Vi frågade funktionshindrade hur förmågan påverkade dem under den här pandemin. Svaren? Smärtsam.
Nyligen tog jag till Twitter för att be andra funktionshindrade att avslöja hur förmågan har påverkat dem direkt under utbrottet av covid-19.
Vi höll oss inte tillbaka.
Mellan dugligt språk, global gaslighting och övertygelsen om att våra liv inte är värda, upplevelserna som dessa Twitter-användare delade med Healthline avslöjar alla sätt på vilka funktionshindrade och kroniskt sjuka människor bara försöker överleva pandemin.
1. ”Endast äldre vuxna är i riskzonen för covid-19”
Detta är en av de största missuppfattningarna om hur ”hög risk” ser ut under covid-19-utbrottet.
”Hög risk” är inte en estetik.
Det finns många olika populationer som är mest mottagliga för viruset: spädbarn, immunförsvagade personer, canceröverlevande, patienter som återhämtar sig från operation och så vidare.
Högrisksamhällen kämpar ofta mot denna idé att de ska se ut på ett speciellt sätt för att bli tagna på allvar och skyddade. Vissa högriskpersoner har till och med uttryckt hur ofta de ses som ”bra”.
Det är därför det är otroligt viktigt att vidta proaktiva åtgärder mot spridningen av covid-19 i alla sammanhang.
Du kan inte anta att någon inte är högrisk bara genom att titta på dem – och du kan inte anta att någon som inte är i en högriskpopulation inte har nära familj eller vänner som är det.
2. Vi ”överreagerar” på farorna med viruset
Mitt universitet tillkännagav den första ordern att byta till distansundervisning onsdagen den 11 mars. Låt oss spola tillbaka till helgen innan detta:
Lördag och söndag kom dussintals av mina kollegor tillbaka från AWP-konferensen i San Antonio med flyg.
Den måndagen, den 9:e, skickade en professor på institutionen ut ett e-postmeddelande till doktoranderna och bad alla som deltog i AWP-konferensen att stanna hemma och stanna utanför campus.
Samma dag lät jag en professor hålla klasskravet personligen. Tre av mina klasskamrater (av fem) gick till konferensen i San Antonio.
Endast en valde att stanna hemma – trots allt är närvaropolicyn för 3-timmars examensklasser skrämmande. Vi har inte mycket rörelseutrymme för att stanna hemma.
Jag var tvungen att missa veckan innan på grund av komplikationer från min bindvävssjukdom, så jag ville inte ha en annan frånvaro på mitt register. Min professor skämtade om att vi alla bara skulle sitta 6 fot ifrån varandra.
Så jag gick till klassen. Det fanns inget utrymme för oss alla att sitta 6 fot från varandra.
Jag bestämde mig nästa dag att jag skulle flytta klassen jag undervisade på nätet åtminstone resten av veckan. Att utsätta mig själv för risk var en sak, men jag vägrade att utsätta mina elever för fara.
I tisdags var jag till kiropraktorn för att få mina leder på plats igen. Hon sa till mig, ”Kan du tro att Ohio State University lades ner? Vi kan inte bara stoppa allt för en influensa!”
Onsdag eftermiddag fick vi mejlet från universitetet: tillfällig avstängning.
Kort därefter var avstängningen inte tillfällig.
När viskningarna om det nya coronaviruset först började spridas till USA, var det immunförsvagade och funktionshindrade samhällen som började oroa sig först.
För oss var varje utflykt på offentlig plats redan en hälsorisk. Plötsligt kom det rapporter om detta dödliga, mycket överförbara virus som kunde passera från person till person. Vår oro och rädsla började pricka som någon sorts virusdetektorsuperkraft.
Vi visste att det skulle bli dåligt.
Ta en journalists perspektiv, till exempel:
Men som denna tweet visar, var i synnerhet USA otroligt långsamma med att börja sätta in förebyggande åtgärder.
Vårt samhälle började uttrycka vår rädsla – även om vi hoppades att de inte var sanna – men våra skolor, nyhetsmedier och regeringen log mot oss och sa med spetsiga fingrar: ”Du gråter varg.”
Sedan, även efter att vargen dök upp för alla att se, sköts vår oro för vår egen säkerhet och andras välmående undan som hypokondrisk hysteri.
Medicinsk gasbelysning har alltid varit en akut fråga för funktionshindrade och nu har den blivit dödlig.
3. Boende vi har bett om är plötsligt, mirakulöst tillgängliga
När hemmabeställningar för skolor, universitet och många arbetsplatser blev vanligare, började världen kämpa för att ta emot avlägsna möjligheter.
Eller så kanske klättring är lite av en sträcka.
Det visade sig att det inte krävdes för mycket ansträngning eller ansträngning för att överföra till distansutbildning och arbete.
Men funktionshindrade har försökt få boende som dessa sedan vi har haft den tekniska förmågan att arbeta och lära oss hemifrån.
Många människor uttryckte oro över detta på Twitter.
Före utbrottet fann företag och universitet att det till synes omöjligt att ge oss dessa möjligheter. En elev på Twitter delade:
Detta är inte att säga att det var lätt för instruktörer att plötsligt byta till onlineinlärning – det var en mycket utmanande och stressande övergång för många lärare runt om i landet.
Men så fort det blev nödvändigt att skapa dessa möjligheter för duktiga elever, krävdes lärare att få det att fungera.
Problemet med detta är att möjligheten att utföra distansarbete är genomgående nödvändigt för att funktionshindrade studenter och anställda ska trivas utan att offra sin hälsa.
Om lärare alltid var tvungna att göra dessa anpassningar för elever som behövde dem, till exempel, skulle det inte ha skett en så frenetisk och störande övergång till distansundervisning.
Dessutom skulle universiteten med största sannolikhet tillhandahålla mycket mer utbildning för onlineinstruktioner om instruktörer alltid måste vara redo att ta emot situationer där studenter inte kunde uppfylla kravet på fysisk närvaro.
Dessa boenden är inte orimliga – om något är de ansvariga för att ge våra samhällen mer lika möjligheter.
4. Men samtidigt… virtuella klasser är fortfarande otillgängliga
Eftersom instruktörer är så underförberedda för onlineinlärning är många av de enkla anpassningarna otillgängliga för funktionshindrade elever.
Så här säger funktionshindrade om otillgänglighet i utbildningen under covid-19:
Alla dessa exempel visar oss att även om boende är möjliga och nödvändiga, så är vi fortfarande inte ens värda ansträngningen. Vår framgång är inte en prioritet – det är en olägenhet.
5. Borde vi inte vara extremt produktiva nu när vi har all denna ”lediga tid”?
Vissa arbetsgivare och lärare ger faktiskt Mer arbeta under utbrottet.
Men så många av oss använder all vår energi för att överleva denna pandemi.
En Twitter-användare talade om förväntningarna under covid-19-utbrottet och sa:
Inte bara förväntas vi fungera som vi normalt skulle, utan det finns ännu mer orealistisk press att producera arbete, att hålla deadlines, att pressa oss själva som kroppslösa, funktionshindrade maskiner.
6. Rekommenderade copingstrategier för covid-19 som faktiskt är dugliga
”Var bara positiv! Oroa dig inte! Ät bara hälsosam mat! Träna dagligen! Gå ut och gå!”
7. Du har tur att du inte behöver bära en mask
De
Detta är en förebyggande åtgärd för att skydda dig själv och andra.
Men vissa funktionshindrade kan inte bära masker på grund av hälsoproblem:
Människor som inte kan bära masker har inte ”tur” – de löper hög risk. Detta betyder att det är ännu viktigare för personer som kan bära skyddsutrustning att alltid vidta den försiktighetsåtgärden.
Om du har förmågan att bära en mask, skyddar du dem som inte gör det.
8. Arbetsföra människors hälsa prioriteras
Vårt samhälle är mer angelägen om att hitta sätt att tillgodose arbetsföra människor under covid-19-utbrottet än att skydda funktionshindrade kroppar.
Dessa tweets talar för sig själva:
9. Funktionshindrade anses vara disponibla
För närvarande pågår protester runt om i USA för att ”öppna” landet. Ekonomin krymper, företagen misslyckas och vita mammors gråa rötter kommer in.
Men allt det här snacket om att minska avstängningsrestriktioner så att saker och ting kan gå tillbaka till ”normalt” är otroligt dugligt.
En Twitter-användare delade med sig av faran med en diskurs:
Ableistisk diskurs kan anta många olika former. I denna mening kretsar konversationer kring hur ovärderliga funktionshindrade människors liv är.
Den här typen av retorik är extremt skadlig för funktionshindrade människor, som har kämpat mot eugeniken alldeles för länge.
I samtalet kring återöppning av landet finns det människor som förespråkar att landet ska fungera som det gjorde före utbrottet – allt samtidigt som de förstår att det kommer att bli ett tillflöde av sjukdomar och förlust av människoliv.
Det blir mindre sjukhusutrymme. Det kommer att finnas brist på medicinska förnödenheter som funktionshindrade behöver för att överleva. Och sårbara individer kommer att uppmanas att bära bördan av denna börda genom att antingen stanna hemma för alla andra eller utsätta sig själva för viruset.
De människor som förespråkar att landet ska fungera som det gjorde innan utbrottet förstår att fler människor kommer att dö.
De bryr sig helt enkelt inte om dessa förlorade människoliv eftersom så många av offren kommer att vara funktionshindrade.
Vad är ett handikappat liv värt?
Många av Twitter-svaren om ableism under covid-19-utbrottet handlade om detta.
Och den ableistiska lösningen för att skydda funktionshindrade? Att bli utestängd från samhället.
Vi vill ha samma saker som alla människor vill: säkerhet, god hälsa, lycka. Det är vår grundläggande mänskliga rättighet att ha tillgång till samma saker som arbetsföra människor.
Genom att utesluta oss från samhället och stödja idén att vi är förbrukbara, förblir dugliga människor bara i mörkret om sin egen dödlighet och sina oundvikliga behov.
Ha detta i åtanke:
Ingen är arbetsför för alltid.
Kommer du fortfarande att tro att funktionshindrade är värdelösa när du är en?
Aryanna Falkner är en handikappad författare från Buffalo, New York. Hon är en MFA-kandidat i skönlitteratur vid Bowling Green State University i Ohio, där hon bor med sin fästman och deras fluffiga svarta katt. Hennes författarskap har dykt upp eller är kommande i Blanket Sea och Tule Review. Hitta henne och bilder på hennes katt på Twitter.
