1. Att ha immun trombocytopenisk purpura (ITP) innebär att ditt blod inte koagulerar som det borde på grund av ett lågt antal trombocyter (trombocyter).
2. Tillståndet kallas också ibland för idiopatisk eller autoimmun trombocytopen purpura. Du känner det som ITP.
3. Blodplättar, som görs i blodmärgen, klibbar ihop. Det är detta som får ditt blod att koagulera när du får blåmärken eller skärsår.
4. Med ITP kan låga blodplättar göra det svårt för dig att sluta blöda när du blir skadad.
5. Allvarlig blödning är en verklig komplikation av ITP.
6. Folk kanske frågar dig hur du ”fick” ITP. Du berättar för dem att det är ett autoimmunt tillstånd med okända orsaker.
7. Folk kanske frågar dig vad en autoimmun sjukdom är. Du berättar för dem hur autoimmuna sjukdomar får din kropp att attackera sina egna vävnader (i det här fallet dina blodplättar).
8. Nej, ITP smittar inte. Autoimmuna sjukdomar är ibland genetiska, men du kanske inte alltid får samma typ av autoimmuna sjukdomar som dina familjemedlemmar.
9. ITP gör också att purpura visas på din hud. Mycket.
10. Purpura är ett fint sätt att säga ”blåmärken”.
11. Ibland orsakar ITP också rödlila prickiga utslag som kallas petekier.
12. Klumpar av koagulerat blod under huden kallas hematom.
13. Din hematolog är en av dina närmaste allierade. Denna typ av läkare är specialiserad på blodsjukdomar.
14. Du säger åt dina nära och kära att skaffa dig akut medicinsk hjälp om du har en skada som inte kommer att sluta blöda.
15. Ditt tandkött tenderar att blöda för mycket när du går till tandläkaren för en rengöring.
16. Du kanske är rädd för att nysa av rädsla för att starta ännu ett näsblod.
17. Menstruationer kan vara ganska tunga om du är kvinna med ITP.
18. Det är en myt att kvinnor med ITP inte kan få barn. Du kan dock riskera att blöda när du föder.
19. Förutom blödningar är du extremt trött när dina blodplättar är låga.
20. Du har tappat koll på de gånger folk har erbjudit dig ibuprofen eller aspirin mot huvudvärk. Dessa är förbjudna eftersom de kan få dig att blöda mer.
21. Du är van vid enstaka kortikosteroider och immunglobinmediciner.
22. Du kanske eller kanske inte har din mjälte längre. Ibland behöver personer med ITP få sin mjälte borttagen eftersom det kan bilda antikroppar som ytterligare förstör dina blodplättar.
23. Du får ibland konstiga blickar för den extra stoppningen på dina armbågar och knän när du cyklar. Du tror bättre säkert än ledsen!
24. Dina vänner kanske inte inser att du inte kan spela fotboll, baseboll och andra högintensiva kontaktsporter. Du har alltid en reservplan till hands. (Tävla runt kvarteret, någon?)
25. Promenader är din favoritaktivitet, men du gillar också att simma, vandra och yoga. Du är nere på allt som har låg inverkan.
26. Du är van vid att vara den utsedda föraren. Att dricka alkohol är helt enkelt inte värt risken.
27. Att resa kan vara mer stressande än det är avkopplande. Bortsett från att se till att du har dina mediciner, ID-armband och läkaranteckningar, har du också ett lager av kompressionsomslag ifall du skulle bli skadad.
28. ITP kan vara kronisk, varar över en livstid. Men du kan uppleva remission när du uppnår och bibehåller ett hälsosamt antal blodplättar.
29. Kvinnor löper upp till tre gånger större risk att ha kroniska former av ITP.
30. Blödning i hjärnan är också en verklig rädsla, även om du berättar för dina nära och kära att risken är låg.
