De bästa stödgrupperna för svåra eksem

De bästa stödgrupperna för svåra eksem
Maskot/Getty Images
  • Eksemstödgrupper är sammankomster där du kan träffa andra människor med denna hudåkomma.
  • Sjuksköterskor, socialarbetare eller volontärer leder ofta dessa stödgrupper.
  • Du kan hitta personliga grupper genom din läkare eller en organisation som National Eczema Association, eller online genom att söka på Facebook och andra sociala medier.

Att leva med ett tillstånd som påverkar din hud kan ha stor inverkan på dina känslor och självkänsla.

När svullna, kliande eksemplåster dyker upp, kan de vara svåra att dölja. De kan se röda, lila, askgrå eller mörkbruna ut, beroende på din hudton. De kan också vara tjocka, torra eller fjällande.

Eksem kan göra att du känner dig stressad, deprimerad och ensam – men att gå med i en stödgrupp visar dig att du är långt ifrån ensam.

Dessa grupper, en del drivs av hälso- och sjukvårdspersonal och andra av frivilliga eller samhällsmedlemmar, är platser där personer med eksem träffas och pratar om de symtom och utmaningar som är mest berörande för dem.

Vissa stödgrupper för eksem hålls personligen, medan andra är online. Så här hittar du en stödgrupp som passar dina behov.

Nationella och lokala stödgrupper

Nationella organisationer och oberoende lokala grupper är värd för personliga stödmöten. Vissa av dessa grupper har också online-alternativ.

Här är några ställen där du kan hitta stödgrupper nära dig.

Asthma & Allergy Foundation of America (AAFA)

AAFA är den äldsta ideella organisationen i världen som stödjer människor med astma och allergier, tillsammans med eksem. Den är värd för stödgrupper över hela landet, var och en övervakad av en läkare. Om du inte ser en grupp i ditt område hjälper AAFA dig att starta en.

Hitta en stödgrupp.

National Eczema Association (NEA)

NEA är den ledande rösten för de mer än 31 miljoner amerikaner som lever med eksem. Denna ideella organisation främjar forskning, delar information om tillståndet och ger råd till personer med eksem över hela landet.

NEA erbjuder support via sin webbplats och avgiftsfria nummer (800-818-7546).

Hitta support.

möte

Meetup är en virtuell gemenskap som skapades för att koppla samman människor genom online- och personliga evenemang. Två eksemstödgrupper finns tillgängliga i USA – en i Sacramento, Kalifornien, och den andra i Austin, Texas.

Besök webbplatsen.

Supportgrupper online

Supportgrupper online gör det enkelt att få kontakt med andra människor som har eksem utan att behöva lämna ditt hem. Här är några webbplatser där du kan börja din sökning.

Facebook

Facebook är hem för flera stödgrupper för eksem, där deltagarna delar ny forskning om tillståndet och byter råd. Tänk på att all information som delas i sådana grupper kanske inte är korrekt och att medicinsk rådgivning bör komma från en licensierad professionell.

Eksemstödgrupp

Denna grupp har mer än 14 000 följare. Det är öppet för alla med eksem, förutsatt att de inte försöker marknadsföra en produkt eller tjänst.

Kolla in supportgruppen.

Eksem Föräldrar

Denna grupp växte fram ur en liten flickas önskan att hjälpa andra barn med eksem. Hennes mamma startade Eczema Parents för att ge ett forum för föräldrar och andra vårdgivare att dela med sig av de behandlingsstrategier som fungerade för dem. Gruppen har mer än 10 000 medlemmar, men den är privat, så du måste be om att få gå med.

Besök supportgruppen online.

Stödgrupp för ITSAN Topical Steroid Abstinenssyndrom

Aktuella steroider har varit en behandling för eksem i mer än 50 år. Dessa läkemedel fungerar bra för att få ner inflammation och lindra symtom.

Men människor som tar stora doser kan utveckla abstinenssymtom som missfärgning av huden eller brännande hud när de slutar med steroider.

Den här gruppen är en plats för personer med utvärtes steroidabstinenssyndrom att dela med sig av sina erfarenheter och ge tips om hur man hanterar symtom. Eftersom det här är en privat grupp måste du begära att få gå med.

Läs mer om stödgruppen.

Healthline: Att leva med eksem

Denna grupp på cirka 20 000 medlemmar, som leds av Healthline, erbjuder information och stöd till alla som lever med atopisk dermatit.

Besök supportgruppen online.

Andra onlinealternativ

Helt och hållet Eksem

Den här onlinegemenskapen är skapad av den ideella International Alliance of Dermatology Patient Organisations (IADPO), även känd som GlobalSkin. Det är en onlinegemenskap som samlar människor med eksem och de som bryr sig om dem för att dela gemensamma erfarenheter.

Utforska webbplatsen.

Hur man hittar stödgrupper

Börja med att fråga läkaren som behandlar ditt eksem. Detta kan vara din primärvårdsläkare, en hudläkare eller en allergiker.

Din läkare kan hänvisa dig till en stödgrupp på ditt lokala sjukhus eller samhällscenter.

Du kan också kontakta organisationer som NEA eller AAFA och fråga om de är värd för stödgrupper i ditt område. Eller så kan du söka online via Google eller en webbplats för sociala medier som Facebook.

Fördelar med stödgrupper

En stödgrupp är en plats där du kan få kontakt med andra människor som har eksem, antingen personligen eller online. Om du har hanterat eksem på egen hand kan det vara en stor lättnad att äntligen vara omgiven av människor som får hur det är att leva med denna hudåkomma.

Under stödgruppsmöten får du lära dig behandlingsstrategier och knep som andra människor har upptäckt för att lindra deras eksemsymtom. Det kan hjälpa dig att känna mer kontroll över ditt tillstånd.

Dessa grupper ger också ett säkert utrymme att ventilera eller för att få bort eventuella bekymmer du har om eksem från bröstet.

Vissa stödgrupper leds av en sjuksköterska, socialarbetare eller annan professionell som har erfarenhet av att behandla eksem. Och vissa bjuder in gästföreläsare, som kan vara läkare, forskare eller eksemförespråkare.

Stödgrupper ger dig chansen att träffa andra personer som har eksem online eller personligen. Du kan lära dig av deras erfarenheter och dela vad som har fungerat för dig.

Be läkaren som behandlar ditt eksem att rekommendera en stödgrupp i ditt område. Eller sök online efter ett virtuellt forum där du kan få kontakt med människor från hela landet eller runt om i världen.

Du får ut det mesta av stödgruppssessionerna om du är öppen och ärlig. Var respektfull mot de andra medlemmarna, även om deras erfarenheter skiljer sig från dina. Och kom ihåg att dessa grupper inte ersätter de medicinska råd du får från din läkare.

Veta mer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *