Ett multidisciplinärt team, vanligtvis ledd av en neurolog, behandlar muskeldystrofi (MD). De kommer att skräddarsy vilken typ av behandling du får efter dina specifika behov.
MD är en grupp tillstånd som leder till muskelförsvagning och utslitning som förvärras med tiden. Effekterna av muskeldystrofi minskar gradvis din rörlighet och förmåga att utföra dagliga aktiviteter.
Om du har fått diagnosen MD, kommer ditt vårdteam att bestå av en mängd olika läkare. Tillsammans kommer de att hjälpa till att hantera dina symtom, förhindra komplikationer och främja ditt oberoende.
Vilken typ av läkare är specialiserad på muskeldystrofi?
Människor med MD kan ha en mängd olika hälsobehov. Till exempel, såväl som musklerna, kan MD påverka många andra delar av kroppen, inklusive:
- nervsystem
- Andningssystem
- kardiovaskulära systemet
Läkare som är specialiserade på specifika områden kan bäst hantera dessa olika behov. På grund av detta använder MD-behandling ett multidisciplinärt vårdteam.
Detta team leds ofta av en neurolog med bakgrund i neuromuskulära tillstånd. Neuromuskulära tillstånd är de som påverkar dina muskler, nerverna som styr dem eller kommunikationen mellan de två.
Teamet för muskeldystrofivård
Ett MD-vårdteam består ofta av läkare som är inblandade i att behandla muskuloskeletala symtom på MD, inklusive:
- Fysioterapeuter: Sjukgymnaster hjälper till att främja styrka, flexibilitet och rörelseomfång, och de kan hjälpa personer med MD att upprätthålla muskelstyrka och förebygga komplikationer som kontrakturer.
- Arbetsterapeuter: Arbetsterapeuter kan hjälpa personer med MD lära sig att hantera sina egna dagliga aktiviteter och hjälpa dem att anpassa sig till eventuella förändringar i funktion.
- Ortopeder: Ortopeder är involverade i ben- och ledvård med MD, till exempel för kontrakturer och ryggradskurvaturer. De kan också hjälpa till att hantera osteoporos som kan utvecklas på grund av kortikosteroidbehandlingar.
- Ortotister: Ortotister hjälper personer med MD med hjälpmedel som hängslen och skenor.
Ytterligare specialister som kan vara involverade i vården av någon med MD inkluderar:
- kardiologer, som hanterar tillstånd relaterade till hjärtat, såsom kardiomyopati och arytmier
-
lungläkare, som behandlar andningsproblem och tillstånd som påverkar lungorna
-
endokrinologer, som tar upp tillstånd relaterade till hormoner
-
nutritionister, som kan hjälpa personer med MD att upprätthålla en god näringsstatus
-
logopeder, som hjälper till med svårigheter att tala eller svälja
-
gastroenterologer, som kan hjälpa till med matsmältningssymtom, såsom förstoppning eller svårigheter att svälja
-
genetiker eller genetiska rådgivare, som är specialiserade på genetiska tillstånd
-
mentalvårdspersonal, som kan hjälpa personer med MD att hantera sin diagnos och effekterna av deras tillstånd
- kirurger, som kan behandla MD-komplikationer som kontrakturer eller ryggradskurvaturer
Dessutom kan vårdteamet ha en vårdsamordnare. Den här personen kommunicerar med dig och hjälper de olika medlemmarna i ditt vårdteam att kommunicera med varandra.
Hur man hittar vård
Om du letar efter MD-specialister finns resurser tillgängliga för dig. Några onlineresurser att kolla in inkluderar Muscular Dystrophy Association, som har en mängd olika anslutna vårdcentraler över hela USA, och Parent Project Muscular Dystrophy, som har fokus på Duchenne muskeldystrofi (DMD).
Din primärvårdsgivare är också en värdefull resurs. De kan hänvisa dig till specialister som fokuserar på vården av personer med MD och hjälper dig att sätta ihop ett team.
Hur behandlar läkare muskeldystrofi?
De typer av behandling som en läkare kan föreslå för MD inkluderar:
-
kortikosteroider och andra läkemedel som kan hjälpa till att bromsa hastigheten för muskelskador
- andra mediciner för att hantera ytterligare effekter av MD, såsom muskelspasmer, kardiomyopati eller arytmier
- sjukgymnastik och arbetsterapi
-
andningsbehandling, såsom djupandningsövningar, för att hjälpa till med andningsproblem
- stödhjälpmedel – såsom skenor, hängslen eller rullstolar – för att hjälpa till med stabilitet och rörlighet
- operation för att korrigera kontrakturer eller ryggradskurvaturer eller för att implantera en pacemaker för att förhindra hjärtproblem
- talspråksterapi
- psykoterapi
- assisterad ventilation, vilket du kan behöva om MD påverkar andningsmusklerna
Varje individ med MD är olika. Som ett resultat kommer ditt vårdteam att skräddarsy de typer av behandling du får för att möta dina specifika behov.
Hur ser utsikterna ut för någon med muskeldystrofi?
Det finns för närvarande inget botemedel mot MD. Symtomen på MD kommer gradvis att fortsätta att förvärras med tiden. Behandling kan hjälpa dig att hantera dina MD-symtom och komplikationer, främja ditt oberoende och öka din livskvalitet.
Din specifika syn kan bero på vilken typ av MD du har. Vissa personer med MD kan ha en relativt normal livslängd, medan den hos andra kan vara kortare.
Till exempel är DMD och Becker muskeldystrofi (BMD) två liknande typer av MD. DMD är dock allvarligare och fortskrider snabbare än BMD. På grund av detta har individer med DMD nu en medellivslängd på
Under tiden kan många personer med myotonisk MD ha en
MD är en grupp tillstånd som leder till progressiv muskelförsvagning och försvagning. Förutom skelettmusklerna kan det också påverka andra delar av kroppen, som hjärtat, lungorna och nervsystemet.
På grund av detta är ett multidisciplinärt vårdteam involverat i behandlingen av MD. Medlemmarna i detta team och vilken typ av behandling du får beror på dina individuella behov.
Dina synsätt kan variera beroende på vilken typ av MD du har. Ditt vårdteam kan ge dig en bättre uppfattning om din individuella syn, behandlingsalternativ och vad du kan förvänta dig.
