Hidradenitis suppurativa (HS) är en komplex autoinflammatorisk sjukdom som kan leda till allvarliga effekter på din kropp. Det kroniska hudtillståndet kan orsaka bildning av knölar och bölder i områden som ljumskar, armhålor, lår, skinkor och bröst.
Oavsett var HS dyker upp eller dess svårighetsgrad kan tillståndet vara fysiskt betungande. Men smärta och vanställdhet är inte de enda hindren människor navigerar.
Forskare börjar uppmärksamma hur HS påverkar en persons livskvalitet och mer specifikt deras psykiska hälsa.
Samband mellan HS och psykisk hälsa
A
Även om data för HS och psykiska utmaningar är sparsamma, indikerar denna studie en korrelation mellan sjukdomen och tillstånd som:
- schizofreni
- bipolär sjukdom
- depression
- ångest
- personlighetsstörningar
Ändå behövs mer forskning för att helt förstå dessa samband.
Även om HS är relativt ovanligt, är det inte ovanligt. Den sanna frekvensen av HS är okänd, men forskare vet att det oproportionerligt påverkar vissa grupper av människor.
I Europa och USA uppskattar forskningen att HS kan påverka så lågt som
För att bryta ner detta ytterligare påverkas cirka 0,10 procent av USA:s befolkning, eller 98 per 100 000 personer. Andelen är ännu högre bland kvinnor, afroamerikaner och tvårasiga amerikaner.
Med det sagt, även om afroamerikaner är oproportionerligt påverkade av HS, är uppgifterna för svarta personer med HS som navigerar inom mentalvårdstjänster liten eller ingen.
Dr Angelique Andrews, PhD, CWP, CHWC, från Wellness Consultants of Atlanta LLC, säger att forskare måste göra ett bättre jobb med att förstå alla de psykosociala biologiska faktorer som ingår i att leva med HS.
Och mer specifikt, hur dessa aspekter kan påverka det svarta samhället när de navigerar i sjukvård och psykologi.
”[The African American] befolkningen har underbetjänats av att titta på dessa tre variabler [HS, mental health, and race] för att ta reda på mer om orsakssamband och samband”, säger Andrews.
”Vi behöver fler forskare som är intresserade av att inte bara experimentera, använda oss som marsvin, utan som verkligen vill förstå hur man behandlar en färgad person, mer specifikt afroamerikaner. Vilka är deras behov? Hur ser deras socialekonomiska status ut? Är de mat osäkra?” hon säger.
Hinder för att söka mentalvård
Det finns en kombination av orsaker till att personer med HS har svårt att söka psykisk vård. Detta kan innefatta skam, förlägenhet och brist på resurser.
För människor med färg kan dessa svårigheter förstärkas på grund av historiska och systemiska faktorer. Detta kan få medlemmar av dessa samhällen att möta psykiska tillstånd i tysthet.
Enligt en rapport från 2021 från Census Bureau som tittade på 2020 års data var 18,3 procent av latinamerikanska människor oförsäkrade, följt av 10,4 procent av svarta amerikaner. Detta kan jämföras med 5,4 procent av icke-spansktalande vita amerikaner.
Medan statligt subventionerade program finns, uppnås sjukförsäkring vanligtvis genom anställning, och arbetslösheten och fattigdomen är generellt sett högre i dessa befolkningsgrupper. Från och med 2018 levde mer än 1 av 5 svarta och afroamerikaner i fattigdom, ofta med begränsad eller ingen tillgång till mentalvårdstjänster.
Förutom socioekonomiska faktorer spelar också systemiska ojämlikheter och historisk rasism stor roll.
Jämfört med vita människor som upplever samma symtom är svarta och afroamerikaner mer benägna att få en diagnos av schizofreni och mindre benägna att få en diagnos av humörstörningar. Denna typ av historisk rasism har ökat misstroendet mot medicinsk personal bland Färgade.
Det finns också kulturella stigmatiseringar som hindrar människor från att söka psykisk vård.
Andrews nämner att svarta människor kan undvika psykisk hälsobehandling eftersom de tror att de är ”galna” eller ”galna” att träffa en kurator eller en psykolog.
”[They feel] att det kommer att orsaka en skam för familjen och för [themselves]och vi tenderar att undvika det eftersom vi har varit ett starkt och stolt folk”, säger Andrews.
Resurser för stöd
Trots dessa hinder för åtkomst har People of Color vissa resurser till sitt förfogande.
Till exempel har HS Foundation en avdelning där människor kan hitta en HS-specialist inom sitt område. Dessa specialister kanske kan ge remisser till terapeuter som antingen är specialiserade på HS och psykisk hälsa eller kroniska sjukdomar i allmänhet.
HS Connect är en annan resurs som drivs av personer som lever med HS. Den ger användbar information om ämnen som att hitta en psykolog och navigera i sjukvårdssystemets komplexitet, såväl som strider med försäkringar och att veta vilka procedurer och behandlingar man ska be om.
Att gå med i online-gemenskaper kan också ge stöd åt människor. Exempel inkluderar:
- Hoppas på HS
- HS Fight Club Co.
- HS Heroes
- My Gold Lining Inc.
Att följa samhällsförespråkare och påverkan på hälsa och välmående på sociala medier, som Instagram och TikTok, kan vara fördelaktigt för vissa människor. Ofta kan sociala medier hjälpa människor att känna sig mindre ensamma i sina upplevelser.
”Sociala medier gör det så enkelt för människor att nå ut och hitta andra som gillar dem”, säger Andrews. ”I dessa stödgrupper tas dessa stigmat bort… de ser andra färgade personer. De ser andra människor i samma socioekonomiska grupp, samma religion och samma sexuella läggning. [There’s] en hel känsla av stöd och kunskap.”
HS kan påverka både din fysiska hälsa och mentala hälsa. Även om tillståndet är relativt ovanligt, påverkar det oproportionerligt afroamerikaner och tvårasiga amerikaner.
Dessa befolkningsgrupper möter flera hinder för vård, särskilt när det gäller behandling av mental hälsa, på grund av faktorer som stigma och systemisk rasism. Trots dessa hinder finns stöd tillgängligt, oavsett om det är online eller via en psykiatrisk specialist.
