Jenny Parker samarbetade med oss för att prata om hennes personliga resa och om Healthlines nya app för dem som lever med psoriasisartrit.
Jenny Parker, en gymnast och ivrig löpare under större delen av sitt liv, tränade 6 dagar i veckan med målet att klocka in en 5-minuters, 30-sekunders mil.
Hon var nära – kom in på 5 minuter och 42 sekunder – när hennes kropp slutade röra sig i sin vanliga hastighet i juli 2019.
”Mina höfter rörde sig helt enkelt inte som jag ville att de skulle. Det kändes nästan som att jag var rostig, och det var smärtsamt, säger Parker.
Ändå svikit inte hennes inre atlet.
Parker fortsatte att träna i några månader till och tog sedan lite ledigt för att ge hennes kropp en paus. När symtomen inte avtagit, träffade hon sin primärvårdsläkare.
”Jag har haft psoriasis i hårbotten, armbågar och knän sedan jag var 12, och jag hade blivit varnad för att om något kändes roligt med mina leder, borde jag träffa en läkare direkt, så det gjorde jag till slut”, säger hon.
Efter att ha utfört några tester som analyserade inflammation och artrit kom inget positivt tillbaka, och läkaren rekommenderade Parker att träffa en sjukgymnast.
”Det hjälpte inte heller, och vid den tidpunkten började mina symtom att se ut som klassisk artrit. Jag var stel på morgonen och det tog ett tag att komma igång, säger hon.
Hennes tillstånd började också påverka henne på hennes sjuksköterskejobb.
”Jag jobbar 12-timmarspass och de första fyra timmarna på morgonen haltade jag på jobbet. Jag var rädd att jag inte skulle kunna springa till en annan del av sjukhuset om det skulle bli en nödsituation. Det var då jag visste att jag behövde träffa en specialist, säger Parker.
I november 2019 remitterades hon till en reumatolog som diagnostiserade henne med psoriasisartrit (PsA).
Hon var 26 år gammal.
Att komma tillbaka på vägen
Till en början var Parker en uthållighetsidrottare utan utlopp. Även övningar som jumping jacks gör ont.
Men hon insåg behovet av att få upp sin hjärtfrekvens, eftersom både psoriasis och PsA medför en ökad risk för hjärtsjukdom.
Hon försökte cykla stillastående ett tag men missade att springa.
När hon hittade en kombination av mediciner som fungerade för henne förbättrades hennes tillstånd. Det betydde att det var dags att snöra på sig sina pålitliga löparskor igen.
”På mediciner kan jag inte springa varje dag, men jag kan jogga”, säger hon. ”Det snabbaste jag kan göra på en riktigt bra dag är en 9-minuters, 30-sekunders mil, och jag kan springa så mycket som 4 miles.”
”Att gå från att vara rädd för att springa över gatan i tid innan en bil kom, till det här gör mig så glad”, säger hon.
Sprider hopp till andra
Parker ville komma i kontakt med andra i hennes ålder som också lever med psoriasisartrit och skapade ett Instagram-konto, @_cute_n_chronic, som var skilt från hennes mer filtrerade personliga konto.
”På mitt personliga konto skrev jag till tomrummet, där folk inte riktigt förstod mig eller engagerade mig”, säger hon.
Även om hon hittade många konton om människor med andra former av artrit, hittade hon inte mycket som var specifikt för PsA.
”Jag ville kunna lägga ut min erfarenhet så att andra som var på den plats jag var kunde ha en mindre krokig väg med att gå på medicin och inte kunna träna”, säger hon.
”Jag ville visa folk att det inte behöver vara så läskigt som våra hjärnor gör det ibland.”
Hon började hålla morgonkaffechattar varje vecka på Instagram Live för att dela sina kamper och framgångar och fick snabbt nästan 2 000 följare.
”Det finns ett stort engagemang och jag får meddelanden från folk som säger att de var på samma plats som jag var och att jag fick dem att må bättre”, säger Parker.
Ansluter via PsA Healthline-appen
Parkers senaste sätt att få kontakt med personer som lever med psoriasisartrit är hennes roll som communityguide för den kostnadsfria PsA Healthline-appen.
Appen kopplar samman de som diagnostiserats med psoriasisartrit baserat på deras livsstilsintressen. Genom att bläddra i medlemsprofiler kan användare begära att få prata med andra medlemmar inom gemenskapen.
Medlemmar kan också dela vad de tänker på och lära sig av andra i ett antal grupper, inklusive:
- mediciner och behandlingar
- symtom
- mental och emotionell hälsa
- psoriasis
- diagnos
- komplikationer
- blossar och remission
- relationer
- vardagsliv och alternativa behandlingar
- arbete
Det finns också en live diskussionsgrupp, där användare kan chatta i realtid med Parker eller en annan PsA-förespråkare om ett dagligt ämne.
Den här funktionen är Parkers favoritdel av appen.
”Jag älskar att det finns olika grupper för olika ämnen eftersom jag tror att det hjälper till att hålla saker organiserade och lätta för människor att ta reda på”, säger hon.
Som communityguide är hon särskilt glad över att hjälpa användare att känna sig mer sammankopplade med människor som går igenom samma sak.
”Jag hade en så svår start med min diagnos, inte bara att navigera efter medicin, utan också att känna mig ensam, och den mentala hälsokomponenten av att sörja vad jag var tvungen att ge upp och inte kunde göra längre”, säger Parker.
”Jag skulle vilja hjälpa folk att veta att de har någon här som bryr sig och som är här för att lyssna.”
Som sjuksköterska är det naturligt för henne att vara en medkännande lyssnare.
”Jag är empatisören, och det blöder in i resten av mitt liv”, säger hon.
För dem som funderar på att ta del av appens funktioner, påpekar Parker att det är ett välkomnande utrymme fyllt med andra människor som verkligen får det.
”Det är meningen att det ska vara roligt. Viktigast av allt, det är meningen att det ska tillföra en positiv sak till ditt liv när PsA ibland kan tillföra mycket negativt”, säger Parker.
”Medlemmar kan komma precis som de är med vilka kamper och triumfer de än står inför”, tillägger hon. ”Det här samhället är ett bevis på att du aldrig är ensam.”
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserar sig på berättelser om hälsa, mental hälsa, medicinska nyheter och inspirerande människor. Hon skriver med empati och noggrannhet och har en förmåga att knyta an till läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
