Vad du behöver veta om narkolepsi hos barn

Narkolepsi är en sällsynt och livslång sömnstörning. Det huvudsakliga symtomet är kroniska attacker av oemotståndlig sömnighet under dagtid som kan vara några sekunder till minuter. Termen ”narkolepsi” kommer från två grekiska ord: ”narcos”, som betyder sömnighet, och ”lepsy”, som betyder gripen.

Att förstå narkolepsi kan hjälpa dig och ditt barn att lära sig att hantera sjukdomen.

Typer av narkolepsi

Det finns två, mycket enkelt namngivna, typer av narkolepsi:

• typ 1 narkolepsi (med kataplexi)
• typ 2 narkolepsi (utan kataplexi)

Kataplexi är plötslig muskelsvaghet. Det kan vara så lätt som hängande ögonlock, eller så extremt som en total kollaps av kroppen. I alla fall förblir personen vid medvetande. En recension från 2018 tyder på att cirka 70 procent av personer med narkolepsi upplever någon form av kataplexi.

Tecken på narkolepsi hos barn

Forskare uppskattar att narkolepsi drabbar cirka 0,025 till 0,05 procent av människorna. En studie från 2019 visade att de flesta barn och ungdomar med narkolepsi är mellan 12 och 17 år gamla. Enligt studien påverkas män och kvinnor av tillståndet i liknande takt.

Eftersom dess symtom är utmanande att känna igen och relaterade till så många andra diagnoser, kan narkolepsi ta upp till 15 år att diagnostisera. Låt oss titta på typiska narkolepsisymptom och sedan fokusera på hur dessa symtom påverkar barn och ungdomar.

Övergripande symtom på narkolepsi

• extrem sömnighet eller en oemotståndlig lust att somna, speciellt vid passiva aktiviteter som läsning
• kataplexi eller plötslig muskelsvaghet, som ofta kommer vid stunder av starka känslor som skratt, ilska eller överraskning
• skrämmande hallucinationer när du somnar eller vaknar

• sömnförlamning när man vaknar

• vaknar ofta

Narkolepsisymtom hos barn

Många av de viktigaste symptomen på narkolepsi kan indikera andra störningar. Men kataplexi är nästan unikt för narkolepsi. Hos barn kan episoder av kataplexi förväxlas med normala fall eller klumpighet. Prata med ditt barns lärare för att kontrollera om ditt barn har kataplexiepisoder i skolan, problem med att fokusera eller har en tendens att somna i klassen.

Forskning om narkolepsi hos barn visar på följande symtom:

• kataplexi med ovanliga ansiktsuttryck, tungan som sticker ut, sluddrigt tal och rastlösa, oroliga ryckningar
• tidig pubertet

• Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), konverteringsstörning eller oppositionell trotsstörning

• social isolering
• akademiska svårigheter

• depression eller humörproblem

• snabb viktökning

Barn tenderar att bli irriterad, hyperaktiv och utbredd när de blir sömniga. (Känner du inte till det!) Dessa beteenden är också typiska reaktioner på den extrema sömnighet som kännetecknar narkolepsi. Med tanke på överlappningen är det lätt att misstolka deras reaktioner som beteendemässiga eller neurologiska tillstånd som ADHD och att missa den korrekta diagnosen.

Tonåringar och tonåringar ofta inte får tillräckligt med sömn, så att diagnostisera överdriven sömnighet under dagen som ett symptom på narkolepsi kan vara särskilt svårt. Utöver de typiska symptomen rapporterade en studie från 2021 att tonåringar klagade över svårigheter att fokusera, oroa sig för framtiden, skolarbete, att bli lätt upprörda och kostproblem.

Är du född med narkolepsi eller utvecklar du det?

En granskning från 2018 visar att barn under 5 till 6 år sällan har symtom på tillståndet.

Även om forskarna inte är helt säkra på vad som orsakar det, finns det allt fler bevis för att narkolepsi är en autoimmun sjukdom. Men det är inte klart vad som utlöser immunsystemet vid narkolepsi att attackera friska hjärnceller. Forskning tyder på att vissa neurologiska tillstånd, skada på hypotalamus, vissa syndrom och vissa luftvägsinfektioner kan leda till utveckling av narkolepsi.

Narkolepsi typ 1 är kopplat till förlusten av nervceller som producerar hypokretin. Enligt a 2002 studie, hypokretin är en kemisk budbärare som kallas hypotalamisk neuropeptid. Det kan ha en viktig roll för att få en god sömn. Neuronerna som producerar hypokretin finns i det område av hjärnan som kallas hypotalamus.

Medan en granskning från 2018 visar att 10 till 30 procent av personer med narkolepsi typ 2 har lägre nivåer av hypokretin, kan forskare fortfarande inte fastställa orsaken till denna typ av narkolepsi.

Diagnostisera narkolepsi hos barn

Att nå en diagnos för ditt barn kan ta tid på grund av de många tester som är inblandade. Att veta att du tar hand om ditt barn kan hjälpa er båda att klara testet.

• Fysisk undersökning. Din läkare kommer att börja med att undersöka ditt barn fysiskt och genom att ta deras medicinska historia. De kommer sannolikt att fråga om andra familjemedlemmar har upplevt symtom som ditt barn, eller om de har en officiell narkolepsidiagnos.
• Sömndagbok. Du kommer förmodligen att bli ombedd att föra en sömndagbok för ditt barn i 1 eller 2 veckor. Var beredd att skriva ner de tider som ditt barn sover och eventuella andra symtom. Kom ihåg att hos barn kan nattliga hallucinationer lätt misstolkas som mardrömmar.
• Blodprov. Din läkare kan be om blodprov inklusive ett fullständigt blodvärde, sköldkörtelfunktionstester och vissa genetiska tester för att utesluta andra tillstånd.
• Polysomnogram sömntest (PSG). Detta övernattningstest registrerar ditt barns hjärtfrekvens, syrenivåer, andning, fysiska rörelser och hjärnvågor medan de sover. Det hjälper läkare att se om ditt barns snabba ögonrörelser (REM) sömn sker för tidigt i sömncykeln. Det hjälper också att utesluta andra tillstånd som kan påverka ditt barns sömn, såsom sömnapné.
• Multipelt sömnlatenstest (MSLT). Detta test görs dagen efter PSG. Ditt barn kommer att bli ombedd att ta 5 korta tupplurar åtskilda med 2 timmar under dagen. Läkare kontrollerar hur snabbt ditt barn somnar och när REM-sömnen inträffar.

Narkolepsi behandlingsalternativ för barn

Flera mediciner kan användas för att behandla narkolepsi. Här är en deluppdelning:

• Modafinil. Enligt National Institute of Neurological Disorders and Stroke, detta stimulerande medel ordineras vanligtvis först eftersom det har färre biverkningar än äldre stimulantia. Modafinil minskar dåsighet under dagtid och förbättrar vakenhet.
• Amfetaminliknande stimulantia. Metylfenidat är allmänt förskrivet.
• Antidepressiva medel. Vissa antidepressiva medel, såsom imipramin och desipramin, är effektiva.
• Natriumoxybat. Detta är ett starkt lugnande medel och dess spridning är begränsad.

Oavsett vilken medicin ditt barn tar, var noga med att förvara alla mediciner utom räckhåll och övervaka ditt barn när du tar dem.

Det är också värt att notera att vissa av dessa mediciner anses vara kontrollerade substanser. Ett medicinskt team måste övervaka alla som tar mediciner som metylfenidat noga, på grund av potentiella biverkningar och risk för missbruk. Din läkare kan diskutera med dig om dessa potentiella nackdelar är värda de fördelar de kan ge.

Tala med din läkare om du har frågor om ditt barns medicinering eller några biverkningar.

Livsstilsförändringar för barn med narkolepsi

Livsstilsanpassningar kan hjälpa dig och ditt barn att lära sig att leva med narkolepsi. Här är några tips som kan hjälpa dig:

• Öva goda sömnvanor. Att hålla sig till regelbundna sömn- och vaknatider kan hjälpa ditt barn att få den sömn de behöver.
• Slappna av innan läggdags. Att spendera tid med ditt barn innan läggdags kan förbättra kvaliteten på deras sömn.
• Ta tupplurar. Schemalagda tupplurar kan hjälpa till med extrem sömnighet.
• Få regelbunden träning. Träning kan hjälpa ditt barn att få kvalitetssömn.
• Undvik koffein. Koffein, i läsk eller andra drycker, kan störa deras vanliga dygnsrytm.

Komplikationer av narkolepsi hos barn

Forskning från 2018 visar att barn utan korrekt diagnos står inför akademiska, psykosociala och psykiatriska utmaningar. Koncentrationssvårigheter, minnesbrist och att bli stigmatiserad som lat bidrar till en negativ skolupplevelse och det kan leda till att man hoppar av skolan. Irritabilitet och social isolering leder till depression.

Studier visade att 83 procent av ungdomarna trodde att deras symtom hindrade dem från att accepteras i skolan, friidrott och sociala aktiviteter. Och 20 procent av eleverna hade potentiella symtom på depression, inklusive:

• aptitlöshet
• tillbakadragande från social interaktion
• gråtavsnitt
• förlorat intresse för aktiviteter
• förlust av självkänsla

Hur förklarar du narkolepsi för ditt barn?

Barn kan se när något är på gång. Att försöka hålla saker gömda kan öka deras ångest och få dem att känna att det är deras fel. Du kan hjälpa dem att hantera narkolepsi genom att ge dem ärlig, åldersanpassad information och genom att uppmuntra dem att ställa frågor.

Bokserien ”Talking to Kids about Narcolepsy” av Amanda Stock kan hjälpa dig att förklara narkolepsi för ditt barn. Leta efter titlarna ”Ibland ligger mina strumpor i frysen” och ”Ibland faller mamma” på ditt lokala bibliotek eller bokhandlare.

Att stödja någon med ett kroniskt tillstånd kan vara utmanande. Se till att ta tid för att ladda upp dig själv. På så sätt kommer du att kunna vara mer närvarande för ditt barn, stödja dem på deras resa och visa dem hur de kan leva ett fullständigt och tillfredsställande liv med sitt tillstånd.

Även om orsakerna till narkolepsi hos barn inte är helt förstådda, när symtom utvecklas, liknar de de som ses hos vuxna. Även om det kan vara svårt att skilja narkolepsi från sömnbrist, kan kataplexi (eller muskelsvaghet) vara en unik betecknare för narkolepsi.

Om du misstänker att ditt barn kan visa symtom på narkolepsi, boka ett möte med din vanliga läkare för att diskutera symptomen och vad som kan orsaka dem.