Hälsa och välbefinnande berör allas liv på olika sätt. Det här är en persons historia.
Jag är en 23-årig student från centrala Illinois. Jag växte upp i en liten stad och levde ett helt vanligt liv. Men strax efter att jag fyllt 17 fick jag diagnosen en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).
Det förändrade mitt liv för alltid. Jag gick från att vara en normal, frisk tonåring till att vara på sjukhuset i 37 dagar och nätter i sträck.
Det har gått sju år – och 16 operationer – sedan min diagnos. Och sedan i november förra året har jag levt med en permanent stomipåse på magen. Det har varit en anpassning genom åren, och jag lär mig fortfarande. Men det var inte bara jag som var tvungen att anpassa mig.
Du förstår, det finns bara två typer av sjukdomar som samhället rustar oss att hantera: de som inte tar särskilt lång tid att komma över (som en förkylning eller influensa) och de som är dödliga (som avancerade former av cancer) . Samhället förbereder oss inte riktigt för att hantera livslånga sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Vi lär oss inte heller riktigt hur vi ska stötta dem som har en.
Alla har vi blivit sjuka förut. Vi vet alla hur man tar hand om en älskad när de får något som influensa. Denna förmåga att erbjuda stöd på ett sätt som låter dem veta att du har känt deras smärta och kan relatera kallas empati. För att kunna känna empati med någon måste du ha en djupt rotad förståelse för vad som händer med dem, eftersom du har upplevt det själv.
Men hur tröstar och stöttar man någon när deras sjukdom är försvagande på lång sikt och du inte kan relatera?
En fantastisk utekväll med en av mina favoritmänniskor på denna planet – feat. mina nördiga glasögon.
Många i min omgivning har haft svårt att anpassa sig till min hälsosituation (ofta lika mycket som jag). Alla klarar sig olika och försöker hjälpa till på sitt sätt. Men när ingen i din närhet kan förstå vad du går igenom, kan även deras bästa avsikter vara mer skadliga än hjälpsamma. För att fixa detta måste vi skapa en öppen dialog.
Här är några tips som hjälper dig att stödja en älskad med en livslång, försvagande sjukdom.
1. Ha ett öppet sinne och tro dem när de anförtror dig om deras smärta.
Många människor känner sig isolerade (särskilt med sjukdomar som inte är synliga) när andra inte tror att något är fel. Visst, vi kanske ser bra ut. Men våra sjukdomar är inre. Bara för att du inte kan se dem betyder det inte att de inte finns där.
2. Utgå inte från att du vet hur de känner eller ger råd om du inte är helt säker på att du har delat med dig av deras erfarenheter.
Med min sjukdom är det inte ovanligt att någon frågar om vad som händer med mig. När jag försöker förklara för dem att jag har IBD har jag blivit avbruten flera gånger med kommentarer som ”Åh! Jag förstår verkligen. Jag har IBS.” Även om jag förstår att de bara försöker relatera till mig och skapa en koppling, känns det lite förolämpande. Dessa förhållanden är väldigt olika, och det måste erkännas.
3. Fråga direkt vad du kan göra för dem istället för att automatiskt anta att du vet hur du kan hjälpa till.
All form av hjälp som erbjuds är alltid uppskattad. Men eftersom det finns så många olika sjukdomar och varianter av dessa sjukdomar har alla en unik upplevelse. Istället för att titta på externa källor för idéer, fråga din älskade vad de behöver. Chansen är stor att det de behöver skiljer sig från det du har läst på nätet.
Cheesing med min pappa i semi igår kväll! Jag älskar skördesäsongen.
4. Använd INTE banala uttryck som ”Det kan alltid vara värre” eller ”Du har åtminstone inte ________.”
Uttalanden som dessa görs vanligtvis med goda avsikter, men de kan egentligen bara få din älskade att känna sig mer ensam. Visst, det kan alltid vara värre. Men att föreställa sig någon annans smärta gör inte deras smärta bättre.
5. Ber om ursäkt om du tror att du kan ha gått över en gräns.
När jag först blev sjuk var mitt ansikte för svullet av steroider. Mitt immunförsvar var extremt undertryckt, så jag fick inte gå ut mycket. Men jag övertygade min mamma att låta mig hämta min bror från skolan.
I väntan på honom såg jag en vän till mig. Jag bröt mot reglerna och gick ut ur bilen för att krama henne. Sedan märkte jag att hon skrattade. ”Titta på dina jordekorre kinder! Så så här skulle du se ut om du var tjock!” Hon sa. Jag satte mig tillbaka i min bil och grät. Hon trodde att hon var rolig, men hon hade knäckt mig.
Hade hon bett om ursäkt så fort hon märkte mina tårar, skulle jag ha förlåtit henne där och då. Men hon gick därifrån och skrattade. Jag kommer att minnas det ögonblicket för resten av mitt liv. Vår vänskap var aldrig densamma. Dina ord har större inverkan än du vet.
6. Ta lite tid att undersöka sjukdomen.
Som någon med en kronisk sjukdom tycker jag att det är lindrigt att prata om det. Men det är inte så lätt när du vädrar till någon som inte har en aning om vad du pratar om. När jag pratade med en vän om hur jag mådde och han nämnde ”biologiska läkemedel”, visste jag att jag pratade med någon som verkligen försökte förstå.
Om du gör lite forskning på egen hand om tillståndet, kommer du att ha lite kunskap om det nästa gång du frågar dem hur de mår. Din älskade kommer att känna sig mer förstådd. Det är en omtänksam gest som visar att du bryr dig.
7. Och framför allt, ge INTE upp din älskade.
Det kan vara frustrerande när din vän hela tiden måste avbryta planer eller behöver skjuts till akuten. Det är mentalt ansträngande när de är deprimerade och man knappt kan få upp dem ur sängen. De kan till och med vara frånvarande en liten stund (jag är själv skyldig till detta). Men det betyder inte att de inte bryr sig om dig. Oavsett vad, ge inte upp din älskade.
Oavsett hur du försöker hjälpa din kroniskt sjuka älskade så uppskattas bara ansträngningen. Jag kan inte tala för oss alla med en kronisk sjukdom, men jag vet att nästan alla jag har stött på har haft goda avsikter – även om det de sa gjorde mer skada än hjälp. Vi har alla stoppat foten i munnen ibland, men det viktiga är hur vi hanterar situationen framåt.
Det bästa du kan göra för din sjuka älskade är att finnas där för dem och göra ditt bästa för att förstå. Det kommer inte att bota deras sjukdom, men det kommer att göra det mycket mer uthärdligt för dem att veta att de har någon i sitt hörn.
Liesl Peters är författare till The Spoonie Diaries och har levt med ulcerös kolit sedan hon var 17 år gammal. Följ hennes resa vidare Instagram.
