Vad du bör veta om ulcerös kolit hos barn

Symtom

Ulcerös kolit drabbar vanligtvis vuxna, men det kan också förekomma hos barn.

Barn med ulcerös kolit kan ha en mängd olika symtom relaterade till inflammation. Dessa symtom kan variera från måttliga till svåra.

Barn med ulcerös kolit går ofta igenom sjukdomens toppar och dalar. De kanske inte har symtom på en tid, sedan kan de uppleva en uppblossning av allvarligare symtom.

Symtom kan inkludera:

• anemi på grund av blodförlust

• illamående

• diarré, som kan vara blodig eller ha slem

• ingen aptit
• Trötthet
• magont

• undernäring, eftersom tjocktarmen inte absorberar näringsämnen lika bra

• rektal blödning
• oförklarlig viktminskning
• illamående

Ibland kan ett barns ulcerös kolit vara så allvarlig att den orsakar andra symtom som inte verkar vara relaterade till mag-tarmkanalen. Exempel inkluderar:

• sköra ben
• ögoninflammation
• ledvärk
• njursten
• leversjukdomar
• utslag
• hudskador

Dessa symtom kan göra ulcerös kolit svår att diagnostisera. Symtomen kan verka som om de beror på ett annat underliggande tillstånd.

Utöver det kan barn ha svårt att förklara sina symtom. Ungdomar kan känna sig för generade för att diskutera sina symtom.

Orsaker

Läkare vet inte exakt vad som orsakar ulcerös kolit. Forskare tror att i vissa fall kan ett virus eller en bakterie orsaka en inflammatorisk reaktion i tjocktarmen. Forskning har också undersökt om brist på nyttiga tarmbakterier kan vara en bidragande orsak.

Vissa riskfaktorer för tillståndet har identifierats. En av de viktigaste riskfaktorerna för ulcerös kolit är att ha en familjemedlem med sjukdomen.

Diagnos

Det finns inget test som används för att diagnostisera ett barn med ulcerös kolit. Din läkare kan dock göra många olika tester för att utesluta andra tillstånd som har symtom som liknar ulcerös kolit.

De börjar med att göra en fysisk undersökning och ta en hälsohistoria av ditt barns symtom. De kommer att fråga vad som gör symtomen värre och bättre och hur länge de har pågått.

Ytterligare tester för ulcerös kolit inkluderar:

• blodprov, inklusive kontroll av låga nivåer av röda blodkroppar, vilket kan tyda på anemi, och höga nivåer av vita blodkroppar, vilket är ett tecken på ett problem med immunsystemet
• ett avföringsprov för att testa förekomsten av blod, oväntade bakterier och parasiter
• en övre eller nedre endoskopi, även känd som en koloskopi, för att se eller prova de inre delarna av matsmältningskanalen för att kontrollera om det finns tecken på inflammation
• ett bariumlavemang, som hjälper din läkare att bättre se tjocktarmen i röntgenstrålar och identifiera möjliga områden med förträngning eller obstruktion

Behandling

Behandling av ulcerös kolit kan bero på hur allvarliga ditt barns symtom är och hur väl deras sjukdom svarar på behandlingen. Ulcerös kolit hos vuxna behandlas ibland med en speciell sorts lavemang som har medicin.

Men barn kan ofta inte tolerera att få lavemang. Om de kan ta mediciner inkluderar vissa behandlingar:

• aminosalicylater, för att minska inflammation i tjocktarmen

• kortikosteroider, för att förhindra att immunsystemet angriper tjocktarmen

• immunmodulatorer eller TNF-alfa-blockerande medel, för att minska inflammationsreaktioner i kroppen

Om ditt barns symtom inte svarar på dessa behandlingar och blir värre, kan din läkare rekommendera operation för att ta bort den drabbade delen av tjocktarmen. Operationer kan inkludera:

• proktokolektomi med ileostomi som tar bort tjocktarmen, ändtarmen och anus och skapar en öppning i magen för att passera matavfall

• ileoanal anastomos som förbinder tunntarmen med anus för att tillåta att avfall tas bort normalt efter att tjocktarmen har avlägsnats

Ditt barn kan leva utan hela eller delar av sin tjocktarm, även om borttagning kan påverka matsmältningen. Att ta bort en del av tjocktarmen botar inte sjukdomen. Ulcerös kolit kan dyka upp igen i den del av tjocktarmen som finns kvar efter operationen.

Under vissa omständigheter kan din läkare rekommendera att du tar bort hela ditt barns kolon. En del av deras tunntarm kommer att ledas om genom bukväggen så att avföring kan komma ut.

Komplikationer

I vissa fall kommer barn med ulcerös kolit att behöva läggas in på sjukhus.

Ulcerös kolit som börjar i barndomen är också mer benägna att påverka en stor del av tjocktarmen. Hur mycket av tjocktarmen som påverkas är kopplat till hur allvarlig sjukdomen är.

Att ha ett tillstånd som orsakar kronisk magbesvär och diarré kan vara svårt för ett barn att förstå och uppleva. Förutom fysiska effekter kan barn ha ångest och sociala problem relaterade till deras tillstånd.

Enligt äldre forskning från 2004 kan ett barn med IBD vara mer benägna att uppleva följande problem:

• förlägenhet över deras tillstånd
• utmaningar som rör identitet, kroppsuppfattning och självkänsla
• beteendeproblem
• svårt att utveckla copingstrategier
• förseningar i början av puberteten
• frånvaro från skolan, vilket kan påverka lärandet

Forskning från 2011 bekräftade behovet av mer forskning om hur yttre och psykologiska faktorer påverkar tillståndet. När ett barn har IBD kan det också påverka familjerelationerna, och föräldrar kan oroa sig för hur man bäst stöder sitt barn.

Crohns and Colitis Foundation erbjuder stöd och råd för familjer där ett barn har IBD.

Tips till föräldrar och barn

Det finns många sätt som barn och deras föräldrar kan arbeta för att hantera ulcerös kolit och leva hälsosamma och lyckliga liv.

Här är några utgångspunkter:

• Utbilda nära och kära, lärare och nära vänner om sjukdomen, näringsbehov och mediciner.
• Sök råd från en registrerad dietist för måltidsplanering för att se till att ditt barn får i sig tillräckligt med näringsämnen.
• Hitta stödgrupper för personer med inflammatoriska tarmsjukdomar.
• Prata med en kurator vid behov.

Hantera flare-ups

Även om det enda sättet att helt förhindra en UC-flamma är kirurgi, men det finns sätt att förhindra dem:

• Hjälp ditt barn att föra en matlogg för att spåra vilka livsmedel som kan orsaka uppblossning.
• Fråga ditt barns läkare om de ska ändra sitt fiberintag eller ha andra matrekommendationer.
• Se till att de får regelbunden aktivitet om de kan.
• Hjälp ditt barn att hantera stress med tekniker som meditation, yoga och mindfulness.
• Se till att de tar mediciner som ordinerats, och att berätta när de inte har gjort det. Barn kan vara rädda för att berätta för dig eller sin läkare, men låt dem veta att det är viktigt att veta.
• Se till att deras läkare har en lista över alla mediciner inklusive vitaminer.

Kontrollera med ditt barns läkare innan du ändrar kosten eller lägger till nya mediciner eller kosttillskott.

Hur du pratar med ditt barn om ulcerös kolit

Det är viktigt att hjälpa ditt barn att känna sig bekväm att dela med sig av förändringar i symtom, eller när de har missat en medicindos. Här är några sätt att hjälpa dem att hantera symtom och att känna sig säkra på att öppna upp för dig:

• Be dem om uppdateringar om hur de mår både mentalt och fysiskt.
• Använd språk de kan förstå. Medicinsk terminologi kan vara skrämmande och förvirrande, så se till att förklara saker på deras nivå.
• Minska inte svårighetsgraden av deras symtom. Se till att de känner att de kan hålla dig informerad om eventuella förändringar i hur de mår. Detta kan vara särskilt sant för psykologiska symtom som ångest och depression.
• Se till att barn vet att deras tillstånd inte är deras fel och att de inte är ensamma. Onlinesupportgrupper, forum och till och med specialiserade sommarläger kan vara ett bra sätt att dela andra barns berättelser.
• Var en förespråkare för ditt barn med all medicinsk personal för att låta dem veta att du har ryggen.
• Kom ihåg att ta hand om dig själv som vårdgivare. Det är lätt att låta sina egna behov glida när man tar hand om andra.

När ska du prata med ditt barns läkare

Barn kan vara särskilt utmanande att diagnostisera. Kontakta ditt barns läkare om du märker fortsatt buksmärta, diarré, oförklarlig viktminskning, oförklarliga utslag eller märker blod i avföringen.

Tidig upptäckt är nyckeln till att förebygga komplikationer, så håll en öppen dialog med ditt barn om symtom och prata med sin läkare för att utesluta andra tillstånd.

Läs denna artikel på spanska.