Konsensus är tydlig: Viktrelaterade kommentarer är aldrig okej.
Vikt är ett känslomässigt laddat ämne för många människor. För dem som lever med Crohns sjukdom är det ett ännu svårare ämne, eftersom viktminskning och uppgång inte alltid är i deras kontroll.
Mellan flare-ups, kurer av steroider och ibland till och med operation är fluktuationer på skalan en något oundviklig del av att leva med tillståndet.
En sak som verkligen inte hjälper? Fördömande, sårande och oförskämda kommentarer från de som inte riktigt förstår vad de går igenom.
Vi frågade människor i vår Crohns community på Facebook och några Crohns förespråkare och bloggare:
Vad önskar du att andra visste om din upplevelse?
Ofta inser folk inte att det de säger om vikten av någon som är på väg att drabbas av en Crohns diagnos kan ha en allvarlig inverkan på den personens självkänsla – speciellt när ätandet i sig har blivit en smärtsam process.
”En av de största sakerna jag var tvungen att gå igenom när jag fick Crohns var den drastiska viktminskningen”, skrev Vern, en Crohns förespråkare och bloggare bakom Leaving the Seat Down. ”När jag säger drastiskt kom det hårt och snabbt. Det var läskigt på den tiden, och det fanns inget jag kunde göra åt det. Jag har precis slutat äta. Det gjorde alldeles för ont efter att jag ätit. Jag hade gått ner så mycket i vikt, vid ett tillfälle frågade en främling på gatan om jag hade AIDS. Kom ihåg att detta var slutet av 80-talet och AIDS var en stor ”grej” då. Den kommentaren slog hårt för mig och jag ville inte gå ut längre. Jag ville inte att någon skulle se mig.”
Det finns också en vanlig missuppfattning att att vara ”mager” är en guldkant på att ha Crohns.
Vissa människor går till och med så långt som att säga ”jag önskar att jag var lika smal som du.” ”Nej. Det gör du inte. Inte så här, säger Lori V., en Healthline-gemenskapsmedlem.
”En av de vanliga kommentarerna jag får är: ’Åtminstone att ha Crohns betyder att du alltid kommer att vara smal!'”säger Alexa Federico, författare till bloggen Girl in Healing och boken ”The Complete Guide to Crohns Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing.”
”Det är frustrerande, eftersom vårt samhälle är betingat att tro att smalare är bättre. Jag påminner mig själv om att om de visste hur hårt jag arbetade för att gå upp och behålla min vikt, skulle de inte göra de kommentarerna. De förstår helt enkelt inte omfattningen av Crohns sjukdom och jag använder det som en möjlighet att artigt utbilda dem.”
Det värsta av allt är att det finns tillfällen då människor gör observationer om hur sjukdomen kan hjälpa dem att gå ner i vikt – till och med går så långt som att säga att de önskar att de hade det så att de också kunde gå ner några kilon.
”Nej, det gör du verkligen inte”, sa Healthline-gemenskapsmedlemmen Haley W. ”Jag har varit nästan skelett, kunde inte stå upprätt, för rädd för att skratta eller hosta eller nysa. Men allt är bra för jag har gått ner i vikt? Nej!”
”Jag pratade en gång om att jag inte kunde äta och en vän sa ’Jag önskar att jag hade det problemet'”, delade Julianna C., en medlem i Healthline-gemenskapen. ”Så okunnig.”
Även om det är mycket vanligt att dessa kommentarer kretsar kring viktminskning, gör människor också misstaget att inte förstå att personer med Crohns alla har olika former och storlekar.
”När jag fick diagnosen första gången sa en kollega till mig att läkaren måste [have] haft fel för att ”du är för tjock för att ha Crohns” – Pamela F., Healthline-gemenskapsmedlem.
Ibland kommer denna shaming i en mer subtil form: ”Det gör du inte se sjuk.”
”Jag hade en chef som berättade det en gång och jag gick på toaletten och grät,” sa Kaitlin D., en medlem i Healthline-gemenskapen. ”Människor kan vara så hänsynslösa!”
Dessutom upplever många fluktuationer i båda riktningarna, vilket också kan dra uppmärksamhet.
”Som någon som har kämpat mot Crohns sjukdom i nästan 13 år, har jag fått min beskärda del av kommentarer om min vikt – från båda sidor av spektrumet”, säger Natalie Hayden, Crohns aktivist och författare till Lights Camera Crohns. ”Innan min diagnos, när det var smärtsamt att äta, föll vikten av mig. Folk kom med kommentarer om hur mager jag såg ut och hur det måste vara skönt att vara så smal. Sedan, när jag har blivit satt på steroider för att hantera bloss, skulle jag lägga på mig några kilo från att behålla vatten och salt. Som en före detta nyhetsankare, när jag skulle återvända efter ett par veckors steroider, frågade tittarna om jag var gravid. Med tiden blir det inte lättare att höra kommentarerna, men du tenderar att få en tjockare hud.”
”Efter att jag fick diagnosen bedömdes jag för hur underviktig jag hade blivit. Folk sa att jag behövde äta mer, även om jag fysiskt inte kunde. Och om personen visste att jag hade Crohns, skulle de döma mig för vilken typ av mat jag åt och säga till mig att jag inte borde äta dem, även om det var det enda jag kunde äta utan att bli sjuk. Jag känner att jag inte kan vinna ibland när det kommer till matsamtal”, säger Kirsten Curtis till Healthline.
”Jag påminner mig själv om att om de visste hur hårt jag arbetade för att gå upp och behålla min vikt, skulle de inte göra de kommentarerna.” — Alexa Federico
Nästa upp, det finns de människor som tror att de vet det bästa sättet för personer med Crohns att äta för att hantera sin vikt, även om de verkligen inte har någon aning om hur det är att äta med Crohns.
”Jag tycker att alla oönskade råd eller antaganden är ganska sårande – som när folk antar att jag vill ha deras råd om vilken diet eller vilken kosttillskott de ska testa, eller de helt enkelt antar att jag inte kan äta gluten eftersom jag måste ha celiaki, och de vägrar ge frallorna eller brödet och plocka isär det som finns på min tallrik.”Katie C., en Healthline-gemenskapsmedlem sa.
Även om kommentaren kommer från ett välmenande ställe är det inte lämpligt. ”De menar att vara hjälpsamma, men de betraktar mig faktiskt inte som en individ, och det är därför det är mindre användbart.”
Det finns också kommentarer som: ”Kan du äta det?” ”Har du testat X diet?” ”Du borde göra ett allergitest.” ”Som om att äta inte räcker som ett minfält”, sa Rosalie J., en medlem i Healthline-gemenskapen. ”Jag vet hur jag ska motivera mina val för någon som uppenbarligen inte har någon förståelse för sjukdomen!”
”En typ av kommentar som stör mig är ”Du kanske borde avstå från mejeriprodukter, soja, gluten, nattljus, kött, ägg, frukt och bearbetad mat eftersom min väns kusins granne gjorde det…” Det utesluter de flesta livsmedel jag kan äta säkert, så föreslår du att jag lever av vatten och solljus?” Jaime Weinstein, en IBD-patientförespråkare som delar sin IBD-resa på CROHNicleS, berättar för Healthline.
Och så finns det den här pärlan: ”’En råkostdiet kommer att bota dig.” Döda mig, kanske,” sa Gail W., en Healthline-gemenskapsmedlem.
Slutsatsen här? Det är aldrig en bra idé att kommentera någons vikt i alla situationer – men speciellt om de har att göra med en kronisk sjukdom som kan påverka deras vikt, som Crohns.
Även om du tror att du ger dem komplimanger, sörjer för deras kamp eller säger något som du känner handlar mer om din egen vikt än deras, är det tydligt att kommentarer relaterade till vikt, mat och kost är mer benägna att få någon med Crohns mår sämre snarare än bättre.
Och om du själv har att göra med kommentarer av denna karaktär som riktas till dig, finns det några produktiva sätt att hantera det på.
”Jag gillar att svara med: ’Jag skulle byta ut min vikt för att inte ha Crohns någon dag!'” säger Federico. ”Jag har upptäckt att jag kan förmedla mitt budskap genom att använda artiga men direkta sätt, och det slutar vanligtvis med att den andra personen håller med mig.”
Det kan också vara bra att förstå att kommentarerna i allmänhet kommer från en plats av okunnighet snarare än grymhet.
”Vårt samhälle är besatt av utseende och kroppsuppfattning. Om du lever med IBD och någon kommenterar din kropp (om du känner dig bekväm) rekommenderar jag alltid att du tar dig tid att förklara för dem vad det egentligen innebär att leva med denna sjukdom så att de kan förstå varför det är sårande att göra den här typen av kommentarer”säger patientförespråkaren Lilly Stairs.
”Jag gillar att ge människor fördelen av tvivel och försöker att inte tänka på deras ord som skadliga,” förklarar Hayden. ”Istället för att le eller skratta tillsammans med kommentarerna, kommunicera med vänner och familj och lär dem om hur sjukdomen påverkar dig fysiskt, mentalt och känslomässigt.”
”Eftersom IBD är en osynlig sjukdom är det lätt för oss att maskera vår smärta och vårt lidande. Så fort du delar din berättelse och pratar med dina nära, öppnar du upp dig för stöd och bättre förståelse.”
Julia är en tidigare tidningsredaktör som blev hälsoskribent och ”tränare i träning”. Baserad i Amsterdam cyklar hon varje dag och reser runt i världen på jakt efter tuffa svettpass och den bästa vegetariska maten.
