Vem behandlar NMO? Hitta en specialist och vad du ska fråga

Vem ger behandling för NMO?

NMO är en sällsynt autoimmun sjukdom som påverkar ryggmärgen och synnerverna, som för signaler från ögonen till hjärnan. Det kan leda till synförlust, muskelsvaghet och förlamning. Behandlingar hjälper till att hantera symtomen och förhindra återfall.

De huvudsakliga läkarna som är involverade i att diagnostisera och behandla NMO inkluderar:

• neurologersom behandlar tillstånd som påverkar ryggmärgen och hjärnan
• ögonläkaresom är specialiserade på tillstånd som påverkar ögonen
• sjukgymnastersom kan rekommendera övningar för att förbättra din rörlighet, flexibilitet, koordination och styrka
• arbetsterapeutersom kan rekommendera övningar, adaptiv utrustning, miljöförändringar eller andra strategier för att hantera förändringar i din fysiska funktion och förmågor

Ditt behandlingsteam kan även inkludera andra specialister, såsom:

• psykiatrikersom tillhandahåller smärtbehandling och rehabiliteringsvård
• specialister på mental hälsasom kan ge beteenderådgivning och annat stöd för att främja god psykisk hälsa
• socialarbetaresom kan hjälpa dig att lära dig om och få tillgång till handikappförmåner, arbetsplatsboenden eller andra stödtjänster

Annan vårdpersonal som sjuksköterskor och farmaceuter kan också tillhandahålla vård och information du behöver för att hantera NMO.

Din primärvårdsläkare eller neurolog kan hjälpa dig att lära dig mer om de vårdpersonal som kan vara involverade i din behandling.

Hur hittar jag en specialist?

Om din läkare tror att du kan ha nytta av att träffa en annan sjukvårdspersonal kan de hänvisa dig till en specialist med erfarenhet av NMO.

Så här hittar du en kvalificerad specialist:

• Sök i Guthy Jackson Charitable Foundations Mapping NMO-databas.
• Identifiera vårdpersonal som för närvarande genomför kliniska prövningar eller har skrivit tidigare studier om NMO. Sök ”neuromyelitis optica” i ClinicalTrials.gov och PubMed databaser.
• Be om rekommendationer från andra personer med NMO, till exempel medlemmar i patientstödsgrupper.
• Kontakta sjukhus, universitetshälsocenter eller andra behandlingscentra i ditt område för att ta reda på om de anställer specialister som har erfarenhet av NMO.

Vilka frågor ska jag ställa till min specialist?

Det är en bra idé att träffa en specialist för att prata om deras erfarenhet innan behandlingen påbörjas. Överväg att fråga dem:

• Vilka är dina kvalifikationer?
• Har du licens att praktisera i detta tillstånd?
• Hur mycket erfarenhet har du av att behandla NMO?
• Har du publicerat någon forskning om NMO?
• Finns det en väntetid för dina tjänster? När kan jag träffa dig?
• Hur mycket kostar dina tjänster?
• Vilka sjukförsäkringar accepterar du?
• Behöver jag få en remiss från min läkare för att träffa dig?

Om du har sjukförsäkring kan du också kontakta din försäkringsleverantör för att ta reda på om din försäkring täcker en del eller alla kostnader för vård från en specialist.

Om du inte har en sjukförsäkring kan en socialarbetare kanske hjälpa dig att lära dig om och få tillgång till finansiella stödtjänster för att kompensera kostnaderna för specialvård.

Om du får vård som en del av en klinisk prövning bör en medlem av forskargruppen prata med dig om de potentiella fördelarna, riskerna och kostnaderna för att delta i studien.

Hur kan jag förbereda mig för besök hos min specialist?

För att få ut så mycket som möjligt av varje besök kan det vara bra att:

• Förbered en lista med frågor, bekymmer eller mål innan ditt möte som du vill ta upp med din specialist.
• Gör anteckningar under ditt möte, eller fråga din specialist om du kan använda din telefon eller annan enhet för att spela in ditt samtal.
• Be din specialist förtydligande om de berättar eller visar dig något som du inte förstår.
• Ta med dig en vän, familjemedlem eller professionell supportperson för att översätta, göra anteckningar eller ge annan hjälp.

Låt din specialist veta om ditt tillstånd eller aspekter av din behandlingsplan har förändrats sedan ditt senaste besök.

Din specialist bör lyssna noga på alla frågor och bekymmer som du har. De bör också försöka svara på dina frågor och dela information på ett sätt som du kan förstå.

Om du inte känner dig stöttad av din specialist kan det vara dags att leta efter någon annan som bättre kan möta dina behandlingsbehov.

Om du har fått diagnosen NMO kan flera sjukvårdspersonal vara involverade i din behandlingsplan. De kan inkludera neurologer, ögonläkare, psykiatriker, sjukgymnaster och mer.

Din primärvårdsläkare eller neurolog kan hjälpa dig att lära dig mer om vilken roll olika professionella kan spela i din vård.

Låt dina behandlingsteammedlemmar veta om du har några frågor eller funderingar om ditt tillstånd eller behandlingsalternativ.