Diabetes Trial Chat: Vad du missade

1. Hur har diabetesforskningen förändrat patienters liv under de senaste tio åren?

Dr Sanjoy Dutta: ”Ökad medvetenhet, minskad börda, ersättning för kontinuerlig glukosövervakning (CGM), bättre resultat med hjälp av enheter och tidigare diagnoser.”

Sarah Kerruish: ”Det har förändrat allt. Från ötransplantation till en potentiell artificiell bukspottkörtel – enorma framsteg har gjorts… Jag älskade den här artikeln från American Diabetes Association om alla framsteg som gjorts under de senaste 50 åren.”

Amy Tendrich: ”Forskning har gett oss CGM och snart artificiell bukspottkörtel, och motgift för att lära oss om orsakerna till diabetes – fantastiskt!”

Från vår community:

@everydayupsdwns: ”Många nya prylar och hopkok att le åt i T1D… Sensorförstärkt pumpterapi dyker upp. Insulinanaloger har hjälpt många, men smart insulin ser fantastiskt ut”

@ninjabetic1: ”Att se att diabetesforskning står högt upp på agendan ger mig hopp om att jag ska få ett lyckligt och hälsosamt liv”

@JDRFQUEEN: ”Så mycket förändring. Jag bar en Guardian Medtronic CGM första gången 2007. Det var hemskt, 100-200 poäng av. Nu AP värdig.”

2. Vilken roll spelar patienter i diabetes klinisk forskning? Vilken roll ska de spela?

PÅ: ”Patienter borde vara MYCKET mer delaktiga i att konceptualisera studier! Kolla in nya VitalCrowd. Se Anna McCollisterSlip-lanseringsbilder om VitalCrowd-crowdsourcing av kliniska prövningar av diabetes här.”

SD: ”Patienter bör också spela en aktiv roll när det gäller att ge perspektiv och feedback på försöksdesign och resultat.”

SK: ”Ja! Att påverka design är avgörande! De borde spela en STOR roll! Patienter kan bäst formulera sina behov, så forskare bör lyssna noga.”

Från vår community:

@AtiyaHasan05: ”ärlighet. Att vara ärlig om vad de är och inte gör enligt forskningsprotokoll.”

@ninjabetic1: ”Jag tror att patienterna fortsätter att forska om diabetes [its] tår (på ett bra sätt!) – #wearenotwaiting-projekten är ett bevis på det”

@JDRFQUEEN: ”Clinicaltrials.gov [is a] bra utgångspunkt för dem som vill engagera sig i forskning!”

3. Hur kan vi bättre kommunicera problemet med bristande deltagande i kliniska prövningar med patienterna?

PÅ: ”Matchningstjänst för diabetespatienter och forskare, som Living BioBank.”

SK: ”Utbildning! Vi gör vårt bästa för att sprida ordet – 500 000 patienter behövs för diabetesprövningar i USA, men 85 procent av prövningarna är försenade eller misslyckas på grund av inskrivningsproblem. Det är dåliga nyheter för patienter OCH forskare.”

SD: ”Vi måste vara ÄRLIGA om varje patients betydelse. De är ambassadörer för dessa prövningar och det bästa för alla som lever med typ 1-diabetes. Effektivt deltagande är nyckeln! Ta inte med patienten till prövningar; föra prövningar till patienten.”

SK: ”JA!”

Från vår community:

@ninjabetic1: ”Be hälsovårdare att dela denna information bättre med lämpliga patienter. Forskning har aldrig nämnts för mig på 13,5 år!”

@AtiyaHasan05: ”förklarar [the] fullständig process och deras integrerade roll i den. De flesta förstår inte helt hur prövningar fungerar.”

@everydayupsdwns: ”Utnyttja kraften i sociala medier! …Många studier lider som [they are] geografiskt begränsad.”

4. Vilka tror du är de vanligaste hindren för deltagande i kliniska prövningar? Hur kan de åtgärdas?

SK: ”Tillgång! Informationen där ute är för forskare, inte för patienter – det är därför vi skapade Match. Vi måste sätta patienterna i centrum för forskningen. Vad är viktigt för dem? Dave deBronkart lärde oss detta.”

PÅ: ”Människor skickar ofta e-post till oss på Diabetes Mine och frågar hur de eller barn med typ 1-diabetes kan bli involverade i prövningar. Vart är det bäst att skicka dem? Problemet är att Clinicaltrials.gov är så MYCKET SVÅRT att navigera.”

SD: ”Direkt och indirekt deltagande är nyckeln, liksom öppen kommunikation. Ett stödjande ekosystem av vårdgivare och hälsovårdare. Det kan finnas en misstro mot rättegångar. Dela den större bilden och gå från försökscentrerad till patientcentrerad.

PÅ: ”Bra ide! Hur skulle du föreslå att de klarar det?”

SD: ”Försök BASERADE på patientinput. Vad skulle göra deras typ 1-diabetes hanterbar? Vilka är deras preferenser och begränsningar?”

SK: ”Det är enkelt. Information och tillgång. De allra flesta människor känner inte till kliniska prövningar. Vi försöker fixa detta.”

Från vår community:

@davidcragg: ”En viktig faktor för mig är att se ett engagemang för att alla metoder och resultat ska rapporteras oavsett utfall.”

@gwsuperfan: ”Fler deltagarvänliga försök skulle öka deltagandet. En ville att jag skulle bo på en anläggning för [over two weeks]… Inte en realistisk sak för [people with diabetes] med jobb/skola/liv.”

@everydayupsdwns: ”Beroende på testdesign. Kan vara hur många saker som helst… Jag har erbjudit deltagande flera gånger och anmält mig för att bli ”hittad” men bara någonsin rekryterad av den egna kliniken.”

@lawahlstorm: ”Att övervinna missuppfattningar om deltagande i försök. ”Marsvins”-felet.”

@ninjabetic1: ”Tid: hur mycket tid behöver jag ägna mig åt? Resultat: kommer vi att se resultat? Krav: vad behöver du av mig?”

5. Hur gör vi kliniska prövningar mer fokuserade på patienternas behov?

SD: ”Minska protokollkomplexiteten, och specifika patientönskemål bör vara inbyggda när man överväger produktutveckling.”

SK: “Design med patienter i åtanke! Forskare bör tänka som patienter och se till att det är lätt att delta i en prövning. Och var inte rädd för att fråga! Patienterna vet vad som är bäst för patienterna, och det borde forskare dra nytta av.”

PÅ: ”Vi behöver också något som Diabetes Research Connection för att spåra vad din studie åstadkommer.”

Från vår community:

@lwahlström: ”Involvera patienter i varje steg av prövningsdesignen – bortom ’testpilotering’. Gemenskapsinsats är nyckeln!”

@ninjabetic1: ”Kör fler tweetchattar som denna. Fokusgrupper. Läs bloggar. Prata med oss. Gå förbi vårdcentraler för att nå patienterna”

@JDRFQUEEN: ”Och inte för att man behöver betala upprörande summor, men ersättning för tid och gas är ett stort incitament [for] deltagarna.”

6. Hur kan jag ta reda på vilka kliniska prövningar jag ska delta i?

SD: ”En kombination av personlig forskning och insatser från din vårdgivare.”

SK: ”Kolla in vårt nya verktyg – svara på några frågor och vårt system kommer att hitta tester åt dig!”

7. Vilka resurser rekommenderar du för att lära dig mer om kliniska prövningar?

SD: ”Clinicaltrials.gov, såväl som JRDF.org”

SK: ”Våra vänner CISCRP erbjuder några fantastiska resurser. Och onlinegemenskapen för diabetes är ett bra sätt att lära sig om personliga erfarenheter.”

8. Vilka potentiella diabetesterapeutiska framsteg är mest spännande för dig?

SK: ”Så många! Jag är mest fascinerad av den konstgjorda bukspottkörteln – tänk hur många liv som skulle förändras. Jag är också intresserad av ny forskning om att förvandla stamceller till betaceller från bukspottkörteln – känns som ett stort framsteg!”

PÅ: ”Allvarligt. Patienter och vårdgivare intervjuade för [our] I artikeln om diabetes och marijuana står det STUDIER BEHÖVS. Vi är glada över studier som kommer att göra det möjligt för CGM att ersätta fingerpinnar.”

SD: ”Automatiska konstgjorda bukspottkörtelsystem, betacellsersättning (inkapsling), njursjukdomsförsök … Nya läkemedel för bättre glukoskontroll, försök för att bevara betacellsfunktion.”

SK: ”Två stora, lovande försök med konstgjord bukspottkörtel kommer upp under 2016 via Harvard Research och UVA School of Medicine.”

Från vår community:

@OceanTragic: ”Öppna APS helt klart”

@NanoBanano24: ”AP verkar riktigt nära! Väldigt exalterad över det.”

9. Hur nära ett botemedel mot diabetes tror du att vi är?

SK: ”Jag vet inte hur nära, men igår gav den här nyheten mig hopp.”

Från vår community:

@delphinecraig: ”Jag tror att vi fortfarande har en lång väg kvar till ett botemedel.”

@davidcragg: ”Inte under min livstid. En hel del mediahajp om botemedel runt hörnet handlar om att säkra finansiering för forskning”

@Mrs_Nichola_D: ”10 år? Skämt åsido, jag vet verkligen inte. Men inte så snabbt som jag skulle vilja att det skulle vara.”

@NanoBanano24: ”närmare än någonsin! Jag är 28, inte säker på att det är i min livstid. En fantastisk AP kan finnas på plats om 10 år. Försiktig optimist.”

@diabetesalish: ”har sagt det i 38 år [diabetes] kommer att botas om 5 till 10 år. Jag behöver resultat inte projektion”

10. Vad är det enda du önskar att patienterna visste om kliniska prövningar?

SD: ”Jag önskar att patienter visste hur viktiga de verkligen är… Patienter är aktörer i och styr vägen till bättre för dem som lever med typ 1-diabetes.”

SK: ”Oftast ställer jag frågor om att hitta prövningar – patienter kommer till oss när de har fastnat och vi hjälper dem att hitta en prövning. Vi har ett fantastiskt team som kan hjälpa dig att hitta en diabetesprövning. Vi listar alla försök, så ingen partiskhet.”

Från vår community:

@lwahlström: ”80 % är underregistrerade vilket förhindrar viktiga genombrott och alla deltagare får min. standardbehandling.”

11. Vilken är den största myten om kliniska prövningar?

PÅ: ”Jag skulle säga att den största myten är att diabetesprövningar endast är öppna för ”eliten” och inte tillgängliga för alla. Vi måste sprida budskapet!”

SD: ”Att hitta en sund balans i vad kliniska prövningar är och inte är nyckeln. Vissa cyniker tycker att patienter är lika med laboratoriedjur. Det är osant. Idealister kan känna att varje prövning är lika med en terapi. Det är också osant. Att balansera vetenskap, förväntningar och hopp är vad kliniska prövningar är gjorda av.”

Från vår community:

@davidcragg: ”Största myten är att alla prövningar är väldesignade och data publiceras alltid – många publicerar aldrig vilket gör input mindre värdefull… patienter måste känna att det inte är tokenism utan en viktig del av processen de har inflytande i (från början)”

@delphinecraig: ”Jag tror att myter inkl. ingen ersättning, orolig för droger/kliniker/kliniker, kostnad för deltagare.”

@JDRFQUEEN: ”Stor resultat. Du har alltid rätt att dra dig ur om din ledning lider.”

Tack till alla som deltog! Följ oss om du vill veta mer om kommande evenemang på Twitter @Hälsolinjen!