En kvinna delar sin historia för att hjälpa miljontals andra.
”Du är bra.”
”Det är bara i ditt huvud.”
”Du är en hypokondriker.”
Det här är saker som många människor med funktionshinder och kroniska sjukdomar har hört – och hälsoaktivisten, regissören för dokumentären ”Unrest” och TED-kollegan Jen Brea har hört dem alla.
Allt började med att hon hade 104 graders feber och hon borstade bort det. Hon var 28 år och frisk, och som många i hennes ålder trodde hon att hon var oövervinnerlig.
Men inom tre veckor var hon så yr att hon inte kunde lämna sitt hus. Ibland kunde hon inte rita den högra sidan av en cirkel, och det fanns tillfällen då hon inte kunde röra sig eller tala alls.
Hon träffade alla slags läkare: reumatologer, psykiatriker, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunde komma på vad som var fel på henne. Hon blev sängbunden i nästan två år.
”Hur kunde min läkare ha tagit så fel?” undrar hon. ”Jag trodde att jag hade en sällsynt sjukdom, något som läkare aldrig hade sett.”
Det var då hon gick online och hittade tusentals människor som lever med liknande symtom
Några av dem satt fast i sängen som hon, andra kunde bara jobba deltid.
”En del var så sjuka att de var tvungna att leva i totalt mörker, oförmögna att tolerera ljudet av en mänsklig röst eller beröringen av en älskad”, säger hon.
Slutligen fick hon diagnosen myalgisk encefalomyelit, eller som det är allmänt känt, kroniskt trötthetssyndrom (CFS).
Det vanligaste symtomet på kroniskt trötthetssyndrom är trötthet som är tillräckligt allvarlig för att störa dina dagliga aktiviteter, som inte förbättras med vila och varar i minst sex månader.
Andra symtom på CFS kan inkludera:
- post-exertional malaise (PEM), där dina symtom blir värre efter fysisk eller mental aktivitet
-
förlust av minne eller koncentration
- känner mig outvilad efter en natts sömn
-
kronisk sömnlöshet (och andra sömnstörningar)
- träningsvärk
- frekvent huvudvärk
- flerledsvärk utan rodnad eller svullnad
- ofta ont i halsen
- ömma och svullna lymfkörtlar i nacke och armhålor
Liksom tusentals andra människor tog det år för Jen att få diagnosen.
Enligt Institute of Medicine, från och med 2015, förekommer CFS hos cirka 836 000 till 2,5 miljoner amerikaner. Det uppskattas dock att 84 till 91 procent inte har diagnostiserats ännu.
”Det är ett perfekt anpassat fängelse”, säger Jen och beskriver hur om hennes man springer kan han ha ont i några dagar – men om hon försöker gå ett halvt kvarter kan hon sitta fast i sängen i en vecka .
Nu delar hon med sig av sin historia, för hon vill inte att andra människor ska gå odiagnostiserade som hon gjorde
Det är därför hon kämpar för att kroniskt trötthetssyndrom ska kännas igen, studeras och behandlas.
”Läkare behandlar oss inte och vetenskapen studerar oss inte”, säger hon. ”[Chronic fatigue syndrome] är en av de minst finansierade sjukdomarna. I USA spenderar vi varje år ungefär 2 500 USD per AIDS-patient, 250 USD per MS-patient och bara 5 USD per år per år. [CFS] patient.”
När hon började prata om sina erfarenheter av kroniskt trötthetssyndrom började människor i hennes samhälle att nå ut. Hon befann sig bland en kohort av kvinnor i sena 20-årsåldern som hade att göra med allvarliga sjukdomar.
”Det som var slående var hur mycket problem vi hade att bli tagna på allvar”, säger hon.
En kvinna med sklerodermi fick i flera år höra att allt var i hennes huvud, tills hennes matstrupe blev så skadad att hon aldrig kommer att kunna äta igen.
En annan med äggstockscancer fick höra att hon just upplevde tidig klimakteriet. En högskolekompis hjärntumör feldiagnostiserades som ångest.
”Här är den goda delen”, säger Jen, ”trots allt har jag fortfarande hopp.”
Hon tror på motståndskraften och det hårda arbetet hos personer med kroniskt trötthetssyndrom. Genom självförespråkande och att komma samman har de slukt den forskning som finns och har kunnat få tillbaka delar av sina liv.
”Slutligen, på en bra dag, kunde jag lämna mitt hem”, säger hon.
Hon vet att att dela sin berättelse och andras berättelser kommer att göra fler människor medvetna och kan nå någon som har odiagnostiserat CFS – eller någon som kämpar för att förespråka för sig själva – som behöver svar.
Samtal som dessa är en nödvändig start för att förändra våra institutioner och vår kultur – och förbättra livet för människor som lever med missförstådda och underforskade sjukdomar
”Den här sjukdomen har lärt mig att vetenskap och medicin är djupt mänskliga strävanden”, säger hon. ”Läkare, vetenskapsmän och beslutsfattare är inte immuna mot samma fördomar som påverkar oss alla.”
Viktigast av allt: ”Vi måste vara villiga att säga: Jag vet inte. ”Jag vet inte” är en vacker sak. ”Jag vet inte” är där upptäckten börjar.”
Alaina Leary är redaktör, social media manager och skribent från Boston, Massachusetts. Hon är för närvarande assisterande redaktör för Equally Wed Magazine och redaktör för sociala medier för den ideella organisationen We Need Diverse Books.
