Kära vän,
Jag var 26 år gammal första gången jag upplevde endometriossymptom. Jag körde bil till jobbet (jag är sjuksköterska) och jag kände riktigt ont i övre högra delen av magen, precis under revbenet. Det var en skarp, stickande smärta. Det var den mest intensiva smärta jag någonsin känt; det tog andan ur mig.
När jag kom till jobbet skickade de mig till akuten och gjorde ett gäng tester. Till slut gav de mig smärtstillande medicin och sa åt mig att följa upp min ob-gyn. Det gjorde jag, men hon förstod inte var smärtan var och sa bara till mig att hålla ett öga på den.
Det var några månader efter att denna smärta kom och gick när jag insåg att den skulle börja ungefär fyra dagar före mens och sluta ungefär fyra dagar efter den. Efter ungefär ett år blev det dock vanligare och jag visste att det inte var normalt. Jag bestämde mig för att det var dags att få en andra åsikt.
Denna OB-GYN ställde mig mer spetsiga frågor: till exempel om jag någonsin hade upplevt smärta med sex. (Vilket jag hade, jag trodde helt enkelt inte att de två hängde ihop. Jag trodde bara att jag var någon som hade ont med sex.) Sedan frågade hon mig om jag någonsin hört talas om endometrios; Jag hade varit sjuksköterska i åtta år, men det var första gången jag hörde talas om det.
Hon fick det inte att verka som en stor grej, så jag såg det inte som en. Det var som att hon sa till mig att jag hade influensa. Jag fick preventivmedel och ibuprofen för att hantera symptomen, och det var allt. Men det var trevligt att ha ett namn på den. Det gjorde mig lugn.
När jag ser tillbaka får det mig att skratta när jag tänker på hur avslappnad hon var med det. Den här sjukdomen är en så större sak än hon låtit det verka. Jag önskar att samtalet hade varit mer djupgående; då skulle jag ha forskat mer och uppmärksammat mina symtom närmare.
Efter ungefär två år av symtom bestämde jag mig för att söka en tredje åsikt och gick för att träffa en OB-GYN som rekommenderades till mig. När jag berättade för honom om mina symtom (smärta i övre högra delen av magen) sa han till mig att det kunde bero på att jag hade endo i brösthålan (vilket bara en mycket liten andel av kvinnorna har). Han hänvisade mig till en kirurg och jag gjorde åtta biopsier. En kom tillbaka positiv för endometrios – min första officiella diagnos.
Efter det fick jag utskrivet leuprolid (Lupron), vilket i princip försätter dig i medicinskt inducerad klimakteriet. Planen var att hålla på i ett halvår, men biverkningarna var så illa att jag bara kunde tolerera tre.
Jag mådde inte bättre. Om något så hade mina symtom blivit värre. Jag upplevde förstoppning och gastrointestinala (GI) problem, illamående, uppblåsthet. Och smärtan med sex hade blivit en miljon gånger värre. Smärtan i övre högra delen av magen blev andnöd, och det kändes som att jag kvävdes. Symtomen var så illa att jag blev sjukskriven från jobbet.
Det är häpnadsväckande vad ditt sinne gör med dig när du letar efter en diagnos. Det blir ditt jobb. Vid den tidpunkten sa min OB-GYN i princip till mig att han inte visste vad han skulle göra för mig. Min lungläkare sa åt mig att prova akupunktur. Det kom till den här punkten där deras inställning var: Hitta ett sätt att hantera det här eftersom vi inte vet vad det är.
Det var då jag äntligen började forska. Jag började med en enkel Google-sökning på sjukdomen och fick reda på att hormonerna jag gick på bara var ett bandage. Jag upptäckte att det fanns specialister för endometrios.
Och jag hittade en endometriossida på Facebook (kallad Nancy’s Nook) som nästan räddade mitt liv. På den sidan läste jag kommentarer från kvinnor som upplevt liknande bröstsmärtor. Detta ledde så småningom till att jag fick reda på en specialist i Atlanta. Jag reste från Los Angeles för att träffa honom. Många kvinnor har inte specialister som är lokala för dem och kommer att behöva resa för att hitta bra vård.
Denna specialist lyssnade inte bara på min berättelse med sådan medkänsla, utan hjälpte också till att framgångsrikt behandla tillståndet med excisionskirurgi. Denna typ av operation är det närmaste vi har ett botemedel vid denna tidpunkt.
Om du är en kvinna som tror att hon måste lida av denna sjukdom i det tysta, uppmanar jag dig att utbilda dig och nå ut till stödgrupper. Smärta är aldrig normalt; det är din kropp som säger till dig att något är fel. Vi har så många verktyg till vårt förfogande nu. Beväpna dig med frågor att ställa din läkare.
Att öka medvetenheten om detta tillstånd är viktigt. Att prata om endometrios betyder så mycket. Antalet kvinnor som hanterar detta tillstånd är häpnadsväckande, och bristen på behandling är nästan kriminell. Vi har en skyldighet att säga att det inte är OK, och vi kommer inte att låta det vara OK.
Vänliga hälsningar,
Jenneh
Jenneh är en 31-årig legitimerad sjuksköterska i 10 år som arbetar och bor i Los Angeles. Hennes passioner är löpning, skrivande och opinionsbildning för endometrios Endometrioskoalitionen.
