Reumatoid artrit-förespråkare Ashley Boynes-Shuck samarbetade med oss för att prata om hennes personliga resa och om Healthlines nya app för dem som lever med RA.
RA Healthline är en gratis app för personer som lever med reumatoid artrit. Appen finns på App Store och Google Play. Ladda ner här.
Som barn var Ashley Boynes-Shuck aktiv och älskade att spela softball och basket. Hon var också en hejarklack. På grund av en diagnos av juvenil idiopatisk artrit (tidigare känd som juvenil reumatoid artrit) i mellanstadiet tvingades hon sluta idrotta.
”Mina symtom började med värkande leder efter att ha spelat i en mjukbollsmatch. Jag gjorde också ont i knät på skidor och det har aldrig varit sig likt sedan dess. Då föreslog min reumatolog tyvärr att jag skulle sluta med idrotten, säger Boynes-Shuck.
I 20-årsåldern fick hon diagnosen reumatoid artrit (RA). Nu när hon är 36 år gammal har hon levt med RA i mer av sitt liv än hon inte har gjort. Under åren har hon hittat sätt att hålla kontakten med sin inre idrottare.
”Jag är en aktiv och friluftsmänniska av naturen och älskar fortfarande saker som hiphopdans, Zumba, vattengympa och simning, kajakpaddling, vandring, snorkling, ridning och yoga, men jag saknar sport”, säger hon . ”Softboll var mitt liv.”
Under hela sin resa med RA har Boynes-Shuck ordinerats olika läkemedel mot reumatoid artrit, inklusive biologiska läkemedel, immunsuppressiva medel, DMARDs, steroider, NSAID och kosttillskott. Hon hanterar för närvarande sitt tillstånd med akupunktur, massage och steroider eller NSAID efter behov.
Förutom medicinsk behandling från sin läkare prioriterar hon egenvård.
”Att skriva, spela musik, mina husdjur, make och familj, vara i kontakt med naturen och hjälpa, coacha och förespråka för andra RAers har alla hjälpt mig att klara mig”, säger Boynes-Shuck.
En uppmaning att hjälpa andra
2009 började Boynes-Shuck arbeta som samhällsutvecklingschef och peer-to-peer-förespråkare med Arthritis Foundation.
”Jag fann att det var till hjälp att ha något positivt och produktivt att fokusera på, och jag fann glädje och tacksamhet i att hjälpa och tjäna andra, sprida medvetenhet, hälsocoachning och förespråka”, säger hon.
”Det här är saker jag har känt mig kallad att göra, samtidigt som jag har vänt min negativa situation till något användbart och positivt.”
Hon lanserade även bloggen Arthritis Ashley och har publicerat två böcker om sin resa med RA.
Ansluter via RA Healthline-appen
Boynes-Shucks senaste strävan är att samarbeta med Healthline som en communityguide för dess gratis RA Healthline-app.
Appen kopplar samman personer med RA baserat på deras livsstilsintressen. Användare kan bläddra i medlemsprofiler och begära att matcha med vilken medlem som helst inom gemenskapen.
Varje dag matchar appen medlemmar från communityn, vilket gör att de kan ansluta direkt. Boynes-Shuck säger att matchfunktionen är enastående.
”Det är som en ”RA-Buddy”-finnare, säger hon.
Som communityguide kommer Boynes-Shuck tillsammans med andra appambassadörer som RA förespråkar leda en livechatt som hålls dagligen. Användare kan delta för att delta i diskussioner om ämnen som kost och näring, träning, hälsovård, triggers, smärtbehandling, behandling, alternativa terapier, komplikationer, relationer, resor, mental hälsa och mer.
”Jag är så glad över att vara en communityguide för RA Healthline. Jag brinner för att reumpatienter ska ha ett tryggt utrymme och inte känna mig ensam, och det inspirerar mig att använda min röst för gott och hjälpa andra som är i en liknande situation som jag själv, säger hon. ”Återigen handlar det om att göra det bästa av handen jag fick.”
Medan hon har använt Facebook, Twitter och andra webbplatser och sociala medieplattformar för att söka information om RA, säger hon att RA Healthline är det enda digitala verktyg hon har använt som enbart är dedikerat till personer som lever med RA.
”Det är en välkomnande och positiv plats för likasinnade individer som lever och frodas med RA”, säger hon.
För användare som vill läsa information relaterad till RA, tillhandahåller appen en Discover-sektion, som innehåller livsstils- och nyhetsartiklar som granskats av Healthline-läkare om ämnen relaterade till diagnos, behandling, forskning, kost, egenvård, mental hälsa och mer . Du kan också läsa personliga berättelser från dem som lever med RA.
”Upptäckssektionen är ett riktigt bra sätt att hitta användbar information på ett och samma ställe. Jag har bläddrat i den mycket, säger Boynes-Shuck.
Hon får också kunskap och insikt från medlemmar i samhället.
”Ärligt talat säger alla att jag inspirerar dem, men jag känner mig lika inspirerad av och tacksam för mina andra RA-patienter. Jag har lärt mig så mycket och har blivit så inspirerad av så många av mina kamrater, säger hon. ”Det har varit riktigt givande personligen och professionellt, men det har också varit en stor källa till stöd för mig att lära av och luta mig mot andra patienter.”
Ladda ner appen här.
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserar sig på berättelser om hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
