Jag kunde höra alla viskningar i poolen. Alla ögon var på mig. De stirrade på mig som om jag var en utomjording de såg för första gången. De var obekväma med de oidentifierade fläckiga röda fläckarna på ytan av min hud. Jag visste att det var psoriasis, men de visste att det var äckligt.
En representant för poolen kom fram till mig och frågade vad som hände med min hud. Jag fumlade över mina ord och försökte förklara psoriasis. Hon sa att det var bäst för mig att gå och föreslog att jag skulle ta med ett läkarintyg för att bevisa att mitt tillstånd inte var smittsamt. Jag lämnade poolen och kände mig generad och skamsen.
Det här är inte min personliga historia, men det är en vanlig berättelse om den diskriminering och stigmatisering som många människor med psoriasis har mött i sina dagliga liv. Har du någonsin mött en obekväm situation på grund av din sjukdom? Hur hanterade du det?
Du har vissa rättigheter på arbetsplatsen och offentligt angående din psoriasis. Här är några användbara tips om hur du ska reagera när och om du upplever pushback på grund av ditt tillstånd.
Ska simma
Jag började den här artikeln med en berättelse om att någon diskriminerades vid en offentlig pool eftersom detta tyvärr händer ganska ofta för personer som lever med psoriasis.
Jag har undersökt reglerna för flera olika offentliga pooler och ingen har sagt att personer med hudåkommor inte är tillåtna. I några få fall läste jag regler som säger att personer med öppna sår inte är tillåtna i poolen.
Det är vanligt att vi med psoriasis har öppna sår på grund av repor. I det här fallet är det förmodligen bäst för dig att avstå från klorerat vatten eftersom det kan påverka din hud negativt.
Men om någon säger åt dig att lämna poolen på grund av ditt hälsotillstånd, är detta en kränkning av dina rättigheter.
I det här fallet skulle jag föreslå att du skriver ut ett faktablad från en plats som National Psoriasis Foundation (NPF), som förklarar vad psoriasis är och att det inte är smittsamt. Det finns också möjlighet att rapportera din upplevelse på deras webbplats, och de kommer att skicka dig ett paket med information och ett brev att ge till företaget där du utsattes för diskriminering. Du kan också få ett brev från din läkare.
Går till spa
En resa till spaet kan ge många fördelar för oss som lever med psoriasis. Men de flesta som lever med vårt tillstånd undviker spa till varje pris, på grund av rädsla för att bli avvisad eller diskriminerad.
Spa kan bara vägra service om du har öppna sår. Men om ett företag försöker vägra service till dig på grund av ditt tillstånd, har jag några tips för att undvika denna besvärliga situation.
Ring först i förväg och rådgör om ditt tillstånd. Denna metod har varit mycket användbar för mig. Om de är oförskämda eller om du känner en dålig stämning över telefon, gå vidare till ett annat företag.
De flesta spa-anläggningar bör vara bekanta med hudåkommor. Enligt min erfarenhet tenderar många massörer att vara frisinnade, kärleksfulla, snälla och accepterande. Jag har fått massage när jag var täckt till 90 procent och blev behandlad med värdighet och respekt.
Ledighet från jobbet
Om du behöver ledigt från jobbet för läkarbesök eller psoriasisbehandlingar, såsom fototerapi, kan du omfattas av lagen om familjesjukvård. Denna lag säger att personer som har allvarliga kroniska hälsotillstånd kvalificerar sig för ledighet för medicinska behov.
Om du har problem med att få ledigt för dina medicinska behov för psoriasis kan du också kontakta NPF Patient Navigation Center. De kan hjälpa dig att förstå dina rättigheter som anställd som lever med ett kroniskt tillstånd.
Takeawayen
Du behöver inte acceptera diskriminering från människor och platser på grund av ditt tillstånd. Det finns åtgärder du kan vidta för att bekämpa stigmatisering offentligt eller på jobbet på grund av din psoriasis. En av de bästa sakerna du kan göra är att öka medvetenheten om psoriasis och hjälpa människor att förstå att det är ett verkligt tillstånd och att det inte är smittsamt.
Alisha Bridges har kämpat med svår psoriasis i över 20 år och är ansiktet bakom Att vara jag i min egen hud, en blogg som lyfter fram hennes liv med psoriasis. Hennes mål är att skapa empati och medkänsla för dem som är minst förstådda, genom insyn i sig själv, patientförespråkande och sjukvård. Hennes passioner inkluderar dermatologi, hudvård, samt sexuell och mental hälsa. Du kan hitta Alisha på Twitter och Instagram.
