Immun trombocytopeni (ITP) har inget botemedel och kan vara oförutsägbart.
Det finns två huvudtyper av ITP, akut och kronisk.
Den akuta typen varar vanligtvis sex månader eller mindre. Det är vanligare hos barn och när det väl är löst kommer det inte tillbaka.
I den kroniska eller livslånga typen kan du stöta på utmaningar med denna autoimmuna sjukdom, men det finns sätt att hantera ditt tillstånd och förbättra din livskvalitet.
Undersök ditt tillstånd
Din läkare är din professionella för diagnos och behandling. Men att förstå ditt tillstånd kan vara stärkande. Be din läkare att rekommendera resurser så att du kan lära dig mer om utsikterna, testning och behandling för personer med ITP.
Du bör också lära dig mer om symptomen på ITP, speciellt om du går i remission. Det är viktigt att veta när du behöver träffa din läkare eller gå till en akutmottagning.
Satsa på egenvård
Egenvård går långt för att minska stress och depression när du har ett kroniskt tillstånd. Och sådana metoder för egenvård behöver inte kräva en stor penninginvestering. Nyckeln är att investera i att ta tid för dig själv så att du kan varva ner och ladda.
Tänk på följande metoder för egenvård:
- Ta ett långt bad.
- Läs en bok.
- Meditera.
- Ta en mjuk yogaklass.
- Ta en promenad utomhus.
- Få en massage, du kan behöva undvika djupvävnad
massage. - Gå och sova när du behöver (även om du måste göra
listan är inte riktigt klar).
Gör din hälsa till en prioritet
När du har en kronisk sjukdom som ITP är det lätt att lägga din behandlingsplan på baksidan. Detta är särskilt fallet om du är i remission eller om du inte upplever några märkbara symtom. Livet kan komma i vägen, och du kan börja hoppa över kontroller hos din läkare. Ännu allvarligare, du kan hoppa över blodprover eller dina behandlingar.
Att hantera ITP kräver arbete, men du blir lyckligare i längden om du prioriterar din hälsa. Din sjukdom är inte dödlig, men den kan vara resten av ditt liv. Det är bättre att du hänger med i din behandlingsplan och gör ändringar som rekommenderas av din läkare. ITP kan leda till komplikationer, såsom inre blödningar i din hjärna eller andra organ om den inte behandlas.
Hitta sätt att förebygga trötthet
Både att ha en kronisk sjukdom och överdriven blödning kan göra dig tröttare än normalt. Du kan känna dig trött hela tiden, trots tupplurar och en god natts sömn. Med tiden kan tröttheten komma ikapp dig och påverka dina dagliga aktiviteter. Detta kan göra att du är för trött för att hålla dig aktiv, men brist på aktivitet kan minska dina energinivåer.
Ibland går det inte att undvika trötthet med ITP, särskilt om ditt tillstånd är aktivt. Det är viktigt att försöka bekämpa tröttheten innan den kommer ikapp dig. Yoga, lätt promenader och växtbaserad mat kan alla hjälpa dig att öka energin utan att förbruka för mycket av den. Sådana livsstilsförändringar kan till och med hjälpa till att stärka ditt immunförsvar.
Undvik överdriven blödning
Ett mindre skärsår eller repa kan vara oroande. Men om du har ITP kan även ett litet sår vara allvarligt eftersom det finns en chans att blödningen inte slutar. Extern blödning är en av orsakerna till sjukhusvistelse med ITP.
En annan blödningsrisk inträffar internt. Du kan ha fler fall av inre blödningar om du inte behandlar din ITP. Överdrivna blåmärken är bara ett symptom på inre blödningar med ITP.
Oro för överdriven blödning betyder inte att du måste undvika all fysisk aktivitet. Du bör försöka begränsa aktiviteter som kan utgöra skaderisker, såsom:
- ridning
- fotboll
- cykla utan hjälm
- fotboll
- skidåkning eller snowboard
Det är viktigt att inse att olyckor kommer att hända som du inte kan vara beredd på. Om du plötsligt märker utbredda blåmärken, eller om du har ett skärsår som inte slutar blöda, bör du söka akut sjukvård. Din läkare kan också rekommendera att ha en akut medicin till hands för att stoppa blödning, såsom aminokapronsyra (Amicar).
Prata med familj och vänner
ITP kan vara isolerande, särskilt om du är den enda i din familj eller vänkrets som är med på den här resan. Det är lätt att bli frustrerad när det verkar som att dina nära och kära inte förstår vad du går igenom. Se till att prata med dina familjemedlemmar och nära vänner så att de kan lära sig om ditt tillstånd. Ännu viktigare, låt dem veta hur de kan hjälpa dig. Chansen är stor att de vill hjälpa men kanske inte vet hur. Även att delegera små uppgifter i ditt hushåll kan göra skillnad.
Hitta en ITP-supportgrupp
Trots stöd från familj och vänner kan det också hjälpa att få kontakt med andra vuxna som har ITP. Fråga din läkare om ITP-stödgrupper i ditt område. Du kan också hitta onlineforum om du inte kan komma till ett personligt möte. Att bygga dessa kopplingar kan hjälpa till att minska känslor av isolering.
Takeawayen
I sin kroniska form kan ITP vara ett livslångt tillstånd. Ditt fall kan vara lindrigt utan att behöva behandlas beroende på din ålder och trombocytantal. Oavsett din behandlingsplan måste du fortfarande hålla utkik efter symtom på överdriven blödning. Kronisk ITP kan gå mellan stadier av aktiv ITP och remission.
Oavsett vilket stadium du befinner dig på i din ITP-resa, vet att din läkare hjälper dig genom behandlingar. Och när du hanterar din ITP behöver det inte störa din livskvalitet.
