Hur vi ser världen formar vem vi väljer att vara – och att dela övertygande erfarenheter kan rama in hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv.
Fibromyalgi, en sjukdom som orsakar kronisk smärta, är fortfarande dåligt förstådd. Jag lever med fibromyalgi, och varje dag hanterar jag problem som extrem trötthet, smärta överallt och hjärndimma.
Eftersom det till stor del är en osynlig sjukdom, verkar de som har det utåt sett må bra. Tyvärr är det faktiskt inte så.
Fibromyalgi är särskilt svårt att beskriva för vänner och familj, eftersom dess symtom varierar i svårighetsgrad från dag till dag. Det är svårt att förklara för vänner att du måste avbryta planer för att du är trött, men ofta är det precis vad som händer.
Känner du någon med fibromyalgi? För att börja förstå hur det är att leva med det här tillståndet kom jag på 10 scenarier som kan hjälpa dig att känna empati.
1. Gör en att göra-lista för morgondagen. Välj sedan bara fyra objekt på din lista att utföra. Om du försöker göra mer än så kan du nästa dag bara göra två saker.
Med fibro måste jag noggrant balansera mina aktiviteter och hur mycket energi jag förbrukar varje dag. Även om jag kanske fortfarande har gott om tid kvar på en dag, måste jag vara hemma och på soffan när min tank blir tom. Om jag överanstränger mig kommer jag inte att orka göra något de kommande tre dagarna.
2. Stanna uppe i 48 timmar i sträck och läs sedan den tråkigaste boken du kan hitta. Du måste hålla dig vaken till slutet av boken.
Det här scenariot fångar inte ens exakt den extrema trötthet som jag ibland känner. Sömntabletter hjälper mig att somna, men eftersom jag har ständig smärta får jag inte den där djupa, vilsamma sömnen som många andra kan njuta av. För mig verkar det som att det inte finns något sätt att vakna utvilad.
3. Gå på en plysch matta med strumpor och skjut verkligen fötterna över mattan. Rör vid ett dörrhandtag i metall och tänk på hur stöten känns mot dina fingrar. Nu, gör det igen. Och igen. Och igen.
Eftersom fibromyalgi påverkar mitt centrala nervsystem förstärks min kropps smärtreaktion. Jag upplever dessa härliga elektriska skjutsmärtor regelbundet – och de är värre och längre än en statisk elektricitetschock. Det är särskilt obekvämt när de dyker upp mitt under ett arbetsmöte, vilket gör att jag nästan hoppar ur min plats.
4. Kontrollera ditt bankkonto för att ta reda på att det oförklarligt har tappats på 10 000 USD över natten. Boka ett möte med bankens chef, som skickar dig till en kundtjänstombud, för att sedan gå vidare till en annan, sedan en till.
Fibromyalgi är fortfarande något av en mystisk sjukdom: Ingen vet precis varför det uppstår eller hur man behandlar det. Många läkare är så obekanta med det eller tror inte ens att det är sant att det kan vara en maratonresa att få en diagnos.
Jag kan inte räkna antalet gånger när läkare helt enkelt sa till mig: ”Jag vet inte vad det är för fel på dig”, och sedan skickade hem mig utan remiss eller något förslag på hur jag skulle ta reda på vad som faktiskt hände med min kropp .
5. Kör en 10K. Du har ingen tid att förbereda dig eller träna. Gå bara ut och kör den, ingen promenad tillåten.
Hur dina värkande muskler känns nästa dag är hur jag känner de flesta dagar när jag går upp ur sängen. Den känslan fortsätter under större delen av dagen, och smärtstillande medicin hjälper inte mycket.
6. Vrid ner din termostat med 10 grader. Du får inte lägga på ytterligare lager. Du kommer inte hitta en behaglig temperatur förrän det blir varmt på sommaren, då blir det plötsligt alldeles för varmt.
Med fibro reglerar min kropp inte sin temperatur lika bra som den brukade. Jag fryser alltid på vintern. På sommaren fryser jag ovanligt tills jag plötsligt håller på att dö av värme. Det verkar som om det inte finns något lyckligt medium!
7. Avboka en dejt med bara en timmes varning på en fredagskväll och förklara att ditt barn är sjukt. Se hur din dejt reagerar.
Tyvärr, även när vänner och familj vet att jag har fibro, kan de inte alltid förstå hur mycket det påverkar mitt liv. Det här är ett scenario som jag faktiskt har varit med om, och det faktum att jag inte längre dejtar den personen indikerar hur bra han reagerade på avbokningen.
8. Tillbringa en långhelg utan att interagera med någon annan förutom dina kärleksfulla, underhållande husdjur.
Mina husdjur har blivit oerhört viktiga för mig, speciellt under de tider då jag helt enkelt inte är redo för att interagera med människor. De dömer mig inte, men de påminner mig också om att jag inte är ensam. Att ha dem i närheten gör flare dagar lite mer uthärdliga.
9. Bli allvarligt sjuk sex gånger på ett år. Ringa från jobbet i minst tre dagar varje gång. Har du fortfarande ett jobb i slutet av året?
Med fibromyalgi vet jag aldrig när jag kommer att ha en blossdag, och bloss gör det ofta omöjligt för mig att pendla till jobbet och sitta vid ett skrivbord hela dagen. Jag har aldrig varit så tacksam för att kunna arbeta delvis hemifrån. Det har nog hållit mig sysselsatt.
10. På jobbet, glöm deadlines med några veckor, ställ undan saker där de inte hör hemma och lämna halvvägs genom möten utan en förklaring. Kolla in reaktionerna från dina medarbetare och arbetsledare.
Ett av de mest irriterande symptomen på fibro kan bara vara ”fibrodimma”. Vissa dagar känns det som att du lever i en dimma av förvirring, och det finns inget du kan göra för att ta dig samman. Vi pratar om att lägga nycklarna i kylen, glömma vilket år det är och bli desorienterad när du försöker hitta hem på en grundläggande rutt som du har kört hundratals gånger tidigare.
Fibromyalgi gör livet vansinnigt utmanande, men det ger också sina egna konstiga fördelar, som att lära sig att vara tacksam för livets små vardagliga skönheter. En sak jag är tacksam för är mina nära och kära som verkligen försöker förstå hur jag mår, även om det är utmanande. Deras empati gör de värsta dagarna lite bättre.
Paige Cerulli är en copywriter och innehållsskribent bosatt i västra Massachusetts. Hon täcker ofta kronisk sjukdom, hälsa och välbefinnande och arbetar för närvarande på en roman som involverar kronisk sjukdom. På fritiden tycker hon om att rida och spela flöjt.
