andfåddhet och snabb puls.

Multipelt myelom kan också leda till myelom skelettsjukdom. En överproduktion av cancerceller i benmärgen kan skada benet. Detta kan leda till kronisk skelettsmärta och öka risken för frakturer.

Med framsteg inom behandlingen lever människor längre med multipelt myelom. Behandlingar kan inkludera:

• kemoterapi
• immunmodulatorer
• immunterapi
• riktad terapi
• steroider
• benmodifierande läkemedel
• benmärgs- eller stamcellstransplantation
• strålning
• kirurgi

Din exakta behandlingsplan kommer att baseras på dina individuella behov. Det kan innefatta en kombination av läkemedel. Alla aktiva former av multipelt myelom kräver behandling.

De som diagnostiseras med en typ som kallas pyrande myelom och som inte upplever symtom övervakas noggrant istället för att behandlas.

Varför överväga att få en second opinion?

Det är mycket vanligt att personer med en ny diagnos letar efter en andra åsikt.

Att få en second opinion är en möjlighet att lära sig mer om diagnosen eller höra olika idéer om din prognos och behandlingsalternativ. Du kan också söka en second opinion från en specialist som har mer erfarenhet av att behandla denna typ av cancer.

En andra åsikt kan vara just det – en chans att ta reda på vad en annan expert rekommenderar för dig. Eller om du känner att du inte har en bra relation med din första läkare, är det en chans att hitta en specialist du kontaktar mer.

Ibland kommer den andra läkaren du träffar att rekommendera samma behandlingsplan som den första. Detta kan hjälpa dig att känna dig mer säker på din första läkares bedömning och rekommendationer.

Tänk på att processen att få en second opinion kan ta extra tid och energi. Det kan också fördröja behandlingen. Det är bara du som kan avgöra om det är värt din tid att leta efter andra alternativ.

Om möjligt, överväg att träffa en specialist på ett akademiskt vårdcenter eller ett stort sjukhus eller en anläggning som är dedikerad till cancerbehandling. På så sätt kan du träffa en onkolog som är specialiserad på att behandla multipelt myelom.

Om du inte bor nära en specialiserad anläggning, kanske du fortfarande kan ordna en konsultation. Om det går bra kan du be specialisten att arbeta nära din lokala läkare om din behandlingsplan.

Hur man hittar en specialist

Om du bestämmer dig för att få en andra åsikt, be om rekommendationer från personer du känner för att förenkla processen.

Din primärvårdsläkare har många kontakter. Prata med dem om varför du letar efter en andra åsikt. De kan hänvisa dig till en annan specialist. Många läkare är vana vid denna begäran och kommer sannolikt inte att bli förolämpade av den.

Andra människor som lever med multipelt myelom är en annan bra källa för förslag. De kan rekommendera medicinsk personal baserat på personlig erfarenhet. De kan också ge dig råd om specialister som du kanske vill undvika.

Du kan ansluta via online- eller personliga supportgrupper och be om hjälp.

Hur man förbereder sig för ett möte

När du har begränsat en lista över specialister som du kanske vill träffa för en second opinion, kontakta deras kontor.

Fråga om väntetider för ett möte. Tänk på kontorets placering. Vissa kontor genomför virtuella konsultationer via telefon eller via videosamtal. Om du är intresserad kan du fråga om det här alternativet.

Ta reda på vad den nya läkaren behöver ta med dig till konsultationen. De kommer att vilja granska din medicinska historia och kan begära testresultat och tidigare konsultanteckningar.

Läkaren kanske vill få dina fullständiga journaler skickade innan ditt nya möte. Fråga din första läkare vad du behöver göra för att dela dessa uppgifter.

Du kanske också vill ta med egna anteckningar. Här är vad du kan skriva ner innan ditt möte:

• dina skäl för att söka en second opinion och vad du vill få ut av mötet
• alla frågor du har
• alla aktuella behandlingar du tar eller terapier du genomgår
• andra behandlingar som din nuvarande läkare har rekommenderat

Många tycker att det är bra att ta med en vän eller familjemedlem till mötet. De fungerar som en andra uppsättning öron och tar anteckningar åt dig.

Vad du kan förvänta dig under en konsultation med en ny läkare

Den andra läkaren kan ställa frågor för att lära känna dig och förstå dina behov. Förbered dig på att svara på dessa frågor:

• Varför letar du efter en second opinion?
• Har du några funderingar kring din vård hittills?
• Vad tycker du om behandlingsplanen som rekommenderas av din ursprungliga läkare?
• Finns det några behandlingar du har hört talas om och vill veta mer?

Det borde finnas gott om tid för dig att ställa frågor också. Här är några saker du kanske vill fråga:

• Hur länge har du arbetat med personer som har multipelt myelom?
• Vad märkte du när du tittade på mitt labb eller testresultat?
• Vad rekommenderar ni för mig och varför?
• Vad tycker du om min nuvarande behandlingsplan?
• Finns det några nya behandlingar tillgängliga som kan passa mig?

Nästa steg

Dina nästa steg beror på hur konsultationen gick. Ta dig tid att reflektera över mötet. Ställ dig själv följande frågor:

• Var rekommendationerna liknande behandlingsplanen som diskuterades med din första specialist?
• Vad stod ut för dig med den här läkaren eller deras tillvägagångssätt?
• Var det något läkaren sa eller kändes det obehagligt?
• Finns det några nya idéer du vill diskutera med din ursprungliga läkare?
• Var det något som den nya läkaren sa som inte var vettigt för dig?

Ofta har multipelt myelom inte en behandlingsmetod som passar alla. Två onkologer kan komma med olika behandlingsrekommendationer och ändå båda ha rätt.

Det kan vara förvirrande om den andra läkaren har verkligen andra idéer än den första. Det kan vara komplicerat att försöka komma på vad man ska göra härnäst. Överväg att fråga om de två läkarna skulle träffas för att diskutera ditt fall. Eller ta med journaler från båda konsulterna för att prata med din primärvårdsläkare eller en tredje konsultation.

I slutändan, om du får olika rekommendationer, måste du bestämma dig för vilka du ska gå med. Överväg att välja den läkare du litar mest på och den behandlingsplan som bäst passar dina mål och livsstil.

Efter en diagnos av multipelt myelom söker många människor en second opinion. Det är normalt att vara nyfiken på andra idéer eller behandlingsmetoder.

En betrodd sjukvårdspersonal eller andra som lever med multipelt myelom kan dela med sig av rekommendationer om vart man kan vända sig för en second opinion.

Även om två läkare kan ge två olika behandlingsrekommendationer och fortfarande ha rätt. Om det händer, väg dina alternativ och välj den väg som passar dig bäst. Det kan kännas bra att veta att du har undersökt dina alternativ innan du bestämmer dig för en behandlingsplan.