För ungefär sju veckor sedan fick jag veta att min dotter kan ha juvenil artrit (JIA). Det var det första svaret som var vettigt – och som inte skrämde mig helt – efter månader av sjukhusbesök, invasiva tester och övertygad om att min dotter hade allt från hjärnhinneinflammation till hjärntumörer till leukemi. Här är vår berättelse och vad du ska göra om ditt barn har liknande symtom.
Jag visste bara att något var fel…
Om du skulle fråga mig hur allt började, skulle jag ta dig tillbaka till den sista veckan i januari när min dotter började klaga på nacksmärtor. Men hon klagade inte riktigt. Hon nämnde något om att hon hade ont i nacken och sprang sedan iväg för att leka. Jag tänkte att hon kanske hade sovit roligt och dragit något. Hon var så glad och i övrigt inte avskräckt av vad som än hände. Jag var verkligen inte orolig.
Det var fram till ungefär en vecka efter att de första klagomålen började. Jag hämtade henne i skolan och förstod direkt att något var fel. För det första sprang hon inte för att hälsa på mig som hon brukade göra. Hon hade den här lilla halten när hon gick. Hon sa till mig att hennes knän gjorde ont. Det fanns en lapp från hennes lärare som nämnde att hon hade klagat på sin nacke.
Jag bestämde mig för att ringa läkaren för att få en tid nästa dag. Men när vi kom hem kunde hon fysiskt inte gå upp för trappan. Min aktiva och friska 4-åring var en pöl av tårar och bad mig att bära henne. Och allt eftersom natten gick blev det bara värre. Ända tills hon föll ihop på golvet och snyftade om hur ont hon gjorde i nacken, hur ont det gjorde att gå.
Genast tänkte jag: Det är hjärnhinneinflammation. Jag tog upp henne och åkte till akuten vi åkte.
Väl där stod det klart att hon inte kunde böja nacken alls utan att rycka till av smärta. Hon var fortfarande slapp också. Men efter en första undersökning, röntgen och blodprov var läkaren vi träffade övertygad om att detta inte var bakteriell hjärnhinneinflammation eller en nödsituation. ”Följ upp med sin läkare nästa morgon,” sa hon till oss vid utskrivningen.
Vi kom in till min dotters läkare direkt nästa dag. Efter att ha undersökt min lilla flicka beställde hon en MR av hennes huvud, nacke och ryggrad. ”Jag vill bara försäkra mig om att det inte händer något där inne,” sa hon. Jag visste vad det betydde. Hon letade efter tumörer i min dotters huvud.
För alla föräldrar är detta plåga
Jag var livrädd dagen efter när vi förberedde oss för magnetröntgen. Min dotter behövde läggas under narkos på grund av sin ålder och de två timmar hon behövde för att vara helt stilla. När hennes läkare ringde mig en timme efter att proceduren var över för att berätta att allt var klart, insåg jag att jag hade hållit andan i 24 timmar. ”Hon har förmodligen fått någon konstig virusinfektion,” sa hon till mig. ”Låt oss ge henne en vecka, och om hennes nacke fortfarande är stel vill jag träffa henne igen.”
Under de närmaste dagarna verkade min dotter bli bättre. Hon slutade klaga på sin hals. Jag gjorde aldrig det där uppföljningsmötet.
Men under veckorna som följde fortsatte hon att ha mindre smärta. Hennes handled gjorde ont ena dagen, knäet nästa. Det verkade som normal växtvärk för mig. Jag tänkte att hon kanske fortfarande kom över det virus som än hade orsakat hennes nacksmärta från början. Det var tills dagen i slutet av mars när jag hämtade henne från skolan och såg samma blick av ångest i hennes ögon.
Det var ännu en natt av tårar och smärta. Nästa morgon var jag i telefon med hennes läkare och bad om att bli träffad.
Vid själva mötet verkade min lilla flicka bra. Hon var glad och lekfull. Jag kände mig nästan dum för att vara så stenhård att få in henne. Men sedan började hennes läkare undersökningen och det visade sig snabbt att min dotters handled var hårt låst.
Hennes läkare förklarade att det finns en skillnad mellan artralgi (ledsmärta) och artrit (inflammation i leden.) Det som hände med min dotters handled var helt klart det senare.
Jag kände mig hemsk. Jag hade ingen aning om att hennes handled ens hade tappat något rörelseomfång. Det var inte det hon hade klagat över mest, det var hennes knän. Jag hade inte märkt att hon undvek att använda handleden.
Naturligtvis, nu när jag visste, såg jag hur hon överkompenserade sin handled i allt hon gjorde. Jag har fortfarande ingen aning om hur länge det har pågått. Bara det faktum fyller mig med stor mammaskuld.
Hon kanske kommer att ta itu med det här resten av sitt liv…
En annan uppsättning röntgenstrålar och blodprov kom tillbaka i stort sett normalt, så vi fick ta reda på vad som kunde hända. Som min dotters läkare förklarade det för mig finns det många saker som kan orsaka artrit hos barn: flera autoimmuna tillstånd (inklusive lupus och borrelia), juvenil idiopatisk artrit (som det finns flera typer av) och leukemi.
Jag skulle ljuga om jag sa att den sista inte fortfarande håller mig vaken på natten.
Vi blev omedelbart remitterade till en barnreumatolog. Min dotter fick naproxen två gånger dagligen för att hjälpa mot smärtan när vi arbetar för att hitta en officiell diagnos. Jag önskar att jag kunde säga att det bara har gjort allt bättre, men vi har haft flera ganska intensiva smärtepisoder under veckorna sedan. På många sätt verkar min dotters smärta bara bli värre.
Vi är fortfarande i diagnosstadiet. Läkarna är ganska säkra på att hon har någon typ av JIA, men det kan ta upp till sex månader från de ursprungliga symtomen att veta det med säkerhet och att kunna identifiera vilken typ. Det är möjligt att det vi ser fortfarande är en reaktion på något virus. Eller så kan hon ha en av de typer av JIA som de flesta barn återhämtar sig från efter några år.
Det är också möjligt att detta kan vara något hon har att göra med för resten av sitt liv.
Här är vad du ska göra när ditt barn börjar klaga på ledvärk
Just nu vet vi inte vad som kommer härnäst. Men den senaste månaden har jag läst och undersökt mycket. Jag lär mig att vår erfarenhet inte är helt ovanlig. När barn börjar klaga på saker som ledvärk är det svårt att ta dem på allvar till en början. De är trots allt så små och när de slänger ut ett klagomål och sedan springer iväg för att spela är det lätt att anta att det är något mindre eller de där ökända växtvärkarna. Det är särskilt lätt att anta något mindre när blodarbetet återgår till normalt, vilket kan hända under de första månaderna av JIA-debut.
Så hur vet du när smärtan de klagar över inte bara är något normalt som alla barn går igenom? Här är mitt enda råd: Lita på dina instinkter.
För oss föll mycket på mammas mag. Mitt barn hanterar smärta ganska bra. Jag har sett henne springa med huvudet först in i ett högt bord, falla tillbaka på grund av kraften, bara för att hoppa upp i skratt och redo att fortsätta. Men när hon var reducerad till faktiska tårar på grund av denna smärta … visste jag att det var något verkligt.
Det kan finnas många orsaker till ledvärk hos barn med många åtföljande symtom. Cleveland Clinic tillhandahåller en lista för att vägleda föräldrar i att skilja växtvärk från något mer allvarligt. Symtom att se upp för inkluderar:
- ihållande smärta, smärta på morgonen eller ömhet, eller svullnad och rodnad i en led
- ledvärk i samband med skada
- haltande, svaghet eller ovanlig ömhet
Om ditt barn upplever något av dessa symtom måste de ses av sin läkare. Ledsmärtor i kombination med ihållande hög feber eller utslag kan vara ett tecken på något allvarligare, så sök ditt barn till en läkare omedelbart.
JIA är något sällsynt och drabbar nästan 300 000 spädbarn, barn och tonåringar i USA. Men JIA är inte det enda som kan orsaka ledvärk. När du är osäker bör du alltid följa din magkänsla och få ditt barn uppsökt av en läkare som kan hjälpa dig att bedöma deras symtom.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. En ensamstående mamma efter eget val efter en otrolig serie händelser ledde till adoptionen av hennes dotter, Leah är också författare till boken ”Singel Infertil Kvinna” och har skrivit mycket om infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, henne hemsida, och Twitter.
