Att leva med lupus kan komma med sin del av upp- och nedgångar. Lupus är en kronisk inflammatorisk sjukdom som gör att immunsystemet attackerar sina egna organ och vävnader. Symtomen varierar från mild till svår. Lupus kan ge upphov till säsonger av blossar och remission, men många människor som lever med lupus har hittat ett sätt att frodas trots dess oförutsägbarhet.
Istället för att låta sjukdomen trycka på pausknappen på livet, går dessa män och kvinnor djärvt ut för att visa lupus vem som är chef. Från tyngdlyftare och modemodeller till CrossFit-tränare och författare, dessa verkliga hjältar kommer garanterat att inspirera och motivera alla som lever med en kronisk sjukdom.
1. Megan Benzik
Benzik fick diagnosen lupus vid 12 års ålder. Hon berättar att det var hennes mammas stöd som hjälpte henne att ta sig igenom den första rädslan för att ha en obotlig sjukdom. Hand i hand lovade de att slåss. Denna kamp inkluderade ett intensivt fokus på ren kost, extra vila, styrketräning och övningar med låg effekt. Effekterna var inte omedelbara, men Benzik litade på processen. Med tiden kände hon förbättringar i sin smärta, rörlighet och tankesätt.
Medan hon fortfarande lever med trötthet, hjärndimma, Raynauds fenomen och enstaka utslag, vägrar hon att låta lupus sätta begränsningar för hennes liv. Idag är Benzik en populär CrossFit-tränare och idrottare som tävlade i CrossFit Games Regionals i maj 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo är bara 21 år gammal och har redan satt en del avtryck i omvärlden. Med en intensiv passion för grafik, webb och kläddesign som växte under hans tonår, startade Samaroo sitt eget klädföretag, SAFii, efter gymnasiet.
Även om han har diagnosen klass IV lupus nefrit och för närvarande lever med njursjukdom i slutstadiet, lever han med en positiv syn på livet. Han har missat speciella ögonblick på grund av lupus, som delar av gymnasiet och hemkomsten. Men Samaroo säger att han fortfarande kan finna glädje varje dag, oavsett om han arbetar med kändisar i Kalifornien eller designar på sin bärbara dator när han är på sjukhuset.
3. Christine Galgano
Galgano fick diagnosen lupus 2014. Hon minns det året som den ”största striden i hennes liv.” Efter att ha kommit ut på den vinnande sidan återvände hon långsamt till sina träningsrötter och deltog som volontär vid 2015 års New Jersey Spartan Beast-lopp. En överväldigande önskan att springa överträffade henne, och även om hon inte var förberedd hoppade hon in. Nästan sju timmar senare klarade Galgano framgångsrikt 13-milsloppet. Hon korsade mållinjen blödande, våt, täckt av lera och hanterade Raynauds i tår och fingrar. Det var i det ögonblicket hon visste att hon aldrig skulle låta lupus stå i vägen för henne.
Sedan dess har hon genomfört över 60 lopp och blivit en CrossFit Level 1-tränare. Hon arbetar även som marknadsföringsstrateg. Galgano tycker om att få kontakt med andra män och kvinnor som lever med lupus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler är en pediatrisk sjuksköterska vid The Children’s Hospital of Philadelphia. Hon ville använda sin karriärkunskap och sina personliga erfarenheter av lupus för att hjälpa andra efter att ha diagnostiserats 2008. Och så föddes den fräcka, kvicktänkta och råa Luck Fupus-bloggen. Som författare och offentlig talare om ämnet vill MarlaJan att män och kvinnor med lupus ska veta att de fortfarande kan skratta och hitta humor i livet trots tillståndet.
Även om hennes sjuksköterskekarriär har påverkats på vissa sätt på grund av sjukdomen, kommer Wexlers positiva attityd säkerligen förgylla din dag.
Njut av några skratt och låt dig inspireras på LuckFupus.com
5. Hetlena JH Johnson
Efter att ha fått diagnosen lupus 1993, höll Hetlena JH Johnson fast vid sin tro och perspektivet att en sjukdom inte behövde hindra henne från att leva ett fantastiskt liv. Idag är hon författare, TEDx-talare, grundare av The Lupus Liar och så mycket mer.
Även om hon lever med dagliga lupussymptom som trötthet och smärta, delar hon med sig av hur att leva i nuet och inte fokusera på ”vad händer om” har hjälpt henne att trivas.
Kolla in hennes bok ”Diary of a Mad Lupus Patient” på TheLupusLiar.com. Du kan också tweeta henne @TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson upplevde utslag, smärta och trötthet sedan tidig ålder. Men det var inte förrän efter en komplicerad graviditet 2002 som hon fick diagnosen lupus. Eftersom hon var legitimerad sjuksköterska förstod hon de medicinska aspekterna av sjukdomen men ville gräva djupare in i den psykologiska, känslomässiga och andliga sidan av att ha en kronisk sjukdom.
Denna resa ledde Romero-Johnson till det certifierade hälsocoachprogrammet vid Institutet för Integrativ Nutrition. Idag ger Romero-Johnson, förutom omvårdnad, holistisk coachning till kvinnor som söker ett lyckligare och hälsosammare liv. Att hjälpa andra, berättar Romero-Johnson, har ”förvandlat livet”. Det har fört henne från att känna sig begränsad av en diagnos till att nu känna sig gränslös inför sin framtid.
7. Aida Patricia
Komplikationer från lupus tvingade modellen Aida Patricia av banan tidigt i sin karriär, men hon var snabb med att kombinera sin kärlek till mode med sin önskan att utbilda andra om sjukdomen. Resultatet blev Runway for a Cure, en megamodeshow som äger rum varje höst på Rhode Island på Providence Biltmore Hotel.
Showen är fokuserad på sjukdomsmedvetenhet. Det beskrivs av Patricia som ”en natt för män och kvinnor som lever med lupus att känna sig vackra och glömma smärtan i några timmar.” När hon inte lever och andas mode, arbetar Patricia för en amerikansk senator på Rhode Island och är New England lupusambassadör för The Lupus Foundation New England. Även om hon känner sig välsignad över att fortfarande kunna arbeta, har komplikationer från lupus gjort det utmanande.
8. Stephen Hinkel
Även om Hinkel inte har diagnostiserats med lupus, har han ”levt” med lupus hela sitt liv. Han växte upp och tog hand om sin far, som hade fått diagnosen sjukdomen i hans tidiga 20-årsåldern. Hinkel blev frustrerad när folk kommenterade om lupus är en kvinnosjukdom (en vanlig missuppfattning) och av bristen på medvetenhet kring sjukdomen.
Efter att hans far gick bort ville Hinkel använda sin naturliga styrka, hälsa och önskan för att öka synligheten av lupus – så han skapade Lifting Awareness. Förutom att skapa medvetenhetsvideor genom att bänkpressa så mycket som 405 pund, träffar han regelbundet politiska ledare och regeringsledare samt NFL-alumner för att utbilda andra om sjukdomen.
Att leva med en kronisk sjukdom av något slag är utmaningar för vardagen. Men med beslutsamhet och en positiv syn är det sant att allt är möjligt. Dessa åtta framgångshistorier är ett levande bevis på det.
Marisa Zeppieri är hälso- och matjournalist, kock, författare och grundare av LupusChick.com och LupusChick 501c3. Hon bor i New York med sin man och räddade rat terrier. Hitta henne på Facebook och följ henne på Instagram @LupusChickOfficial.
