En tidslinje över mitt liv med hepatit C

En tidslinje över mitt liv med hepatit C

Fördiagnostik, tidigt 90-tal

Innan jag fick diagnosen kände jag mig konstant trött och nedgången. Om jag blev sjuk i förkylning skulle det ta längre tid än vanligt att komma över det.

Jag hade bara en allmän dålig känsla. På den tiden trodde jag att jag var nedgången och överansträngd. Jag visste inte att jag hade hepatit C.

Diagnos, juli 1994

Ett polikliniskt kirurgiskt center meddelade mig att en skrubbtekniker, som hade hepatit C, arbetade där samtidigt som jag opererades i januari 1992. De berättade för mig att det fanns en möjlig chans att jag hade fått viruset där och rekommenderade testning.

Kort därefter tog jag tre blodprover som visade att jag var positiv för hepatit C.

En senare undersökning avslöjade att skrubbteknikern använde injicerade läkemedel på operationscentret. De tog en patients spruta som låg kvar på narkosläkarbrickan, injicerade läkemedlen och fyllde på samma spruta från patientens IV-påse och satte tillbaka den på brickan som om ingenting hade hänt.

Efter diagnos, juli 1994

Strax efter att jag fick diagnosen hepatit C skulle jag påminna mig själv om att hepatit C bodde hos mig. Jag levde inte med det.

Jag kunde inte bortse från att jag hade hepatit C och var tvungen att ta hand om mig själv, men jag skulle inte heller låta det dominera mitt liv.

Att hålla livet så normalt som möjligt var väldigt viktigt för mig, särskilt som fru och mamma. Att ta hand om min familj och mig själv var min prioritet.

Efter min diagnos blev blodprov, läkarbesök, tester och behandling en del av min rutin. Att hålla vårt hem och vårt schema så normalt som möjligt var väldigt viktigt för mig eftersom jag tog hand om vår familj.

Under de tidiga dagarna efter min diagnos ville jag prata med andra som hade hepatit C och övervann den. Men på den tiden fanns det ingen.

Förbereder för behandling, 1994–1995

Min hepatolog rekommenderade att jag skulle träffa en legitimerad dietist. De hjälpte mig att utveckla en dietplan för att upprätthålla en frisk lever. Jag lärde mig vilken mat som var fördelaktig för min lever och vad jag behövde undvika. Att förbereda måltider i förväg hjälpte mig att få en paus under behandlingen.

Mitt vårdteam förberedde mig också för behandling. De hjälpte mig att förstå hur jag skulle ta min behandlingsmedicin och möjliga biverkningar jag kan uppleva.

I behandling, 1995–2012

När jag började behandla strukturerade jag mitt schema så att jag kunde vara ledig från jobbet, gå på behandling och ta hand om mig själv och min familj. Jag bokade läkarbesök och tester medan våra barn gick i skolan.

Jag lärde mig värdet av att låta andra hjälpa till och jag accepterade deras erbjudanden. Det gav mig stöd och tillät min kropp att ta nödvändig vila.

Under dessa år genomgick jag två misslyckade behandlingar.

Min första behandling var 1995 med interferon. Detta var en 48-veckors behandling med svåra biverkningar. Tyvärr, även om jag kort svarade på det, visade mitt blodarbete och symtom senare att det inte fungerade. Jag blev faktiskt sämre.

Min andra behandling var år 2000 med peginterferon och ribavirin. Biverkningarna var återigen svåra. Och mitt blodprov visade att jag inte svarade på behandlingen.

Trots mina två misslyckade behandlingar förblev jag hoppfull om att jag en dag skulle bli botad. Min hepatolog uppmuntrade mig att kliniska prövningar såg lovande ut för förbättrade behandlingar under de kommande åren.

Det var viktigt att inte fokusera på den långa behandlingen, utan istället på att ta sig igenom en vecka i taget. Veckodagen då jag började behandlingen var min mile-markeringsdag.

Varje dag och vecka fokuserade jag på små mål jag kunde uppnå istället för att fokusera på det jag inte kunde göra under behandlingen. Det var viktigt att fokusera på vinster, inte förluster.

Jag bockade av varje dag i veckan och fokuserade på att komma till min nästa mile-markeringsdag. Detta hjälpte behandlingen att gå snabbare, vilket hjälpte mig att behålla ett aktivt, positivt tänkesätt.

Att nå ett botemedel, 2012

2012 kom äntligen en tredje ny behandling till kuren. Min tredje behandling var med en ny proteashämmare som heter Incivek (telaprevir), i kombination med peginterferon och ribavirin.

Jag svarade på denna behandling inom en månad efter att jag påbörjade den. Snart nog visade tester att hepatit C-viruset inte kunde detekteras i mitt blod. Det förblev odetekterbart under alla 6 månaders behandling.

Efter behandling och återhämtning ökade min energi, vilket gav mig en ny normal. Jag kunde gå igenom dagen utan att känna mig trött eller ta en tupplur.

Jag kunde åstadkomma mer varje vecka. Jag hade inte mer hjärndimma och behövde inte längre hantera biverkningar.

Att betrakta återhämtning som en läkningsperiod för min lever hjälpte mig att behålla ett positivt tänkesätt och vara tålmodig.

Idag, 2020

Livet på andra sidan hepatit C är mitt nya normala. Jag har ökad energi och en återställd frisk lever. För första gången på 20 år mår jag bättre än någonsin.

Under hela min långa resa hade jag en stark kallelse att nå ut till andra och dela hopp, uppmuntran och förståelse. Så 2011 grundade jag en patientorganisation, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C är där tro, medicinska resurser och patientstöd möts, och hjälper hepatit C-patienter och deras familjer att navigera hela sin resa med hepatit C.


Connie Welch är en före detta hepatit C-patient som kämpat mot hepatit C i över 20 år och blev botad 2012. Connie är en patientförespråkare, professionell livscoach, frilansskribent och grundande verkställande direktör för Life Beyond Hepatitis C.

Veta mer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *