Ibland är ”må bättre” helt enkelt inte sant.
Hälsa och välbefinnande berör allas liv på olika sätt. Det här är en persons historia.
För några månader sedan, när den kalla luften drabbade Boston i början av hösten, började jag känna allvarligare symtom på min genetiska bindvävssjukdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Smärta i hela kroppen, speciellt i lederna. Trötthet som ibland var så plötslig och så överväldigande att jag somnade även efter att ha fått 10 timmars kvalitetsvila natten innan. Kognitiva problem som gjorde att jag kämpade för att komma ihåg grundläggande saker, som trafikregler och hur man skickar ett mejl.
Jag berättade det för en vän och hon sa: ”Jag hoppas att du mår bättre snart!”
”Må bättre” är ett välmenande uttalande. För många som inte har Ehlers-Danlos syndrom eller någon annan kronisk funktionsnedsättning är det svårt att föreställa sig att jag inte bara kommer att bli bättre.
EDS definieras inte som ett progressivt tillstånd i klassisk mening, som multipel skleros och artrit ofta är.
Men det är ett livslångt tillstånd, och många upplever symtom som förvärras med åldern då kollagen och bindväv i kroppen försvagas.
Verkligheten är att jag inte kommer att bli bättre. Jag kan hitta behandlingar och livsstilsförändringar som förbättrar min livskvalitet, och jag kommer att ha bra och dåliga dagar.
Men mitt handikapp är livslångt – det är inte alls som att återhämta sig från influensa eller ett brutet ben. ”Må bättre”, då är det bara inte sant.
Jag vet att det kan vara utmanande att navigera i samtal med någon i din närhet som har en funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom. Du vill önska dem lycka till, för det är vad vi har lärt oss är det artiga att säga. Och du hoppas innerligt att de blir ”bättre”, för du bryr dig om dem.
För att inte tala om, våra sociala manus är fyllda med get well-meddelanden.
Det finns hela sektioner av gratulationskort för att skicka meddelandet till någon att du hoppas att de kommer att ”må bättre” snart.
Dessa meddelanden fungerar riktigt bra i akuta situationer, när någon är tillfälligt sjuk eller skadad och förväntar sig att bli helt återställd inom veckor, månader eller till och med år.
Men för de av oss som inte är i den situationen kan höra ”bli frisk snart” göra mer skada än nytta.
Detta sociala budskap är så vanligt att när jag var liten trodde jag verkligen att när jag blev vuxen skulle jag bli bättre.
Jag visste att mina funktionshinder var livslånga men jag hade internaliserat manuset ”bli frisk” så djupt att jag föreställde mig att jag en dag skulle vakna upp – vid 22 eller 26 eller 30 – och kunna göra allt som mina vänner och kamrater kunde. göra lätt.
Jag skulle arbeta 40 timmar eller mer på ett kontor utan att behöva ta långa pauser eller bli sjuk regelbundet. Jag sprang nerför en fullsatt trappa för att ta tunnelbanan utan att ens hålla i ledstänger. Jag skulle kunna äta vad jag ville utan att oroa mig för följderna av att vara fruktansvärt sjuk i flera dagar efteråt.
När jag slutade på college insåg jag snabbt att detta inte var sant. Jag kämpade fortfarande för att arbeta på ett kontor och behövde lämna mitt drömjobb i Boston för att arbeta hemifrån.
Jag hade fortfarande ett funktionshinder – och jag vet nu att jag alltid kommer att göra det.
När jag insåg att jag inte skulle bli bättre kunde jag äntligen arbeta för att acceptera det – leva mitt bästa liv inom min kropps gränser.
Att acceptera dessa gränser är dock en sorgeprocess för de flesta av oss. Men det är något som blir lättare när vi har stödjande vänner och familj vid vår sida.
Ibland kan det vara lättare att kasta positiva plattityder och lyckönskningar i en situation. Att verkligen känna empati med någon som går igenom en riktigt svår tid – oavsett om det är ett funktionshinder eller förlust av en älskad eller överlevande trauma – är svårt att göra.
Empati kräver att vi sitter med någon där de är, även om platsen de befinner sig är mörk och skrämmande. Ibland betyder det att man sitter med obehaget av att veta att man inte kan ”fixa” saker.
Men att verkligen höra någon kan vara mer meningsfullt än du tror.
När någon lyssnar på min rädsla – som hur jag oroar mig för att mitt handikapp blir värre och alla saker jag kanske inte kan göra längre – att bli bevittnad i det ögonblicket är en kraftfull påminnelse om att jag är sedd och älskad.
Jag vill inte att någon ska försöka dölja stökigheten och sårbarheten i situationen eller mina känslor genom att säga till mig att allt kommer att bli bra. Jag vill att de ska berätta för mig att även när saker och ting inte är okej finns de fortfarande där för mig.
Alltför många människor tror att det bästa sättet att vara stödjande är att ”lösa” problemet, utan att någonsin fråga mig vad det är jag behövde från dem i första hand.
Vad vill jag egentligen?
Jag vill att de ska låta mig förklara de utmaningar jag har haft när jag fått behandling utan att ge mig oönskade råd.
Att ge mig råd när jag inte har bett om det låter bara som att du säger: ”Jag vill inte höra om din smärta. Jag vill att du gör mer arbete för att göra det bättre så att vi inte behöver prata om det här längre.”
Jag vill att de ska säga till mig att jag inte är en börda om mina symtom blir värre och jag måste avbryta planer eller använda min käpp mer. Jag vill att de ska säga att de kommer att stödja mig genom att se till att våra planer är tillgängliga – genom att alltid finnas där för mig även om jag inte kan göra samma saker som jag brukade göra.
Människor med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar omarbetar ständigt våra definitioner av välbefinnande och vad det innebär att må bättre. Det hjälper när människorna runt omkring oss är villiga att göra samma sak.
Om du undrar vad du ska säga när din vän inte kommer att må bättre, börja med att prata med (inte vid) dem
Normalisera att ställa frågan: ”Hur kan jag stötta dig just nu?” Och kolla in vilket tillvägagångssätt som är mest vettigt i ett givet ögonblick.
”Vill du att jag bara lyssnar? Vill du att jag ska känna empati? Söker du råd? Skulle det hjälpa om jag också var arg på samma saker som du är?”
Som ett exempel kommer jag och mina vänner ofta avsätta tid där vi alla bara kan få ut våra känslor – ingen kommer att ge råd om det inte efterfrågas, och vi kommer alla att känna empati istället för att erbjuda plattityder som ”Fortsätt bara att titta på den ljusa sidan!”
Att avsätta tid för att prata om våra svåraste känslor hjälper oss också att hålla kontakten på en djupare nivå, eftersom det ger oss ett dedikerat utrymme att vara ärliga och råa om våra känslor utan att oroa oss för att vi ska bli avskedade.
Denna fråga – ”vad behöver du av mig?” — är något vi alla skulle kunna ha nytta av att fråga varandra oftare.
Det är därför när min fästmö kommer hem från jobbet efter till exempel en jobbig dag, ser jag till att fråga henne exakt det.
Ibland öppnar vi upp ett utrymme för henne att ventilera om det som var svårt, och jag bara lyssnar. Ibland upprepar jag hennes ilska eller missmod och ger den bekräftelse hon behöver.
Andra gånger ignorerar vi hela världen, bygger ett filtfort och tittar på ”Deadpool”.
Om jag är ledsen, vare sig det är på grund av mitt funktionshinder eller bara för att min katt ignorerar mig, så är det allt jag vill – och allt vem som helst vill, egentligen: Att bli hörd och stöttad på ett sätt som säger: ”Jag ser dig, jag älskar dig och jag finns här för dig.”
Alaina Leary är redaktör, social media manager och skribent från Boston, Massachusetts. Hon är för närvarande assisterande redaktör för Equally Wed Magazine och redaktör för sociala medier för den ideella organisationen We Need Diverse Books.
