Jag har epilepsi, och det är inte roligt. Cirka 3 miljoner människor har epilepsi i USA, och jag kan slå vad om att nästan alla håller med om att tillståndet i allmänhet inte är humoristiskt – såvida det inte är du som hanterar ett oförutsägbart liv som kommer med anfall, i så fall du lär dig hitta humor var du än kan.
När jag var 19 började jag bli blackout. Jag tappade medvetandet men svimmade inte, och jag vaknade förvirrad, sur och mycket medveten om att jag bara inte hade ”varit där” den sista minuten eller så. Sedan började mitt korttidsminne bli lidande. Konversationer som jag hade haft bara dagar innan föll direkt ur mitt huvud (ingen ordlek). Jag gick på college, och det sista jag behövde var att mina kunskaper försvann.
Motvilligt besökte jag läkaren, som tydligt sa till mig att de ”roliga besvärjelserna” var komplexa partiella anfall. Anfall? Jag insåg inte ens att anfallen visade sig på något annat sätt än den grand mal-variant som de flesta känner till. Men det var vad mina blackout-avsnitt var.
Diagnosen förklarade mitt lidande korttidsminne och min senaste kamp för att lära mig nya färdigheter. Och det förklarade varför jag kände mig intensiv déjà vu tillsammans med irrationell rädsla och en känsla av annalkande undergång precis innan mitt medvetande försvann in i glömskan. Anfallen förklarade allt.
Mina anfall hade inte bara fått mig att bli mörkare, de fick mig också att bete mig oberäkneligt och oförutsägbart, bara för att få mig att återfå medvetandet ögonblick senare med liten eller ingen kunskap om vad jag just hade gjort. Skrämmande? Ja. Farlig? Absolut. Rolig? Ibland!
Du förstår, om du kände mig skulle du veta att jag försöker vara omtänksam och professionell. Jag är inte tjejen som hamnar i konfrontationer eller som behöver ha sista ordet. Så med tanke på det har jag kunnat skratta (mycket) åt några av de galna sakerna jag har gjort när jag fått ett anfall. Jag tar inte för givet att jag aldrig har skadat mig själv eller försatt mig i situationer där skadan var överhängande. Jag är evigt tacksam för att jag lever och är stabil idag på grund av mitt otroliga stödsystem och medicinska team.
Så jag skrattar för att det har varit roliga stunder som tar mig igenom. De påminner mig om att det kunde ha varit det så mycket värre, men det var det inte. Här är några av mina favoritsagor, och (bara denna gång) är du också inbjuden att skratta.
Rumskamraten
Mina rumskamrater på college menade väl, men de verkade alltid lite nervösa över min epilepsi. Det hjälpte inte när jag en dag fick ett anfall och gick fram till min sambo slappande i soffan. Med en tom blick som är karakteristisk för komplext partiellt anfall i ansiktet, sa jag (i vad jag bara kan föreställa mig var en skräckfilmsröst), ”Det kommer att få dig.”
Tänka. Henne. Skräck. Jag minns naturligtvis inte att jag gjorde något av det, men jag har alltid undrat: Vad skulle få henne? Skulle Stephen Kings ”It” få henne? Skulle Gloria Estefans ”rytmen” få henne? Jag skulle vilja tro att jag menade att ”äkta kärlek och lycka” skulle få henne. Med tanke på att hon är en framgångsrik läkare på väg att gifta sig med sitt livs kärlek, skulle jag vilja tro att jag gjorde henne en tjänst genom att profetera hennes lycka. Men hon var förståeligt nog inte nervös. Det behöver inte sägas att det var lite besvärligt under några dagar.
Röran
Anfall kan inträffa när som helst, varför övergångsställen eller tunnelbaneplattformar kan utgöra en verklig fara för personer med epilepsi. Mina anfall verkade ofta vara tidsinställda för att orsaka maximal förlägenhet. Vid ett minnesvärt tillfälle på college höll jag på att ta emot ett pris. Det var en ganska stor sak för mig på den tiden. Innan ceremonin började hällde jag nervöst upp ett glas punch till mig själv i hopp om att jag såg balanserad och polerad och prisvärd ut när jag plötsligt frös i greppet av ett anfall. För att vara tydlig frös jag, men stansen fortsatte direkt – över glaskanten, på golvet och in i en stor pöl runt mina skor. Och det hålls kom även när någon försökte städa upp den. Det var förödande. (De gav mig ändå priset.)
Faceoff
Att komma tillbaka till mina sinnen efter ett anfall är alltid desorienterande, men aldrig mer än när jag började korsa gatan. När jag kom till insåg jag att det slutade med att jag gick åt fel håll genom en Jack in the Box drive-through. Det första jag minns är att möta en bil som försöker hämta sin beställning och letar efter hela världen som en laddande tjur. Det är en av de farligare anfallsupplevelserna jag någonsin haft, och jag är tacksam att inget värre hände mig än att bli tutad av några mycket förvirrade kunder.
Anchorwoman: Legenden om mig
Nu kanske du hittills har tänkt ”Visst, de här är pinsamma, men åtminstone ingen av dem hände när du var på tv eller något.” Tja, oroa dig inte, för det gjorde en helt. Det var en sändningsjournalistikkurs och jag var precis på väg att ankra programmet. Alla var spända, scenen var kaotisk och vi var alla lite irriterade på vår högtravande TA. Precis när vi skulle gå live fick jag ett anfall. Utan att ha någon aning om vad jag höll på med, slet jag av mig headsetet och marscherade ut från inspelningsplatsen, med TA:n som skrek åt mig hela vägen – genom huvudstycket som jag just hade tagit bort – tydligen övertygad om att jag slutade i protest. Jag försöker verkligen vara en snäll och professionell person, men griper jag mig? Beslag mig bryr sig inte. (Är det hemskt att säga att det var otroligt tillfredsställande och lustigt att reta upp henne så?)
Middagen
En annan gång när min epilepsi fick mig att bli avhoppad från charmskolan var jag på en fin middag med en grupp vänner. Vi pratade och väntade på aptitretare när jag började dunka min smörkniv i bordet som om jag krävde att våra sallader skulle anlända PRECIS DEN SEKUNDEN. Upprepade kroppsbeteenden som det är bara ett av sätten som komplexa partiella anfall kan manifestera sig på, men det visste naturligtvis inte serveringspersonalen. Ja, de trodde bara att jag bara var världens grymaste kund. Jag lämnade ett väldigt stort tips, men har fortfarande inte orkat gå tillbaka till den restaurangen.
Datumet
Det finns ingen praktisk guidebok för dejting med epilepsi. Jag vet att jag skrämde bort några potentiella friare genom att berätta för dem allt om mitt tillstånd på första dejten (deras förlust), och det blev ganska nedslående. Så för några år sedan, i väntan på hjärnoperationen som förhoppningsvis skulle få mina anfall under kontroll, bestämde jag mig för att jag förtjänade att ha lite kul. Jag bestämde mig för att gå på några dejter utan att ta med en kopia av min MRT.
Systemet fungerade bra tills jag träffade en kille som jag faktiskt gillade, och jag insåg att jag verkligen inte ville skrämma bort den här. Efter några dejter nämnde han en konversation vi hade haft, och till min fasa kom jag inte ihåg ett ord av det. Jag blev knäckt av mina problem med korttidsminnet och hade inget annat val än att uttala mig: ”Så, galen historia, jag har faktiskt epilepsi och det gör det svårt för mig att komma ihåg saker ibland, inget personligt. Jag ska också genomgå en hjärnoperation om två veckor. Hur som helst, vad är ditt mellannamn?”
Det var mycket att slå honom med, och jag var säker på att min sjukdom bara hade kostat mig ännu en sak som jag verkligen ville ha. Men de goda nyheterna är detta: operationen fungerade, min epilepsi är under kontroll och mina anfall är för det mesta ett minne blott. Och killen? Han hängde trots allt där och nu är vi förlovade.
Så trots alla läskiga, pinsamma och ibland roliga saker som min anfallsstörning har utsätt mig för, tror jag att jag får det sista skrattet. För sanningen är att epilepsi suger. Anfall suger. Men när du har historier som min, hur kan du inte hitta en liten bit av nöjen i dem?
Som berättat av Penny York till Elaine Atwell. Elaine Atwell är författare, kritiker och grundare av The Dart. Hennes arbete har visats på Vice, The Toast och många andra butiker. Hon bor i Durham, North Carolina.
