Till varje sak finns det en årstid, och en tid för varje syfte under himlen, lyder texten i sången Vänd, vänd, vänd, skriven av Pete Seeger på 1950-talet. För de av oss med metastaserad bröstcancer får den lyriken en djupare innebörd. Vi lever inte bara med vetskapen om att vår tid är kort och vår årstid avtar, utan vi finns också inom en kultur som riktar en rosa strålkastare mot fel orsak: bröstcancermedvetenhet.
Medvetenhet, enligt definitionen av bröstcancerorganisationer, innebär att förstå att bröstcancer existerar och att vidta åtgärder för att få den diagnostiserad så tidigt som möjligt. Om du gör dessa saker, hävdar de, kommer du att överleva. Men när cancer väl blir obotlig inser många av oss att fokus på medvetenhet inte är synkroniserat med problemets verklighet: ett behov av mer forskning.
Under de senaste 30 åren har miljarder dollar spenderats på detta koncept med medvetenhet. Trots dessa välmenande kampanjer,
Vid det här laget vet alla – från andraklassaren nere på gatan till din centurions farfarsfar – vad bröstcancer är, och att mammografisk screening är det bästa verktyget för att upptäcka. Men det var inte alltid så. Redan i mitten av 1970-talet var kulturen inte lika öppen. Bara några år tidigare, Rob och Laura Petrie på Dick Van Dyke Show var tvungen att sova i enkelsängar för att inte förolämpa allmänhetens känslor. Bröstcancer talade man helt enkelt inte om. Muskler och ibland ben togs bort tillsammans med bröstvävnad vid mastektomier, vilket var extremt vanprydande, och kvinnor erkände endast att de hade genomgått dem i tysta viskningar.
Fenomenet orsaksmarknadsföring
Varför produkter spacklas med rosa band varje oktober
First Lady Betty Ford fick diagnosen bröstcancer och 1974 tillkännagav hon offentligt att hon hade genomgått en mastektomi. Ford applåderades för att vara öppen om sjukdomen eftersom många kvinnor kände att de äntligen kunde erkänna att de också hade genomgått mastektomier. Det var till och med ett hopp i antalet bröstcancerdiagnoser efter tillkännagivandet. Kvinnor med klumpar kastade av sig sin förlägenhet och översvämmade läkarmottagningar för att få dem utcheckade.
När de största välgörenhetsorganisationerna för bröstcancer kom i mitten av 1980-talet hade samhället börjat förändras. Kvinnor hade bränt sina behåar i lika rättigheters namn, och sexualitet – inklusive bröst – höll på att bli reklamfordon. Tiden var rätt att lyfta fram bröstcancer i allmänhetens rampljus.
National Breast Cancer Awareness Month (NBCAM) startades av ett läkemedelsföretag som hade kopplingar till tamoxifen, ett läkemedel mot cancer som fortfarande används i stor utsträckning idag. Syftet med NBCAM var att se till att varje kvinna var medveten om denna sjukdom, och att främja mammografi som det mest kraftfulla vapnet i kampen mot bröstcancer. Redan på 1980-talet verkade detta vara ett rimligt mål. Är det fortfarande idag?
Den falska säkerheten med tidig upptäckt
Vad oförutsägbarheten av metastaser betyder
Varje oktober gipsar företag produkter från soppa till dammsugare med rosa banderoller och de där allestädes närvarande rosa banden under sken av att hjälpa cancerpatienter. Benämnt ”orsaksmarknadsföring” utlovas en procentandel av vinsten från dessa produkter till välgörenhetsorganisationer för bröstcancermedvetenhet, vilket ger företag den skattelättnad de önskar samtidigt som de gör reklam för det goda de vill att vi ska tro att de gör. Även små företag, som barer och restauranger, hänger med i hypen, marknadsför rosa drycker och donerar en del av vinsten. Vita huset, Empire State Building och uniformerna för NFL-idrottare blir alla rosa – allt för att medvetna om bröstcancer.
Susan G. Komen Foundation är den välgörenhetsorganisation som kanske närmast förknippas med bröstcancer. Trots att den har haft ”för boten” i sitt namn under större delen av sin existens, fokuserar denna organisation på medvetenhet snarare än forskning. Och många välgörenhetsorganisationer följer efter och samlar in tiotals miljoner dollar årligen. Men är det fortfarande nödvändigt att spendera pengar på all denna medvetenhet? Brösten är nu ute och stolta – det är inte längre pinsamt att ta bort dem eller ta bort dem.
Efter att ha arbetat som skolanställd från lågstadiet till gymnasiet vet jag med egna ögon att barn i alla årskurser är medvetna om bröstcancer. ”I heart boobies”-armband är populära, särskilt bland mellanstadiet. När du frågar barn varför de bär dem är det universella svaret ”Att stödja bröstcancer.” (Det verkliga svaret är för att budskapet är subversivt trendigt.)
Även tredje- till femteklassare kan prata om ämnet. Många har haft lärare eller föräldrar med bröstcancer, och även de lever i en kultur som blir rosa varje oktober. Jag har sett små barn samla in slantar för bröstcancermedvetenhet och bära rosa på Little League-spel och säga ordet ”bröst” lika lättvindigt som de skulle göra med vilken annan kroppsdel som helst.
För många kvinnor är deras första mammografi lika mycket en övergångsrit som deras första mens, och kvinnor talar ofta om vid vilken ålder de fick sin ”baslinje”. År 2014 är kvinnor inte rädda för att gå till läkare för undersökningar. Och nu är cancer det första de tänker på när de hittar en knöl, inte den sista.
Om målet med bröstcancermedvetenhet har uppnåtts – och jag tror att det har det – så lämnar det fortfarande tidig upptäckt. Att hitta cancer tidigt nog för att förhindra spridning skulle vara ett värdigt mål om det var allt som fanns för att bota cancer. Tyvärr finns det inga bevis som tyder på att det är det, och det finns mycket som bevisar att det inte är det.
Farorna med överscreening
Fler mammografi är inte nödvändigtvis bra
Enligt Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) diagnostiserades 90 till 96 procent av kvinnorna som nu har metastaserad sjukdom i ett tidigt skede. Detta är ett viktigt faktum. Det betyder att nästan varje enskild kvinna som har terminal bröstcancer idag kan sitta under paraplyet ”tidig upptäckt”. De flesta gick igenom behandling och upptäckte sedan att deras cancer oväntat spridit sig. Jag är en av dem.
2009 fick jag diagnosen stadium 2a bröstcancer utan infekterade noder och ingen indikation på att min cancer hade spridit sig. Jag gjorde en mastektomi, sex omgångar med cellgifter och ett år med Herceptin. Jag troddes vara på väg mot ett långt, hälsosamt liv – fram till 2011, då bröstcancer hittades i min lever. Min sjukdom är nu obotlig. Jämför det med några av mina vänner som fick diagnosen samtidigt som jag. Flera var stadium 3c med en fruktansvärd prognos, men de är friska idag och cancerfria. Jag var den enda som gick vidare till steg 4. Medan personliga exempel bara är anekdotiska bevis, återspeglar statistik detta fenomen.
Människor är logiska. Vi gillar ordning och reda. Men tyvärr går inte cancer vidare från steg 1 till 2, 2 till 3 och 3 till 4. Vissa cancerceller tar en omedelbar tur genom kroppen och gömmer sig i ett organ tills något sätter igång tillväxt två, fem – till och med 10 år senare. Andra cancerformer gör det inte, vilket gör tidig upptäckt meningslös för många. Endast forskning kan säga när, varför eller hos vilka metastaser kommer att inträffa. Det är data vi inte har för närvarande.
Den välfinansierade medvetenhetsmaskinen
Majoriteten av donationsdollar går inte till att hitta ett botemedel
Vi har lärt oss mycket om bröstcancer sedan 1980-talet, och idén med årlig mammografi för regelbunden screening är så djupt rotad i vår kultur att kvinnor blir arga över förslaget att vi kan överscreena. Ändå är det sant. Studie efter studie har belyst gränserna för screening av bröstcancer. Den senaste studien, som publicerades i
Även om ingen föreslår att kvinnor aldrig ska få mammografi, blir det allt tydligare att regelbunden screening i sig medför risker.
De
En uppmaning till handling
Att flytta fokus från att öka medvetenheten till att rädda liv
Att hitta cancer tidigt räddar inte alltid en från metastaser. Så det verkar logiskt att åtminstone en större del av välgörenhetsdollar bör spenderas på att hjälpa dem med bröstcancer i slutstadiet. Men oberoende forskningsdollar är svåra att få tag på.
Susan G. Komen Foundation (även känd som Komen), den överlägset största välgörenhetsorganisationen för bröstcancer, donerar bara 17 procent av sina miljoner för att finansiera forskningsanslag. Och MBCN uppskattar att mindre än fem procent av alla välgörenhetspengar går till forskning för metastaser, den enda formen av bröstcancer som dödar. Resten av pengarna kanaliseras tillbaka till medvetenhet och utbildning. Tävlingar sponsras, litteratur delas ut, bröstsjälvundersökningar annonseras och naturligtvis finansieras mammografimaskiner för kliniker. Men lite spenderas för att hjälpa till att rädda de som dör i de sista stadierna av sjukdomen.
Komen är inte ensam. Även mindre välgörenhetsorganisationer, som Keep a Breast Foundation, finansierar inte forskning om bröstcancer. Deras pengar går till att tillverka plastarmband och ge sina chefer höga löner, samtidigt som resten skickas till ”gröna” stiftelser och andra initiativ som inte har något med sjukdomen att göra. Cancerfinansiering lämnas ofta till läkemedelsföretag eller staten.
För att bli medveten måste man förstå två viktiga fakta: att de enda personer som dör av bröstcancer är de personer vars cancer har spridit sig utanför bröstet (när den finns i bröstet kan den inte döda), och att man inte är det. nödvändigtvis säkert efter behandling – även efter en mastektomi för att ta bort cancern. Risken för återfall, enligt
Behandlingsalternativen för metastaser förblir i stort sett desamma som de alltid har varit: strålning och cellgifter. Kvinnor med HER2+ cancer, en aggressiv form av sjukdomen, har turen att ha Herceptin, Perjeta och Kadcyla i sin arsenal, nya läkemedel som har förlängt livet med månader, inklusive mitt. Men för kvinnor med trippelnegativ bröstcancer (TNBC), en annan aggressiv cancer, finns det fortfarande ingen magisk drog. Och till skillnad från andra cancerformer är en metastaserad spridning av bröstcancer – vanligtvis till hjärnan, lungan, levern eller benen – alltid dödlig. Medvetenhet har inte förändrat de viktigaste siffrorna.
Bröstcanceragendan borde inte vara att hitta bröstcancer. Det borde rädda de som drabbats av sjukdomen: att ta reda på vilken DCIS som blir invasiv och lära sig om systemet med metastaser. Tänk bara, om alla pengar som välgörenhetsorganisationer samlade in under oktober månad gick till laboratorier och kompetenta forskningsläkare istället för marknadsföringsexperter, skulle problemet med bröstcancer – och andra cancerformer tillsammans med det – kunna lösas.
Medvetenhet om bröstcancer och tidig upptäckt under 2014 är lika relevant som PalmPilots eller enkelsängar för gifta par. Den sanna kapplöpningen för ett botemedel har ännu inte börjat. Det är dags att lägga ner de rosa flaggorna, rulla ihop banden och fokusera på förändring.
Som Pete Seeger sa, det är dags att ”vända, vända, vända.” Vi måste vända oss bort från medvetenhet och mot forskning.
